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Bonjour Manora

Votre contribution est toujours très intéressante et elle force l’admiration quand à la façon dont vous gérer le quotidien avec votre mari malade!

Vous exprimez que l’accompagnement que vous offrez vous met dans le brouillard car « vous ne gérez pas comme vous voudriez ». Quelle culpabilité! Quelle exigence vis-à-vis de vous !
Voici plusieurs points sur lesquels insister car vous ne semblez pas en être « consciente »: Cela veut dire que les points qui vont être développés semblent vous être « normaux », ou du moins que vous en minimisez les conséquences.

1- Vous faites énormément avec un désir de perfection . Vous procédez à la toilette, vous êtes aux côtés de votre époux pour qu’il puisse effectuer dans l’ordre une tâche, vous pensez à sa place d’aller nourrir le chien, vous l’aidez pour jouer au Mah-jong etc etc C’est magnifique pour deux raisons: Vous lui offrez une formidable stimulation, ET il y répond peut-être imparfaitement mais tout de même fort bien au vu de sa pathologie.
2- Vous avez une maladie parfois incomplètement cernée, mais pour laquelle tout le monde s’accorde à dire qu’elle cause de la fatigue et d’intenses douleurs entraînant une limitation de certains mouvements.
3- La situation de confinement est terrible pour beaucoup, mais à plus forte raison pour ceux, qui, comme vous, sont organisés auprès d’un malade afin de tenir le coup: deux journées en accueil de jour qui «  sautent » depuis 8 semaines, c’est autant de fatigue pour les aidants car il n’ont plus aucun moyen de récupérer à leur rythme. En plus, vous palliez à la fermeture du Centre d’Accueil de Jour en entourant votre époux sur le plan du guidage, de la stimulation cognitive et tant d’autres choses.
4- Que votre mari écoute de la musique, joue de l’harmonica est exceptionnel!

Il est fondamental que vous lisiez ces lignes avec attention et que vous soyez convaincue que: Ce que vous faites est énormément fatigant.
C’est grâce à vous et à votre relation, que la pathologie , même si elle évolue, est ainsi contenue.
C’est aussi pour ces raisons qu’à l’heure actuelle, la question de l’EHPAD n’en n’est pas une mais risque de le devenir si vous ne baissez pas un peu la pression que vous vous mettez!

Vous devez vous accorder du temps pour reposer votre système musculo-squelettique: bains chauds, repos allongé, respirations relaxantes, marche en extérieur ( même avec les restrictions). La fibromyalgie est une maladie chronique qui mérite attention.
Vous devez vous accorder un peu de temps pour mettre votre esprit au repos, éloigné du soin que vous apportez à votre époux. Forcément, vous y pensez toujours...

La première chose à faire c’est de passer la main une fois ou deux par semaine pour une toilette à un(e) professionnel(e).
Vous collaborez déjà avec votre époux et cela le responsabilisera de faire ce petit effort , qui changera tout.
Vous pouvez décider de prendre du temps pour vous pendant qu’il se repose ou qu’il est occupé à un tâche simple.Il existe des applications internet de relaxation ou de méditation simple pour apprendre à lâcher prise en pensée positive qui vous feraient du bien.

Excusez ce ton très direct, autorisé par l’urgence d’un conseil bienveillant : ce serait vraiment dommage que l’édifice magnifique qu’est cet accompagnement se fissure et s’écroule. Un tout petit peu de repos physique et mental chaque jour aura raison de votre fatigue et de votre culpabilité.