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julien74
18 juin 2020 11:35Quand notre proche est-il dans une situation de négligence ?
Merci au Dr Charret pour cet excellent article sur la négligence au sens large.
Je l'ai lu avec attention plusieurs fois et pense devoir y revenir tant ce sujet est au cœur de notre quotidien que l'on soit aidé(e), aidant(e), soignant(e), travailleur(se) social, juriste...
ps: difficile de choisir un "sujet" pour classer cette discussion.
Laure Castel
18 juin 2020 12:19Merci Julien pour votre message, le Dr Charret sera ravie de lire que vous avez apprécié son article.
Je tenais également à vous remercier, au nom de toute l'équipe d'Aidons les nôtres, pour votre implication sur cet espace et auprès des autres membres de la communauté.
En vous souhaitant une bonne journée,
Merci de votre retour ainsi que vos contributions toujours sages et pertinentes. Vous avez raison, cette problématique "négligence" nous touche tous dans la relation d'aide. Elle est très complexe; aussi s'il faut la repérer, ne jamais l'accepter, il faut l'analyser afin d'éviter des embarquements dans des jugements réducteurs, accusateurs, sans appel. C'est difficile, mais cela ouvre au lieu de cristalliser un problème. Il faut vraiment que les proches aidants soient soutenus dans cette voie , pour le bien de leur proche et d'aux-mêmes. Bonne continuation
Bellelelule
4 août 2020 14:36Bonjour A tous et à toutes,
Je ne sais pas si c’est l’endroit idéal pour poster cela mais j’ai besoin que l’on m’aide, m’oriente.
Voilà ma situation : cela fait maintenant deux ans (suite au décès de mon père) que je suis la principale aidante de ma mère atteinte d’un cancer généralisé qui progresse lentement.
Jusqu’à il y a encore 2 mois, elle était largement autonome et elle n’avait qu un passage tout les matins (Sauf les week end)et c’était suffisant pour lui préserver sécurité et autonomie.
Seulement, depuis deux mois, son état général se dégrade bcp, au point d’avoir du demander la révision de son plan d’aide. Celui ci lui octroie un passage le midi et le soir mais toujours pas de week end. Elle est pourtant extrêmement plus dépendante qu’avant avec le port de protections Hygiéniques en plus. Ma mère a déjà du mal à accepter qu’il y ait des passages supplémentaires, il est encore plus difficile de lui faire entendre que la rencontre d’un psy est nécessaire pour elle comme pour moi. Je ne sais plus comment faire pour l’aider à retrouver un peu de goût à la vie, des forces, je ne sais plus comment l aider efficacement elle et moi dans l’histoire je disparais, j’étouffe... je vois pourtant une psy de mon côté mais ça ne suffit plus. Je suis très fatiguée moralement à tel point que je le ressens physiquement. De plus, j’ai une sœur aînée totalement absente et très peu d’aide autour de moi. Il n’y a que son frère, mon oncle, donc, qui va lui faire des courses une fois par semaine mais qui n’est franchement pas d’une grande aide pour elle moralement. Je ne sais plus quoi faire, à qui m’adresser. Je sens que j’arrive au bout de mes forces. Comment l’aider à positiver, lui apporter de la force?! Je ne sais plus ... Merci pour vos retours. Belle journée et bcp de courage à vous tous!
Bonjour,
Comme vous le dites, au sein de votre famille, vous êtes l’aidante principale de votre maman et vous l’illustrez très bien puisqu’il n’y a aucun passage de relais pour vous soulager sauf les courses que votre oncle effectue une fois par semaine. Les passages sont le fait de personnes extérieures. Comme c’est le plus souvent le cas, c’est l’aidant principal qui reste aux manettes ou plutôt à la baguette puisque cet (te) aidant(e) orchestre tout.
Un psychologue aide à relativiser certaines choses, éclairer d’un autre jour certains points de vue et recueille une parole qui est le plus souvent intériorisée. Masi cela ne suffit pas car si le soulagement d’une parole libérée est important, la charge en organisation de l’accompagnement (soins , présence, inquiétudes etc) est énorme et épuisant. Votre témoignage soulève quelques questions :
Où est le médecin traitant ou le médecin cancérologue ( ou autre) dans cette aventure ? Leur place à tous est auprès de votre maman afin de la suivre jusqu’au bout. L’aggravation avec port de protections requis est du à quoi ? Lésions invasives ? Compression ? Fonte musculaire rendant le lever du lit impossible ? A t’on parlé d’une fin de vie et de l’accompagnement adéquat qui s’y applique ?
Un cancer qui se généralise = accompagnement médicalisé + équipe formée. L’aidant principal est fondamental, mais c’est beaucoup de médecine. La médecine inclue des soins curatifs, des oins de soulagement mais aussi des conseils d’accompagnement et la recherche d’une cause lorsque quelque-chose se modifie ou évolue.
C’est déjà super que le plan d’aide ait été revu. Il le sera encore…
Que votre maman ait du mal à accepter plus de passages est tristement du au fait que cela signe une aggravation et que cette aggravation réveille forcément une angoisse de quitter ce monde, un jour… quand ? Nul ne le sait…De bons soignants habitués au domicile devraient savoir comment lui parler, la rassurer et vous conseiller une équipe spécialisée.
Comment dès lors répondre à votre question « lui redonner goût à la vie ? ». il faut déjà que les aspects matériels ne soient pas envahissants : De la médecine avant toute chose afin de voir si quelque-chose ne pourrait pas être amélioré ( ne connaissant pas la pathologie de votre maman c’est difficile de répondre, mais par exemple, une sonde est beaucoup plus facile que des protections trempées…) ; lit médicalisé ? chaise garde robe ? adaptation simple de l’habitat ? soulagement médicamenteux d’une anxiété ? augmentation des passages. Ainsi, le temps dégagé des contraintes peut être consacré à des moments de joie partagée dans l’instant présent.
C’est difficile, mais il faut être exigeant car se trouve peu de gens pour deviner ce dont les autres ont besoin, donc il faut oser demander..
Vous verrez que le soulagement commence par là
Revenez à nous dès que nécessaire,
julien74
7 août 2020 11:55Bonjour Bellelelule,
"Comment l’aider à positiver, lui apporter de la force ?"
De mon côté je me force à rester positif face à elle, même les jours sans, car nos proches nous voient (ressentent) comme un miroir, l'effet est impressionnant !
Oui, ce n'est pas simple, il faut une grande énergie, alors prenons soin de nous, aussi 😉
Bien à vous
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Julien74
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