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bonjour et bienvenue sur Aidons les nôtres,

Vous trouverez sur ce site des articles et des discussions traitant de la Maladie à corps de Lewy.
en voici quelques-uns :
La démence à corps de Lewy : comprendre pour aider un proche
https://www.aidonslesnotres.fr/les-symptomes-et-les-pathologies/article?urlTitle=la-demence-a-corps-de-lewy-comprendre-pour-aider-un-proche

Aider un proche atteint d’une démence à corps de Lewy
https://www.aidonslesnotres.fr/les-symptomes-et-les-pathologies/article?urlTitle=aider-un-proche-atteint-d-une-demence-a-corps-de-lewy

Maladie à Corps de Lewy : les comportements agressifs
https://www.aidonslesnotres.fr/les-symptomes-et-les-pathologies/article?urlTitle=maladie-a-corps-de-lewy-les-comportements-agressifs

Mieux comprendre la Maladie à Corps de Lewy (MCL) en s’intéressant à ses troubles cognitifs
https://www.aidonslesnotres.fr/les-symptomes-et-les-pathologies/article?urlTitle=mieux-comprendre-la-maladie-a-corps-de-lewy

L’histoire de Cécile, aidante de son mari atteint de la maladie à corps de Lewy (1ère partie)
https://www.aidonslesnotres.fr/s-organiser-quand-on-est-aidant/article?urlTitle=l-histoire-de-cecile-aidante-de-son-mari-atteint-de-la-maladie-a-corps-de-lewy-1ere-partie

Ainsi que ces discussions récentes :
https://www.aidonslesnotres.fr/discussion?mbId=680835&title=dependance-aider-un-malade-a-corps-de-lewy-maladies-neurologiques

https://www.aidonslesnotres.fr/discussion?mbId=681054&title=dependance-maladie-a-corps-de-lewy-maladies-neurologiques

N'hésitez pas à y participer et à revenir poser vos questions à nos experts,

En vous souhaitant une bonne journée,

Bonsoir au soleil 2,
Malheureusement mon mari a été diagnostiqué malade à corps de Lewy en début d'année 2019. Après 5 années d'errence médicale et après avoir passé un dat scan le diagnostic a été posé. Il a 71 ans et son 1er symptôme était des difficultés à la marche. Les symptômes et l'évolution de la maladie sont très différents d'un malade à l'autre. Après une hospitalisation et un séjour en SSR d'un an, il est revenu à la maison, et là de nombreuses difficultésles difficultés pour trouver des personnes qualifiés pour le suivre à la maison. Une entrée en EHPAD était hors de question pour moi et pour le bien-être de mon mari, car 50 ans de mariage ne peuvent se terminer de cette façon.Il faut être aidée et bien renseignée,pour pouvoir vivre ensemble cette nouvelle vie à deux et seule à certains moments. Surtout ne pas avoir peur de communiquer avec l'extérieur, notre bouée de sauvetage pour pouvoir tenir le coup. Tout est réalisable avec beaucoup de courage, d'aide et de répit. Vous pouvez le joindre pour discuter de nos différentes expériences.Courage à tous

Bonjour , je vous remercie pour votre réponse, ma femme est malade depuis 2007 date des premiers symptômes , nous habitons angers , elle est suivie maintenant à lariboisiere car c’est moi qui suspecte une maiadie à corps de lewy et j’attends le diagnostic de la prof qui la suit à lariboisiere.
Nous avons aussi un suivi au chu d’angers.
Sa situation n’est pas terrible car elle tient tout juste debout , elle est souvent penchée , elle parle très peu maintenant , et elle a beaucoup d’hallucinations et de délire . Le pb c’est que les délires lui génère de la violence et durant ces moments , elle n’est pas facile à gérer . Vous m’avez proposé de vous joindre , oui j’aimerai bien parler avec vous ,

Bonsoir ausoleil2.
Entièrement d'accord avec manoumi, rien ne vaut un maintien à domicile même si cela demande beaucoup d'engagement personnel faute de personnel qualifié en nombre suffisant.
Ceux qui assumons volontairement un maintien à domicile sommes toujours des couples ou parfois un parent seul avec un enfant resté vivre chez lui.
Il a quand même ses limites. C’est l'état général de santé du malade qui les marquent.
Mardi de la semaine dernière j'ai perdu un ami malade, décédé chez lui. Sa compagne lui racontant des tranches de vie des temps heureux. Parfois il faut se résoudre à une hospitalisation avant un éventuel retour au domicile, parfois, en phase terminale, l'EHPAD est la seule solution.
Sans vouloir retirer du mérite aux autres aidants, pour assurer convenablement un maintien à domicile 24h/24h il faut être en couple ayant partage plusieurs dizaines d'années ensemble en les rendant indissociables. Autrement, ils n'y parviendront pas.
Le corps médical, paramédical, associatif, anciens aidants, etc, raisonnent avec l'objectivité de ceux que n'ont pas ou n'ont plus un proche atteint d'une maladie neurodégénérative.
Tout dépend de votre lieu de résidence et de l'importance des associations départementales présentes.
Dans certains départements, les associations peinent à exister faute de bénévoles formés spécifiquement à cette tâche.
Dans d'autres, ils disposent de moyens si importants (bénévoles formés "pro", moyens financiers, partenariats avec les mairies, locaux pour organiser des évènements, etc) qu'ils financent la formation de ceux qui veulent s'engager dans cette voie, mettent en place des ateliers pour les malades, pour les aidants et pour les deux ensemble, des sorties, etc.
C'est dans ces associations où vous trouverez le meilleur répit, parmi nous, le aidants ayant un malade à charge. Vous vous rendrez compte qu'en pratique les participants sont quasiment toujours des couples.
Participer à des activités organisées par ces associations (repas, visites, ateliers, etc) en binôme facilite énormément la rencontre d'autres pairs avec qui les barrières n'existent pas car ils partagent votre quotidien avec votre malade.
Au fil du temps on parvient à se rapprocher de certains binômes, de se rendre service (courses, faire le taxi, garde ponctuelle, etc), d'aller chez eux et de recevoir chez vous, etc.
Vous trouverez parmi nous l'empathie qui manque tant lorsqu'on a fait le vide autour de vous. Et pour cela, il faut impérativement pouvoir se rencontrer dans la vraie vie.
Avec mon épouse (atteinte de maladie à corps de Lewy) et un couple dont l’époux est atteint de la maladie d'Alzheimer sommes allés au théâtre, cinéma, de temps en temps et à des heures pas tardives.
Rendre service sans contrepartie est commun entre des binômes aidant-malade, on se comprend sans mots, ça devient presque naturel de venir en aide personnellement lors de certains moments difficiles (en particulier lors des fluctuations pénibles).
N'hésitez pas une seconde. En espagnol on dit qu'une image vaut plus que mille mots, dans notre cas j'y ajouterai qu'un contact réel vaut infiniment mieux que n'importe quelle autre source de contact.
Lorsque vous partagez du réel, ça devient une habitude de se téléphoner régulièrement, de s’échanger des mails, etc. Ça ne prend du sens qu'en tant que complément du contact réel.
N'hésitez pas à me contacter directement par mail si vous voulez parler de sujets que, parfois, il est souhaitable d'aborder hors des forums ouverts afin de ne pas porter atteinte à la sensibilité des autres participants.
Mon pseudo est mon véritable nom, mon mail (au cas où) est castanyer@aol.com
Parfois je suis dans les Hauts de France, parfois en Occitanie.
Bien à vous.
Toni
P.S.: Merci à manoumi d'avoir porté le sujet quelque peu au delà de votre question initiale. On apprend en marchand, on apprend encore davantage en le faisant a côté de tous ceux et celles qui partagent leur quotidien avec leur malade.

Bonsoir, je suis aidants de mon mari qui est atteint de la maladie à corps de Lewy, diagnostic début 2017. Il existe une association dédiée à cette maladie. Vous trouverez de nombreuses informations sur le site '' www.a2mcl.org'' vous pouvez adhérer à l' association et/ou vous inscrire au forum .