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Bonjour Isaflo,

Oui, de toute évidence, la situation clinique de votre papa évolue . Vous faites le MAXIMUM pour l’accompagner au domicile, dans un élan de bonne volonté et de dévouement immenses. Cela ne vous empêche pas de vous poser des questions... Est-ce à dire que vous n’êtes pas complètement certaine de faire ce qu’il faut? Que quelque-chose vous aurait échappé? Essayons de démêler cet écheveau complexe:

Une question qui n’a peut-être pas de réponse : que se passe t’il? Votre papa prend -Il trop de médicaments qui l’assomment ? Auquel cas, il dort un grand nombre d’heures, ce qui fait dire au médecin qu’il n’est conscient que quelques heures par jour... A t-il une déshydratation, une constipation qui l’affaiblissent ? Souffre t’il quelque part ?Que ce soit l’une des hypothèses, il faut savoir ce qui se passe.

Mais aussi une autre question qui , elle, doit apporter une réponse de certitude: votre papa arrive t’il au terme de sa vie et de sa pathologie ? En ce cas, il doit être accompagné comme une personne en fin de vie. Et nul ne sait combien de temps ça dure...

Le confort d’abord: parfait que vous ayez fait installer un lit médicalisé, mais a t’il une stratégie de prévention des lésions consécutives à son allongement au lit: massage ou application de liquide protecteur sur les zones d’appui ( talons, coudes, sacrum); n’aurait il pas déjà besoin d’un matelas à air? Bénéficie t’il de changes fréquents afin d’éviter la macération?

La gestion de l’anxiété: il a besoin d’une personne en permanence à ses côtés, dites-vous. Une lumière, une mélodie ne pourrait elles pas vous permettre de prendre quelques heures de repos? A t’il besoin d’une sédatif léger le soir et seulement le soir? C’est certainement parce qu’il est angoissé, quoique vous fassiez, qu’il réagit envers vous. Souvent, on veut aider quelqu’un qui souffre et on se fait envoyer au diable en raison de l’expression de l’angoisse ou de la colère de l’autre qu’on souhaiterait aider.

Le besoin d’aide: les transferts sont difficiles, pénibles et risquent d’être mal vécus par votre papa et d’entrainer des maux de dos pour vous, des chutes etc...

Bien sûr, le moment est particulier avec cette épidémie virale, mais maintenant cela va mieux: les personnels soignants non affectés au Covid se déplacent avec des équipements de protection pour eux-mêmes et pour ne pas transmettre la maladie: ce n’était pas le cas il y a un mois. Les patients recommencent à ré-consulter leur médecin.

Franchement, il faut qu’un diagnostic soit posé: une fin de vie est un diagnostic et s’accompagne avec beaucoup d’encadrement. Le problème n’est pas que le malade soit conscient ou pas ( d’ailleurs, que sait-on de la conscience d’une personne dans ce stade de vie?), la vie continue jusqu’au dernier souffle et se doit d’être correctement prise en charge. Il existe des hospitalisations à domicile avec des personne compétentes. Il faudrait que vous osiez les solliciter par l’intermédiaire de votre médecin.

Vous avez fait et continuez de faire beaucoup: à votre tour d’être guidée à ce stade. Mais peut-être qu’un examen clinique bien approfondi révèlera quelque-chose de simple à soigner.

Histoire bien lourde mais à suivre pour vous tous en famille
Bon courage
Bien en lien,

Suite:

Il serait vraiment dommageable que votre santé en pâtisse: vous avez eu vos soucis médicaux et une séquelle... C’est pourquoi vous devez être épaulée. Les difficultés relationnelles avec votre maman sont aussi une façon d’évacuer les tensions: c’est normal, pénible, mais cela s’oubliera. Alors qu’une chute lors d’un transfert ou des escarres chez votre papa dont vous vous êtes tant occupé auront des conséquences beaucoup plus ennuyeuses. Pensez-you et essayez de tenir fermement la barre!