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Bonjour Isaflo,

Vos témoignages sont toujours touchants et illustrent le dévouement d’un être humain à une autre: votre maman, vous vis-à-vis de votre papa. On parle très sérieusement de « philosophie de la sollicitude »: ce n’est pas uniquement du devoir , c’est une toute autre dimension de l’attention à l’autre qui transparaît fort bien dans vos écrits!

Un peu dans le désordre, quelques réponses:
OUI, mille fois oui, ce n’est pas parce-qu’ils sont malades que les personnes touchées par une maladie sont à protéger de toute manifestation d’émotion et ont le droit de vous entraîner où bon leur semble! Vous prodiguez à votre père une grande sollicitude, un dévouement et cela fait de vous la personne « aux manettes »: vous savez , avec cœur, le mener là où vous savez que c’est bon pour lui et parfois, vous devez être ferme ou lui faire comprendre que vous êtes fatiguée. C’est parfait. Et, dans votre cas, vous n’exercez aucun abus en agissant ainsi.

Votre maman est fermée à toute autre prise en charge car elle a peur et est malheureuse. Que pourrait-on lui faire subir? On la comprend un peu mais il y a des situations où votre papa sera infiniment mieux géré à l’hôpital ( je ne parle pas d’institution). Puisque le zona va mieux et c’est heureux, on n’en parle plus. Mais attention s’il devait bénéficier de soins très pointus comme gérer une fin de vie... c’est difficile à domicile et vous n’êtes pas professionnelles du soin même avec toute votre bonne volonté.

La zopiclone est très efficace et c’est un médicament utile. Un comprimé = 6 heures de sommeil. Pourquoi réduire la dose que votre médecin a prescrite? Plus votre papa se reposera, plus il sera capable d’avoir un peu de force de présence dans la journée. A voir.

La dame qui vient faire la toilette voit bien que votre papa est bien grâce aux bons soins et à votre attention permanente. Vous lui donnez de grandes chances de survivre à des problèmes médicaux car vous les prenez bien en charge.

Vous vous êtes parfaitement documentée: c’est des complications de ces maladies que l’on décède. Puisque vous vous intéressez à ce côté médical, il faut ajouter à votre liste une nouvel AVC... et toutes les possibilités de complications vasculaires puisqu’il en a le terrain. Mais peut-être que cela n’arrivera jamais. Trois ans et trois mois depuis l’AVC ne signifie pas grand chose ( des personnes vivent des dizaines d’années avec des séquelles d’AVC...). Il faut considérer les domaines vitaux atteints par son AVC ( déglutition, respiration etc) , son état général( dénutrition par exemple), son mode de vie ( l’alitement permanent est de mauvais pronostic), et surtout son âge. Il n’est absolument pas choquant que vous vous posiez la question: jusqu’à quand cela? Jusqu’à quand cette vie pour lui et pour vous? C’est humain et la réponse est mystérieuse...

Le recul que vous décrivez est parfait. Vous allez voir que vous allez de plus en plus vous autoriser à être vous-mêmes .
Pour l’instant vous construisez un avenir qui vous permettra de vivre la satisfaction d’avoir tout fait pour votre papa: c’est formidable!
Bien à vous

Bonjour Isaflo,

Ce doit être frustrant pour vous de ne pas partager les informations, les points de vue avec votre maman et votre frère... Il en est ainsi souvent, de ne pas être exactement sur le même chemin ou du moins être très à distance les uns des autres sur une même route ( la distanciation est d’actualité!). Qu’importe, chacun de vous parcourt cet accompagnement comme il peut: le résultat est tout de même que votre père est entouré.

Ce que vous décrivez sont vraiment des manifestations de l’avancée de sa maladie vasculaire qui touche tout le cerveau et vraisemblablement le système périphérique ( les positions étranges dans son lit sont dues au fait qu’il ne réalise plus les positions adéquates du corps; les troubles respiratoires sont peut-être des fausses routes, un reflux gastrique? ).
Il serait vraiment utile qu’il ait dès à présent un suivi plus rapproché: les grands malades ont besoin des médecins régulièrement, même si ces derniers vous disent qu’ »il n’y a rein à faire », il y’a toujours un soutien à apporter, une évaluation professionnelle.

C’est uniquement lorsqu’une fin de vie est prononcée qu’il convient de prendre une décision: domicile ou établissement de soins palliatifs? C’est à réfléchir tranquillement tout en sachant que les équipes mobiles de soins palliatifs à domicile existent et sont exceptionnelles mais il faut coordonner un minimum et elles n’ont pas la présence soignante permanente d’un service hospitalier. Ne mettez pas la pression à votre maman et à votre frère: laissez le professionnel faire! Il saura être ferme tout en restant bienveillant.

Continuez de nous lire, d’apprendre sur les soins à apporter à votre papa,de vous réconforter comme vous pouvez: cela vous appartient
Avec notre soutien

Bonsoir Isaflo,

Soyez rassurée sur un point : le SCOPODERM est un excellent médicament qui agit formidablement sur l'encombrement bronchique, les râles. Ce médicament est couramment prescrit en ...soins palliatifs, on va dire en accompagnement d'évolution très avancée des maladies sévères. C'est la meilleure idée pour soulager votre papa. Les médecins sont habitués à prendre des risques: en fait, tout médicament peut provoquer des effets secondaires...Le Scopoderm fait partie des médicaments plus prescrits en milieu hospitalier, qui a un effet marqué. Mais que faire? Impossible de laisser votre papa s'étouffer avec ses sécrétions: c'est inhumain surtout s'il existe un traitement pour le soulager .

Le principal effet secondaire est la somnolence, parfois des hallucinations ; il existe une sécheresse de la bouche, une constipation ... Impossible donc, de le faire marcher: ce n'est plus d'actualité. Il faut le soulager et le laisser tranquille; C'est terrible pour lui.

Dès lors qu'on commence à mettre en oeuvre de telles thérapeutiques, il est impensable de ne pas accompagner les patients de façon rapprochée: au moins deux fois par semaine et un personnel de soins joignable. Vous avez bien fait d'insister auprès du médecin, mais il ne peut pas gérer votre papa 24/24h : il doit donc vous aider à mettre en place un suivi. Ainsi, Il est temps de demander de l'aide à une équipe professionnelle à défaut de le faire hospitaliser.

Non, ce ne sont pas ces traitements qui accélèrent "la fin" comme vous dites: ils permettent que "la fin" soit tolérable en réglant les symptômes les plus courants tels l'encombrement ( il en est de même pour l anxiété, la douleur ...)

Mobilisez vous encore un peu pour que votre papa, vous, votre maman ne soient pas abandonnées : ces moments et leurs spécificités médicales sont complexes.

Vous êtes sur le bon chemin, avec courage, demandez plus d'aide
Un grand soutien

Oui n hésitez pas Car nous savons combien ces moments d accompagnement sont délicats et difficiles
Vous avez fait avec votre papa et votre maman un tel chemin !

Bonsoir Isaflo
Je vous réponds dès demain soir plus en détails
Le scopoderm peut donner ses hallucinations ( visions - papillons -) et peut ensuquer comme vous le dites
En a t il encore besoin ?
Le suivi doit être actif et régulier même si l on n est pas dans un service de réanimation
Ces phases d accompagnement sont des phases très actives et les prescriptions se modifient fréquemment : ajustement indispensable

Souffre t il? Veut il vous dire quelque chose ?
À demain

Bonsoir Isaflo,

De toute évidence, et nous n’avons jamais mis ces mots sur cette situation, votre papa va est entré dans une phase de fin de vie …
Précisions les choses : une fin de vie est définie par une situation clinique qui ne permet pas une démarche curative ( c’est à dire traiter une cause) sauf dans les domaines du soulagement et du confort ( douleur, angoisse, encombrement, difficultés respiratoires, problèmes cutanés) : une fin de vie peut durer longtemps … quelques semaines parfois…
La fin de vie ou les soins palliatifs sont une vraie spécialité et répondent à des prescription très précises : ce n’est pas la même médecine…
Pour cette raison, le suivi de votre papa doit être privilégié : une fin de vie, on n ‘en n’a qu’une… Et c’est un moment précieux à ne pas rater ( pour le malade comme pour ses proches)
L’infirmier est connu de la famille, et c’est formidable ! Il doit être soutenu par la prescription médicale, autrement, il faut faire appel aux équipes spécialisées…

Votre papa a une encombrement majeur qui nécessite selon votre correspondance de cet matin ,un traitement. Si on ne peut faire venir régulièrement un kiné pour une kiné respiratoire, le scopoderm est indiqué malgré ses effets secondaires ( hallucinations, agitation, somnolence – et ces effets peuvent se superposer ou s’alterner-).
L’alimentation est un facteur de risque d’encombrement car la personne ne peut mâcher ou avaler correctement… Imaginez que vous ayez dans la bouche un aliment qui ne peut être dégluti : il s’accumule et encombre. Donc, sur ce plan là : limitez tous les apports qui ont bien plus de danger que de moins alimenter. A ce propos, lisez l’article « alimentation et hydratation en fin de vie » sur notre site : vous verrez que faire des soins de bouche et offrir de toutes petites quantités sont des mesure plus efficaces qu’obliger un malade à manger normalement.

Franchement, vous faites le maximum (prévention des escarres sur des jambes si fines, lever à la chaise garde robe dès qu’il le demande etc) : a votre tour d’être aidées
On ne peut demander aux familles d’être professionnels !

Demandez à votre papa s’il en a assez…Offrez lui cet espace bienveillant où vous lui offrez la possibilité de devenir un vrai sujet de cette histoire douloureuse : il est objet de tous vos bons soins, de toutes vos magnifiques attentions. Il est peut-être venu au point où il peut lâcher tout cela/ cela lui appartient à lui seul. C’est si dur.

Alors, avec ce qu’il dira et que vous accepterez d’accompagner comme vous l’avez toujours fait , avec l’infirmier, le médecin, et surtout vous deux si dévouées, cela devrait aller jusqu’au bout…

La médecine palliative est une médecine très très attentive et très active…
Nous sommes auprès de vous,

Bonjour Isaflo
Pensez-vous que ces secousses soient dues à l angoisse de ne pas arriver à respirer ? Est il conscient pendant ses crises?
Nous sommes jeudi, lundi est loin...
Un malade en fin de vie est précieux....
Soit le médecin revient, soit on vous donne un numéro d urgence au cas où ...
Il se pourrait que votre papa ait besoin en plus de très petites doses de morphine qui est le traitement de choix d une détresse respiratoire Faites une vidéo d une crise pour montrer aux professionnels non présents ( pas drôle mais très utile ) Quel travail vous faites ! Courage !

Le message d hier soir n est pas parti
Vous ne pouvez gérer cela seules
C est déjà compliqué médicalement parlant
Le domicile complique la prise en charge....
Vous avez raison d appeler le 15
Tenez bon!

Bonjour,

C’est un jour nouveau aujourd’hui pour vous et votre maman : une disparition, l’arrêt de toutes ces tâches que vous avez si magnifiquement accomplies…
C’est une autre aventure à vivre, qui demande encore, comme la vie, du courage. Vous allez ressentir une palette d’émotions, de manifestations physiques, de sentiments contradictoires etc
Soyez assurée que nous serons là pour continuer à vous soutenir, vous conseiller pour vivre cette étape : notre rôle continue …

Je partage, de loin, le sentiment du médecin : votre papa était arrivé au bout de « ce qui le minait » et s’il a lâché, c’est qu’il s’est autorisé à la faire se sentant entouré.

Merci de vos beaux mots de reconnaissance : ils me touchent beaucoup.
Un accompagnement comme celui pour lequel nous vous avons aidée donne vraiment un sens à notre mission et celui-ci restera marquant pour la richesse des échanges, la collaboration constructive jusqu’au bout : à mon tour de vous remercier de votre confiance, autrement dit de la foi que vous avez mise en nos conseils.

Une fois toute l’organisation autour de ce décès terminée, osez enfin penser à vous ! Joignez nous si besoin !
Toute ma sympathie à votre famille
Isabelle Charret