lolo61

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3 décembre 2019 17:44

aidant maladie de parkinson parkinson  

Bonjour à tous,
J'ai découvert votre site en faisant quelques recherches hier.
Je suis l'aidante de ma mère, atteinte de la maladie de Parkinson; Maman a perdu son compagnon l'an dernier, et ne supporte pas de vivre seule, au contraire de moi qui vis seule depuis 7 ans, et satisfaite de ma vie.
A cause de son compagnon, nous nous étions perdues de vue, car il faisait tout pour éloigner les enfants de Maman, pour l'avoir toute à lui.
Aujourd'hui, je me retrouve seule à gérer les courses et l'administratif, car ma mère, bien que sachant faire ne veut pas le faire - je crois que cette situation lui convient, car ainsi elle sait que je vais venir.
Or, voilà le problème : je suis malade, atteinte d'une pathologie rhumatismale très douloureuse, et reconnue à ce titre invalide à 80% - en invalidité, je ne travaille pas.
Mon frère et ma sœur se reposent entièrement sur moi, ne font que de rares visites à ma mère, mais ces jours là, elle me demande de ne pas venir, car eux n'ont jamais cru en ma maladie, et sont persuadés que je simule ( quel intérêt ??? )
Je suis évincée de toutes les réunions familiales, et durant ces réunions, selon ma mère, il se dit " c'est normal qu'elle s'occupe de toi, elle n'a rien à faire de ses journées ! ".

Je le fais avant et surtout par amour pour ma mère, que je suis heureuse d'avoir retrouvée, mais je suis fatiguée.
Chaque soir elle m'appelle, si je dis que je ne vais pas bien, elle semble ne pas comprendre - me voir debout est selon elle le signe que je vais bien.
Je suis actuellement en état dépressif, mais je ne peux pas en parler avec mes frère et sœur, puisque tout dialogue est impossible avec eux.

Pour moi, j'estime que ce n'est pas parce qu'ils travaillent que c'est une excuse de se reposer sur moi, et surtout sans jamais pouvoir débriefer.
Maman est adorable, mais cette situation entre frère et sœur me pèse.

Comment cela va se passer si son état de santé s'aggrave ?
Comment cela va se passer si mon état de santé continue de se dégrader ?

Existe 'il des endroits où il est possible de réunir une fratrie pour renouer le dialogue familial ?

Je pense que sur ce forum, beaucoup ont des soucis de fratrie, peut-être pourrions nous discuter, en public ou en privé ?

Merci de m'avoir lue.
Bonne journée à vous
Lolo

Réponses
1 message d'expert
Annie Ludinard Coordinatrice aide aux aidants 4 décembre 2019 12:39

aidant maladie de parkinson parkinson  

Bonjour Lolo,
Merci de partager avec nous ce que vous ressentez et vivez au quotidien avec votre mère, votre frère et votre sœur. Ce que vous dites est malheureusement assez fréquent dans les fratries. Le fait que votre frère et votre sœur disent « c'est normal qu'elle s'occupe de toi, elle n'a rien à faire de ses journées ! », c'est une façon pour eux de déculpabiliser pour ne pas s'occuper de leur mère. Je vis ça moi même avec mes 4 frères et sœurs à la retraite alors que je travaille encore. Chacun se trouve une bonne excuse. Mais comme vous le dites, vous le faites par amour et finalement c'est ce qui compte. Cependant, il faut que vous preniez aussi soin de vous et que même si vous êtes blessée par les commentaires et l'attitude de votre frère et de votre sœur, essayez de prendre du recul et de faire fi des autres. Ce qui compte, c'est la relation que vous avez avec votre maman, ce que cela vous apporte et lui apporte. Essayez de dénouer les conflits avec eux ne ferait que vous épuiser un peu plus.
Pour vous aider, voici quelques conseils que j'ai moi même adoptés. Vous pourriez envisager de vous appuyer sur des aides à domicile professionnelles qui prendraient en charge les tâches quotidiennes que vous ne voulez ou ne pouvez pas assumer. Ces heures seraient financées par l'allocation APA ou PCH que votre maman doit percevoir. Ces aides financières sont là pour ça. Il est aussi important que vous puissiez parler de votre vécu et de votre ressenti. Pour vous aider à prendre du recul, il existe des groupes de paroles entre aidants menés avec des psychologues. Sur le lien suivant :
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-points-dinformation-et-plateformes-de-repit/76/0
vous trouverez les coordonnées des CLIC qui pourront vous renseigner sur les groupes de parole existants sur la région rouennaise. Il y a aussi l'association LA PORTE OUVERTE au 02.35.70.67.03 et France Parkinson. Ils organisent des manifestations pour les aidants dont certaines en décembre 2019. Voici le lien pour les contacts https://franceparkinson76.wordpress.com/
Etre aidant est un acte d'amour, de générosité, de valeurs mais ils engendrent des difficultés de tous ordres selon la situation de chacun. Alors n'hésitez pas à vous faire aider vous aussi pour vous permettre d'accompagner votre maman dans les meilleures conditions possibles pour vous et pour elle. J'espère que ces quelques conseils vous seront utiles et vous aideront à envisager l'avenir au mieux. N'hésitez pas à nous faire un retour. Nous sommes là pour vous aider.
Annie

Laure Castel

Laure Castel

4 décembre 2019 12:52

aidant maladie de parkinson parkinson  

Bonjour Lolo,

Pour compléter la réponse d'Annie Ludinard, vous pouvez consulter cet article de notre experte juridique sur la médiation familiale

https://www.aidonslesnotres.fr/le-juridique-et-le-financier/article?urlTitle=la-mediation-trouver-un-accord-amiable-dans-la-famille-a-propos-de-notre-parent

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions,

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