Des livres autour de Parkinson et Alzheimer

Voici une liste de livres sur les maladies neuro-dégénératives que sont Parkinson et Alzheimer. Des récits de vie, de gens connus ou pas, de leur quotidien, de leur combat, celui du malade mais aussi celui des aidants et des proches. Des vies bousculées mais pas détruites. Des luttes pour vivre malgré tout, des « on » et des « off » mais de l’amour, de la tendresse beaucoup. Des histoires vraies, pleines de vie et d’espoir pour tous.

Notre vie à trois, de Colline Hoarau

Comment vivre avec la maladie de Parkinson ? Avec cette « 3e personne » qui s’est immiscée dans la vie d’Orchidée et d’Achille. Sa vie bascule au moment du diagnostic et c’est toute la vie qui est bousculée. C’est l’histoire d’un couple, de leur amour, de leur quotidien, de leur combat mais aussi des bonheurs malgré la maladie. Cet inconnu qui s’est installé, qu’en fait-on ? On l’ignore et on attend ou on l’adopte et on vit avec ? C’est ce que raconte cette histoire, ce témoignage émouvant.

Notre vie à trois de Colline Hoarau, Éditions Dédicace, 2015

Trembler, de Catherine Laborde

Présentatrice météo sur TF1 de très longues années, elle a souhaité écrire ce livre pour ne pas perdre pied, ne pas basculer, se faire envahir par Parkinson. Elle nous livre dans ce récit son combat contre la maladie, dresse la liste de tous ses symptômes avec lesquels il faut bien vivre. Il y a beaucoup de douceur, d’humour et d’émotion dans ce livre. Car malgré la maladie, il y a la vie, les proches, les aidants. Quand elle écrit et qu’appuyer sur les touches du clavier de l’ordinateur devient impossible avec ses doigts tordus, elle nous demande de l’attendre…

Trembler de Catherine Laborde, Éditions Plon récit, 2018

Passeur d’espérance, de Laurent du Pasquier 

« Passeur d’espérance », un titre évocateur pour cet homme, qui depuis 15 ans, a composé sa vie avec la maladie de Parkinson. Le choc quand, à 50 ans, on lui diagnostique la maladie. Comment ne pas tomber, comment s’accrocher encore à la vie ? La réponse à cette question, il la trouvera dans ses voyages, ses traversées spirituelles. En Inde avec ses croyances et sa médecine et aussi sur des lieux de chrétienté comme Compostelle, Lourdes ou encore Rome. 10 années en quête de sens puis l’opération de la dernière chance quand le corps ne répond plus…

Passeur d’espérance de Laurent du Pasquier aux Éditions l’Harmattan, 2012

Sur la route de Parkinson, de Claire Garnier

On retrouve là encore dans ce récit une réponse, une lutte pour ne pas subir, pour comprendre et pour vivre comme les autres ou presque. Son « chemin vers la guérison », elle l’a trouvé dans l’acceptation de ce qu’elle est et de son histoire personnelle. Elle prend des chemins de traverses, tente des médecines parallèles comme l’allopathie. Elle apprend aussi à se ré-aimer et à ré-aimer les autres. Elle a repris le contrôle. L’auteur nous livre son parcours et ses conseils pour aider ceux qui ne veulent pas subir, faire de la maladie un compagnon plutôt qu’un adversaire. A chacun de trouver ses armes…

Sur la route de Parkinson de Claire Garnier, Éditions Albin Michel, 2019

A nous deux, Parkinson, de Diane Patenaude

La couverture et le titre sont éloquents ! Voilà un livre original qui parle avec beaucoup d’humour et de dérision de Parkinson. Elle se sert de ses chroniques humoristiques pour nous parler de cette maladie qui l’a touchée en pleine ascension alors qu’elle n’avait que 36 ans. Elle nous livre sans détour ce qui fait sa vie, les médicaments, la sexualité, le regard sur soi, les autres, la perte de son permis de conduire, de son travail… mais toujours enrobé d’humour. Une véritable leçon de vie de cette femme, de son courage et de son combat. Chapeau !

A nous deux, Parkinson de Diane Patenaude, Editeur : M+. Broquet La nouvelle édition, 2013

Le bonheur plus fort que l’oubli, de Colette Roumanoff

Colette Roumanoff, la maman de l’humoriste, nous raconte comment elle s’est adaptée, jour après jour. Quand elle a su, elle s’est dit «j’ai au moins dix ans de bonheur devant moi, il faut juste aller les chercher». La maladie d’Alzheimer, elle l’appelle la « confusionite », celle des mots, des lieux, des objets, des personnes… Ce livre peut est une bouffée d’oxygène pour les aidants et les familles, une recette et des astuces pour résister. Elle nous dit comment elle est allée, chaque jour, à la rencontre de son mari pour essayer de comprendre et pouvoir adapter le quotidien et les activités à ses capacités. Naomie Feil en serait fière !

Le bonheur plus fort que l’oubli de Colette Roumanoff, Editions Michel Lafon, 2015

Miée, de Xavier Laurent Petit

Cette grand-mère est formidable ! Elle est toujours disponible et fait tout pour le plaisir de sa petite fille Anna qui vient la voir très souvent. Il y a une grande complicité entre ces deux là, surtout quand Miée la fait rire et lui fait des roudoudous caramel fleur d’oranger ! Mais voilà, Miée change, elle est parfois absente, elle oublie, elle confond, elle est désorientée. Dans un moment de lucidité, elle en parle à Anna de sa maladie de la vieillesse ! Alors Anna va l’aider, avec patience, avec amour à « boucher les trous », à combler les oublis. On aimerait partager la complicité de cette grand-mère avec cette petite fille.

Miée de Xavier Laurent Petit, Edition L’école des loisirs, 2001