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Je comprends parfaitement Naty, je suis dans le même cas qu'elle ; il faut être partout et refaire et refaire des dossier. Un accueil de jour d'accord mais cela a un coût : 35€ par jour c'est pas rien à la fin du mois et pour l'instant aucune aide financière. Jusque là c'est moi qui l'emmène 1h30 par jour pour le transport. Il ne me reste pas beaucoup de temps pour moi.
La semaine prochaine j'ai obtenu l'aide d'un transport gratuit par la mairie. Quand j'en ai parlé à mon mari celui-ci a réagi violemment : il n'ira pas il en a marre ça le met dans un état de stress énorme. Je vais quand même essayer mais je suis quand même inquiète. J'ai également pensé à l'association Alzheimer mais j'ai tellement de choses à faire au quotidien (j'ai privilégié l'accueil de jour aux aides ménagères qui seraient également à ma charge pour l'instant) que je n'arrive pas à me dégager de temps pour d'autres activités. J'ai l'impression désormais de ne vivre que pour mon mari ce n'est pas l'idée que je m'étais faite de la retraite. J'ai encore moins de temps pour moi que lorsque je travaillais et où nous avions nos activités chacun de notre côté qui nous laissaient une certaine liberté indispensable pour notre vie à deux. A 68 ans je n'ose pas me projeter dans l'avenir.

Bonjour, en tant qu'aidant j'ai aussi l'impression d'être transparent.

Existe-t-il un status d'aidant ? Mon problème n'est pas financier mais déjà d'être reconnu, d'être recensé en tant que tel.

Par exemple, j'ai la chance d'avoir un employeur compréhensif mais à part mes cernes il doit me croire sur paroles.

Merci pour vos réponses.

Annie Ludinard il va 3 fois par semaine en accueil de jour , quand on en ai à tenir jour et nuit c'est plus possible, on m'écoute mais on ne m'entend pas donc ...pas de solution

(Message 1 de 3)
Bonsoir Naty.
Avant la pleine reconnaissance légale de l'aidant beaucoup d'années vont passer. En attendant, votre malade ira de mal en pire et vous devrez avancer coûte que coûte.
Entre le moment où mon épouse, 63 ans à l'époque, a signale à son médecin traitant qu'elle avait des soucis de mémoire et le moment où la gériatre du centre mémoire le plus proche m'a appris que j'en tant que conjoint, 58 ans à l'époque, j'étais devenu son aidant il ne se sont passés que 6 mois.
D'un coup il nous tombe dessus un statut totalement inconnu pour lequel personne est préparé.
C'est le début d'une sorte de parcours du combattant sinistre où la paperasserie est l'inévitable porte d'entrée, les démarches et rendez-vous médicaux le quotidien, et encore plus des documents à fournir en fin de parcours.
A partir de ce moment on fait connaissance avec la solitude administrative, il ne nous reste qu'à nous débrouiller pour essayer de comprendre qui fait quoi, où s'adresser, comment les contacter, etc., tout en assurant la nouvelle fonction d'aidant et ce qui va (médicalement) avec.
Pire, tout dépend de la taille de votre ville, dans quel canton se situe ainsi que le département du canton, vos interlocuteurs seront nuls ou compétents, ce qui a pour conséquence directe de vous faire tourner en rond ou d'avancer.
En suivant l'un des rares conseils donnés par le corps médical je me suis adressé à l’association France Alzheimer de mon département.
Il y a tellement peu de bénévoles actifs que leur seule activité à l'intention des aidants consiste à assurer 1 fois par an leur formation pendant 6 après-midis en présence d'un(e) psychologue et d'un(e) bénévole.
Lors de la séance dédiée au volet administratif de la maladie, j'ai eu la chance de la présence d'une assistante sociale départementale très compétente expressément venue pour répondre à nos questions et nous fournir toute sorte de documentation papier.
Sauf que. Sauf qu'il faut en prendre connaissance et que lorsque je l'ai appelée pour prendre rendez-vous elle s'est excusée de ne pas pouvoir car le canton du lieu de formation n'est pas le même que le canton de ma résidence. J'ai du me contenter de l'adresse de la permanence de l'assistante sociale départementale de mon canton.
Et là, seconde douche froide, je suis tombé sur une personne remarquablement incompétente incapable de répondre à des questions dont la réponse ne figurait pas sur la documentation départementale.
Entre délais de réponse de semaines voire des mois, de l'envoi de mauvaises informations, rectifiées quelques semaines plus tard, et parfois en absence totale de réponse, j'ai perdu près d'un an.

(MESSAGE 2 DE 3)
A ce niveau ce n'est pas le statut d'aidant qui est à mettre en cause mais les services départementaux dont la compétence est "à géométrie variable" selon votre lieu de résidence, et le (si) peu de soutien de France Alzheimer de certains départements faute de bénévoles et du budget de fonctionnement qui va avec.
Il ne reste que la solution de frapper à toutes les portes une fois fait le tri de la documentation recueillie, d'avancer à l'aveugle à une vitesse désespéramment lente avant de parvenir à avoir une image d'ensemble permettant de pouvoir réellement avancer un peu plus vite et de façon bien plus autonome.
J'ai eu la possibilité d'emménager dans un autre département au début de l'année en cours, préalablement j'y ai contacté France Alzheimer et au vu de l'éventail d'aides proposées tant pour le malade que pour l'aidant je n'ai pas hésité une seconde.
C'est un grand soulagement car cette année 2019 j'ai avancé très vite et dans la bonne direction, malgré tout il est impossible d'éviter la paperasse administrative.
Dès que vous voulez anticiper l'avenir vous vous confrontez à deux choix: placement en EHPAD ou le maintien à domicile.

(MESSAGE 3 DE 3)
Dans les deux cas c'est une nouvelle bataille contre la paperasserie.
L'EHPAD vous propose des accueils de jour, des séjours temporaires u permanents.Dans tous les cas il y a un dossier médical à fournir et des formalités administratives à accomplir.
Pour un maintien à domicile, c'est du pareil au même.
Soit vous prenez du personnel de gré à gré et vous devenez employeur particulier avec tout ce qui va avec (urssaf, fiches de paye, congés, arrêts maladie, etc).
Soit vous passez par une association ou entreprise spécialisée dans les emplois à domicile qui, elles, se chargent de tout mais préalablement il faut en faire le tri pour éviter au maximum le risque de vous trouver avec du personnel incompétent, mal payé, qui ne reste jamais très longtemps (très mauvais pour le malade).
Comme vous constatez, Naty69, le parcours du conjoint aidant est un chemin sans fin tant administrativement que médicalement à moins de placer définitivement le malade dans une institution adaptée à la maladie car tous les EHPAD ne disposent pas de section Alzheimer (avec accès sécurisé afin d'éviter les fugues de malades, relativement fréquentes dans ce type de maladies).
Même si le dilemme est déchirant et qu'on préfère la solution du maintien à domicile il faut prendre les devants en déposant un dossier dans un ou plusieurs EHPAD car les listes d'attente sont parfois longues quitte à passer son tour le moment venu et passer en queue de liste. Un AVC, une dégradation majeure et soudaine du malade, un accident de l'aidant, etc. sont des facteurs à ne pas négliger.
C'est où j'en suis un peu plus de 4 ans après, ayant eu la malchance de résider dans une petite ville de province située sur le mauvais canton et dans le mauvais département.
Actuellement, afin de familiarises mon épouse avec l'établissement de mon choix, je vais l'inscrire à une ou plusieurs journées d'accueil de jour lorsqu’une place dans un groupe (6 par groupe) se libérera et dont au moins 1 autre malade soit à peu près au même stade d'évolution de la maladie pour lui éviter de se trouver parmi 5 malades au stade très avancé qui la condamnerait à 7h de solitude et d'abandon et, par la même, avec un refus permanent d'y retourner.
Si je peux vous être utile en quoi que ce soit, y compris en renseignements administratifs, pratiques, en tant que bénéficiaire des services de France Alzheimer, ou toute autre motif, n'hésitez pas à me contacter directement à mon adresse mail, facile à retenir car je n'utilise pas de pseudo: castanyer@aol.com
Il est impératif pour les aidants de trouver du répit pour ne pas craquer, vous vous rendrez compte très vite que le vide se fait autour de vous et que vous retrouverez beaucoup plus de chaleur, d'aide et de compréhension auprès d'autres aidants qui, eux, vivent a quelques détails près votre même quotidien.
Bien à vous.
Toni

je viens de lire tous les temoignages et tous concordent. On parle beaucoup des AIDANTS mais ce ne sont que des paroles ......au dela des soucis - de la fatigue et de la charge financiére, il n'y a rien en contrepartie- je suis dans ce cas (mari azheimer) depuis 3 ans. Je me sens épuisée et fait front juqu'à ce que je tombe. Oui il y a des accueil de jour mais on en profite ce jour pour pallier a tout ce que l'on n'a ps pu faire les autres jours, la durée de cet accueil 10 h - 16 h ne nous permets pas un projet ne serait ce que pourla journée puisqu'il faut etre la au moment du depart et a l'arrivée. Et comment partir pour quelques jours vu le cout des prestations. Pourquoi les transports aux centre d'accueil ne sont ils pas pris en charge ?
oui etre aidants c'est une candamnation à mort
bon courage a tous et a toutes qui sont dans ce cas

Bonsoir,
Merci Joca, Annie et Toni, bien content d'avoir trouvé ce site. En devenant aidant la plupart de mes "amis" ont disparu, pas simple de rendre visite à quelqu'un qui a transformé son logement en EPHAD.

Bizarrement, ma situation me semble assez confortable en comparaison à vos témoignages, faut dire qu'à force de galérer je me protège en essayant de positiver en toutes circonstances.

Voici 3 ans que j'ai accueilli ma mère chez moi, elle est alité H24, totalement dépendante et communique très peu. Une grande victoire cependant, elle est maintenant apaisée, j'ai supprimé tous les médoc qui l'abrutissaient ou lui bouffaient l'estomac...

Ma solution est un mixte entre les auxiliaires d'un prestataires privé (2/3) et moi (le 1/3 restant). Je n'ai surtout pas abandonné mon emploi afin de garder le contact avec la société, juste pris un temps partiel. Niveau moral, un soutien psychologique régulier me permet de vider mon sac (indispensable). Côtés vacances, une misère (1 semaine par an), il faudrait que j'accepte de lâcher plus. Pour garder la santé, juste marcher régulière dans le quartier, un bon effet sur moi depuis que je me force.

Bref, cet équilibre me convient, même si les stigmates de la fatigue sont trop visibles.

Sur un plan administratif et financier, je trouve que l'assistante sociale du département fait du bon boulot, l'APA attribuée est correcte.

Je passe sur l'appartement qui est devenu un moulin (entre faire moi-même et être envahi, le choix est compliqué).

Alors voilà, j'aimerais juste que la France reconnaisse que j'ai un second métier d'aidant (tantôt aide soignant, infirmier, kiné voire médecin...) et que je lui économise une place en EPHAD par mon travail bénévole. D'où ma question sur l’existante d'un status officiel, d'une carte professionnelle quoi.

Bien à vous toutes et tous.

Bonjour,
Des nouvelles de mes recherches pour être juste reconnu sans forcément être salarié par mon proche.

1) Ma mutuelle octroie une allocation "aide au mutualiste aidant". Symbolique, dossier en cours.
2) Faisant office d'aide soignant au quotidien, je vais demander une VAE du diplôme d'état d'AS. Vivement que le jury me convoque pour leur montrer mon expérience 🙂

Merci Julien pour votre message et bon courage pour la VAE !

De rien Laure, je voudrais donner du courage à ceux qui sont dans mon cas.

Pour moi qui ai le privilège de partager mon quotidien avec des auxiliaires souvent formidables, une VAE sera l'occasion de mettre des mots sur mon expérience et, si certaines sont motivées pour me suivre, ce sera un plus pour elles aussi.

et oui tout concorde, les problémes restent les memes pour tous les aidants
je reve de créer un lien entre aidants qui permettrait un relai gratuit de temps a autre pour se relayer sur une journée compéte par exemple Les accueils de jour commencent tard le matin et finissent tot l'apres midi, on ne peut rien faire......ou est la solution ?

Bonsoir Toni,
Tous ce que vous dîtes c'est mon parcours, j'ai la chance d'avoir France Alzheimer qui m'a bien renseigné et qui est au top dans ma petite ville. J'ai déposé des dossiers pour un éhpad mais toujours pas de place. Il va à l’accueil de jour et afin que je puisse souffler j'ai pu avoir une place en accueil temporaire,il baisse vitesse grand v et je ne vais pas tenir longtemps car je n'ai pas une santé formidable. Aujourd'hui toutes les réponses sont les même " courage Madame vous allez y arriver" ( cette phrase je ne la supporte plus)et bien non je suis au bord de craquer et sous anti-dépresseur. Mon mari a été à l'unité comportementale cognitive 3 semaines, j'en suis tombé malade ça se passait tellement mal que notre fille voulait sortir son père, des incompétents ça n'a servit à rien et ils m'ont fait et écrit pleins de conneries dans les papiers même le médecins généraliste ne comprends pas et derrière il faut rectifier et expliquer pourquoi.

Bonjour Naty, je suis très touché par vos messages. je pense qu'il faudrait vous faire passer avant votre mari. Vous sentez-vous suffisamment suivie par un médecin ou quelqu'un ?

De mon côté, mon généraliste n'a pas assez de temps pour m'écouter, ce n'est pas lui qui veille le plus sur moi mais une psychologue.

Les médecins gérontologues de l’hôpital sont supers. Ils se déplacent à domicile puisque ma mère est alitée, et ils s'occupent d'abord de moi en tant qu'aidant, ce qui me gène car je n'ai pas l'impression d'en avoir besoin, sauf qu'au final, quel réconfort !
Bien à vous.

Bonsoir Nathy.
Pendant ces 3 derniers mois j'ai visité pas moins de 9 EHPAD, dont 8 privés faute d'établissements publics adaptés dans un rayon de 30 km de mon domicile, la semaine prochaine je visite le dernier.
Et je vais de surprise en surprise, même au 9ème j'ai appris des informations qui compliquent la validité du dossier dans le temps (une parmi tant d'autres).
Il ne suffit pas de trouver de la place, après il commence un contre la montre pour réunir toute une série de documents qui fait presque une page entière afin qu'on accepte votre dossier en "pré inscription" pour qu’il puisse être
présenté à leur "comité médical" chargé de valider ou refuser votre demande.
En clair, si le malade est trop lourdement handicapé (besoin de personnel dédié tout ou partie de la journée, trop perturbateur, etc.) il sera poliment refusé.
En France il y a plus de façons de contourner les Lois que de Lois, il faut apprendre à lire entre les lignes.
Lorsqu'une entreprise ne veut pas embaucher de personnel d'ethnies ou religions particulières se servira de la phrase passe partout "il ne correspond pas au profil recherché", si votre malade ne présente pas un profil en
adéquation avec certains critères propres à chaque établissement, donc arbitraires, votre dossier ne sera pas retenu.
Le fait qu'un EHPAD privé (un bon pourcentage) parle de "comité" ou "d'avis médical" pour valider ou non les pré inscriptions est un moyen pour justifier un éventuel refus sous couvert d'une décision collégiale, invérifiable pour peu
qu'elle soit prise à bulletin secret. Le tour est joué, et parfaitement légal.
Peut-être que je peux vous être utile dans votre recherche, vous donner quelques informations complémentaires, etc. mais le forum, même privé, n'est pas l'endroit approprié.
Je vous laisse mon adresse mail au cas où vous voudriez me contacter: castanyer@aol.com
Bien vous.
Toni