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Bonjour,
La maladie, le malade, ses plus proches forment un « ménage à trois » d’autant plus indissociable et resserré que la pathologie est sévère, que le malade se trouve à un stade avancé et que l’implication des proches est grande. Cet enfermement dans ce cercle est bien connu et on parle d’étouffement qui peut aller jusqu’à l’asphyxie. Mais à force d’être enfermé c’est aussi la vision des choses qui devient limitée au quotidien. Les personnes même les plus volontaires, les plus ouvertes au changement deviennent aveugles.
Alors, une première réponse, oui, beaucoup d’aidants ressentent ce que vous décrivez très bien. Deux portes de sortie sont classiques : la culpabilité… histoire de rajouter une émotion pénible à ce qui est déjà lourd ou l’envie que cela cesse. N’est-ce pas normal ? Ce que vous éprouvez n’est pas autre chose qu’un instinct de survie : peut-on raisonnablement apprécier d’être étouffé ? Mais parce-que vous êtes au centre de cette « bulle aux trois composantes » vous ne voyez pas ce qui est à valoriser : en dehors de votre dévouement qui mérite d’être salué, vous avez passé la main pour un certain nombre d’actes de prendre soin : bravo ! Mais tout ceci concerne vos parents malades dont vous prenez soin.
Pouvez-vous sortir de cette bulle ? Bien évidemment vous ne pouvez pas totalement vous en extraire, mais vous pouvez quitter son centre : vous excentrer.
Que faites-vous pour vous ? Vous être trop happée pour penser à vous. Il est alors recommandé d’intégrer à un calendrier quotidien des plages de quelques minutes à beaucoup plus longtemps pour … ne rien faire sans être dérangée, ou manger un bon petit plat, ou voir un film (sur le web pourquoi pas ? Il existe des programmes intéressants et gratuits) ou faire une activité détendante.
On oublie souvent l’environnement : êtes-vous un peu soutenue ? Avez-vous un bon médecin bienveillant ? Avez-vous un lieu où vous ressourcer un peu ? Pensez aux associations d’aidants et aux loisirs qu’elles offrent.
Il est incontestable que ce n’est pas simple, mais franchement, de petites choses sont faisables et apportent des espaces de soulagement fort utiles
Bon courage,