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Bonjour,
Je me rapproche de vous car ma mère a eu un cancer du poumon métastasé au niveau du cerveau en 2003 avec une tumeur au niveau du cervelet. Elle s'en est sorti au prix d'un traitement qui a impliqué la signature d'un protocole pour lui administrer une dose de rayon et de chimio au delà des doses habituellement prescrites. Aujourd'hui à 62 ans, elle a des nécroses au cerveau et ne tient pratiquement plus debout et est sujette au crise d'épilepsie. En mars 2019, elle a fait 3 semaines de soins intensifs suite à une pneumopathie. Cette année juste avant le confinement elle a fait une chute et s'est retrouvé deux mois et demi en convalescence. Elle est sortie ce vendredi mais a encore perdu de la mobilité.
Je suis moi-même atteinte d'une spondylarthrite rhumatoïde ankylosante et j'atteins un degré de fatigue qui m'isole des autres et me rend à fleur de peau. De mes expériences en hôpital, je retiens une maman qui avait peur de dire qu'elle voulait faire pipi car elle se faisait gronder. Je retiens une maman que j'ai retrouvé avec du café renversé sur tout le haut du corps et les pieds alors que l'on avait nettoyé le sol mais pas elle par manque de temps et de personnel. Je retiens un manque de moyens dans les hôpitaux qui empêchent de parler avec son patient, de l'humaniser. Je n'ai pas eu cette situation durant le traitement de son cancer mais aujourd'hui on me fait comprendre qu "on ne peut plus rien faire" et "on ne dispose ni des moyens ni du temps pour s'occuper de ma mère". Ma mère refuse d'être en institut ou en maison de retraite. J'aimerais pouvoir lui offrir de la dignité et je n'y arrive pas car je ne trouve pas de professionnels qui m'aideraient moi et mon père adoptif âgé de 73 ans. Si on ne peut pas m'aider à lui rendre sa dignité et l'aider à bénéficer de rééducation et de soins humains alors j'en viens à me dire qu'elle n'aurait pas dû être guérie pour vivre comme un légume depuis quelques années. Avec mon vécu, si demain j'apprenais être en situation invalidante, je me suiciderais sans la moindre hésitation pour échapper au vide humain et matériel de nombreux hôpitaux.
Je suis désolée si mon mail vous choque mais je suis fatiguée et à bout de moyens moi-même. Je me sens seule face à un système qui ne semble pas prendre en compte la globalité de la personne.
Je vous remercie, par avance, du temps que vous accorderez à me répondre.
Cordialement.
