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Bonjour et merci pour cette vaste question qui ouvre sur des domaines encore plus compliqués liés à la complexité de cette maladie d’Alzheimer et de son accompagnement. Ce qui suit est un avis qui s’appuie sur une expérience et des connaissances médicales, psychologiques spécifiques, avis donc bien évidemment humaniste. C’est un avis aussi partial que possible car l’expérience prouve que cette situation est souvent un crève-cœur pour tous, même si cela s’exprime différemment.
Vous êtes loin et avez constaté combien l’état clinique de votre maman évolue. La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro évolutive, fatale, hélas ! Face à une telle évolution, face à une telle fragilité, votre affection a parlé : « je dois faire tout pour elle, elle qui a tant fait pour nous ». Et de là, tout une série de solutions s’est élaborée, par élan pour elle : « elle viendra chez nous, nous emploierons des aides etc ».
De son côté, votre frère semble avoir été affolé par votre suggestion et il y a répondu maladroitement mais avec vérité, sans imaginer que vous pourriez être déstabilisée, choquée. Votre maman semble ne pas vous avoir reconnu ce qui est logique dans cette maladie, bien qu’elle ait senti que vous étiez là, en toute affection pour elle. Cette mémoire émotionnelle fait du bien dans l’instant, mais elle ne compense jamais toutes les incapacités engendrées par cette maladie de la mémoire qu’est la maladie d’Alzheimer. Elle ne reconnait certainement pas ses infirmières, ne met plus de noms sur les personnes, les lieux, les objets même si elle sent ce qui lui fait du bien ou pas. Et en ce sens, si les aides ne suffisent pas, il y a un moment ou la vie en institution peut s’imposer.
Vous avez raison l’un comme l’autre : vous voulez le bien de votre maman, vous, en étant à fond dans l’affectif, votre frère plus pragmatique. Que faire et comment le faire ?
Un maître mot face à cette maladie : Attention ! fragile !
- Ne pas changer trop, ne pas bousculer ce qui est en place, même avec les meilleures intentions du monde. Les malades d’Alzheimer vivent dans un désert par manque de repères, de références. L’oubli à mesure de tout est terriblement déstructurant. Mais elles se sentent en sécurité dans des lieux qui ne changent pas ou peu, avec des voix familières, des rituels familiers. Une fois établis, il est recommandé de ne pas trop les bouger. Car vraiment, certains résultats sont catastrophiques en termes de manifestations d’angoisse : fugue, repli, peur manifestée par une agressivité. (L’entrée en institution nécessite un temps d’adaptation, mais au moins y a-t-il toujours une personne présente à leur côté).
- Demander l’avis d’un professionnel : l’infirmière qui la suit et surtout le médecin généraliste ou spécialiste qui évaluera le stade de la pathologie et les besoins de votre maman. Ayez confiance et suivez leurs conseils au vu de leur expérience et leurs connaissances.
- Raisonnez en termes de besoins spécifiques de votre maman : ceux -là ne doivent pas être des projections de vos désirs pour elle, mais définis selon des critères bien précis.
Votre Maman a de la chance de recevoir vos visites, celle de vos filles, celle de son autre fille et d’un petit bébé, mais aussi d’avoir votre frère pas si loin d’elle ainsi que des aides. Et vous tous êtes dévoués avec de la bonne volonté. Faites le point sur sa maladie et ses besoins de la façon la plus objective qui soit et tranquillement décidez ce qui semble le plus adapté. Il faut toujours essayer de dépassionner les débats.
Vous allez y arriver formidablement, bon courage,

Bonjour,
Merci de votre retour très pertinent. Il est vraiment très touchant de lire votre analyse très sensible de cette situation. Vos remarques sont exactes. On peut les reformuler plus professionnellement :
Il est évident que la « Présence » est fondamentale. La présence est au-delà des mots. On parle de présence pure car, vraie et intense, elle rejoint l’être humain dans ce qu’il a de fondamental : son essence, qui, elle, quelle que soit la pathologie, ne disparait jamais. C’est à cela que se réfère le ressenti émotionnel, ressenti de la voix, d’une bienveillance etc. Ce besoin tout les être humains le partagent. Il devient prédominant chez des personnes souffrant de pathologies cognitives, perdues dans l’espace, le temps. Et, attention, comme il y a des problèmes d’oublis, en tous cas dans la maladie d’Alzheimer, ce besoin peut devenir permanent : la demande de réassurance est très forte. Ce qui entre en conflit avec la vie quotidienne des accompagnants. C’est douloureux, mais comment faire sinon libérer des espaces de relation de qualité, forcément restreints dans leur durée…
Mais, lorsqu’on parle des autres besoins, il s’agit de lieux de sécurité environnementale : calmes, avec très peu de monde pour certains, beaucoup d’animation pour d’autres. On place une personne dans son environnement. Et c’est alors qu’intervient le professionnel (sans forcément le nommer médical). C’est sur ce point-là qu’il faut préciser un point : Oui, la présence est importante mais l’environnement « médical » doit savoir diagnostiquer d’autres besoins fondamentaux en fonction des atteintes cognitives, des souffrances psychologiques, des manifestations comportementales. C’est de ce rôle d’évaluation objective dont il est question. C’est pour cela que des évaluations régulières sont une aide : pour s’ajuster aux besoins.
Beaucoup de témoignages attestent qu’il est tout à fait possible de passer des moments heureux et denses avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : en effet, pas besoin de mots (voir plus haut « présence »). Mais dans ces maladies, il arrive aussi souvent que l’angoisse de la personne perdue dans un monde, fasse revivre des ressentis terribles (traumatisme pendant la guerre), fasse mal interpréter le quotidien (le soignant qui distribue des médicaments devient un assassin) : et la présence bienveillante ne suffit pas toujours.
C’est la raison pour laquelle, on ne peut comparer une personne adulte atteinte de cette maladie avec un tout petit bébé, ou avec une personne qui rêve. C’est beaucoup plus complexe…
Alors : oui, à fond pour la présence de qualité qui va conforter tout le monde, obligation d’évaluation médicopsychologique, définition du mieux pour votre maman mais prudence : « attention fragile » et se méfier à la fois de ses propres projections, des demandes impossibles à satisfaire, hélas ! des malades.

Tout va se construire, Ayez confiance,