Pi

Pi

25 octobre 2024 18:54

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour,

Mon époux a 91 ans, et moi 63 ans, nous sommes ensemble depuis 24 ans, et il vient d’être placé en Ehpad et je m’en veux terriblement. C’est sur l’insistance des gériatres (depuis 2022), de son médecin traitant (depuis 2020), de ses enfants (depuis juillet 2024), que j’ai accepté de signer la demande par l’intermédiaire d’une assistante sociale de l’hôpital car j’étais en épuisement total.
Je précise qu’il a lui-même accepté mais je pense qu’il ne se rendait pas compte de ce qu’était ce genre d’établissement.
 Il souffre de démence vasculaire, il prend un anti psychotique, anti dépresseur, anxiolytique et bien sûr sa médication actuelle. Il ne peut plus marcher, passe du fauteuil au lit et du lit au fauteuil, est devenu incontinent fécal et urinaire, a des problèmes de déglutition. A la maison, je lui mixais tout et lui donnait de l’eau gélifiée, mais comme cela ne suffisait pas car il refusait de prendre cette eau, il a fallu le mettre sous perfusion pour l’hydrater, avoir de l’oxygène car il descendait régulièrement au-dessous de 90. Il a beaucoup maigri, Il avait des comportements parfois insupportables, me criait dessus, m’insultait, puis pleurait, faisait du chantage affectif, manipulait ses enfants contre moi, bref, me faisait vivre un enfer…Avec toute la charge de travail que j’avais avec lui, j’avais en plus cette charge mentale très difficile à supporter. Je m’en suis toujours occupée seule car nous habitons à 300 KM de chez ses enfants (qui était aussi son chez lui avant que nous décidions de vivre ensemble).

Ses enfants ne se sont jamais vraiment occupés de leur père, il faut dire que leur histoire familiale ne s’y prêtait pas et ils ont bien été contents que l’on parte vivre dans le Sud en 2012, de ce fait, nous étions trop loin, ils travaillaient, j’étais sa femme et selon eux, c’était mon devoir de m’en occuper. Ils ne sont intervenus que très récemment en juillet, pour dire qu’ils étaient contre un retour à domicile, qu’il y serait très bien soigné, entouré de professionnels, que sa place n’était plus à la maison. Au début, j’ai refusé, (comme je l’ai fait depuis 2020) car tout avait été mis en place à la maison. il avait des barres parallèles pour marcher, un déambulateur, je le soutenais quand il voulait absolument prendre ses béquilles, les toilettes, la douche, tout a été sécurisé. Puis petit à petit, il a fallu un lève personne car je n’y arrivais plus, un lit médicalisé avec matelas anti-escarres,  une infirmière qui venait tous les jours car il a eu une méchante escarre au talon lors d’un séjour prolongé à l’hôpital, et des bobos partout à force de vouloir absolument se lever et tomber…
J’ai fait une demande d’APA qui l’a classé en GIR 1 et l’on m’a octroyé une auxiliaire de vie 2 fois par jours, 7 jours sur 7. J’avais en plus une auxiliaire indépendante mais cela n’a pas suffi, son maintien à domicile était devenu très difficile, il faisait constamment des allers-retours maison 

Pour finir, ils m’ont tous dit « stop » ça suffit !

 

Cela fait 3 semaines qu’il est en Ehpad, je vais le voir tous les jours et parfois Dieu sait si je n’en ai pas envie, j’y vais la boule au ventre car je sais qu’il va me harceler car il refuse d’y rester, ne veut voir aucun résidents qu’il traite de vieux croulants, que ce n’est pas un endroit pour lui, il est très négatif, fait du chantage, me rend seule responsable de son placement. Il pense qu’il doit absolument se rétablir pour rentrer à la maison, et pour lui, cela passe uniquement par la rééducation. Il en fait donc tous les jours et je le laisse le croire mais je me demande si j’ai raison de faire cela car je me sens perdue, c’est pour moi comme si je lui mentais.
 Il refuse de prendre en compte mon épuisement et estime que je suis là pour m’occuper de ses vieux jours (différence de génération et ce que cela implique).
Ses enfants veulent maintenant le rapprochement familial pour le placer dans un Ehpad près de chez eux, (ils ne sont pas venus depuis son placement) certainement pour ne pas avoir à faire la route je suppose et je ne pense pas être mauvaise langue…

A la maison, c’était l’enfer durant la journée et la nuit,s'il ne pouvait pas dormir, il refusait que je dorme, à l’Ehpad, c’est hyper concentré sur 2 heures et c’est extrêmement épuisant de le voir comme ça et de l’entendre se plaindre, me reprocher de l’avoir mis là, de me faire du chantage de grève de la faim, de la soif, de se jeter par la fenêtre ou du lit, j’en ai le cerveau en ébullition et cela ne s’arrête pas dès que j’en sors,  je ne sais plus quoi faire. Je peux retourner le problème tous les sens, je ne vois pas de solution. S’il revient à la maison, ce sera comme quand il est parti, voire pire, s’il va en Ehpad près de ses enfants, ils auront le même problème de refus que moi après 10 jours sur place, et je resterai toujours responsable de lui. Je ne parle même pas du souci financier car depuis son entrée en Ehpad, il va me rester 500 euros pour vivre une fois toutes les charges payées. J’ai demandé une aide à ses enfants, ils ont refusé me disant que je n’avais qu’à faire une demande d’ASH au conseil départemental et que s’ils devaient être obligés de participer, ils le feraient.

Voilà, je pourrais écrire encore quelques pages mais j’espère que ces lignes auront bien expliqué la détresse dans laquelle je me trouve.

Si quelqu’un a vécu une situation similaire et s’en est sorti(e), je suis preneuse de conseils pour y voir plus clair. Merci de m’avoir lue.

Pi

 

 

 

 

Réponses
14 messages de membres 7 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 28 octobre 2024 21:18

Aidant au fond du gouffre  

Bonsoir Pi,

 

Vous avez fort longuement et précisément décrit votre situation de vie. Des lignes supplémentaires sont inutiles : c’est déjà assez lourd ainsi mais au moins vous avez mis des mots, vous avez fait sortir (ex-primé) votre situation terrible, hélas ! fréquente sinon banale.

 

Votre question arrive à la fin : d’autres personnes ont ils vécu la même chose ? OUI ; s’en sortent ils ? NON sauf à lâcher beaucoup et à se faire aider.

 

Un constat imparable : l’impossibilité totale de revenir en arrière sur le plan de la dégradation cognitive et comportementale. La démence vasculaire est très évoluée, des lésions de décubitus se forment, il va du lit au fauteuil et de votre côté, l’épuisement total. Ce n’est pas étonnant : vous avez transformé la vie de couple à deux en vie médicalisée à l’extrême à deux.

Comment se transformer seule en assistante de vie totale alors que dans bien des services même correctement dirigés avec des soignants top, on n’y arrive pas ?

 

La maladie de votre époux est grave, évolutive et la liste des traitements psychotropes ne l’améliore guère,

Vous êtes au bout de ce que vous pouvez faire

Ses enfants qui se sont peu occupés de votre mari ont tout de même des réactions « raisonnables » quelles qu’en soient les raisons qui les dictent : EHPAD car ce n’est plus possible et rapprochement familial (avec participation financière possible).

 

Voyez donc le passé Et l’avenir :

  • 24 ans de vie commune, de bons souvenirs probablement
  • un dévouement extrême dans l’accompagnement de la maladie, les efforts pour soulager sa vie en EHPAD qu’il ne peut pas totalement comprendre en raison des lésions de son cerveau (vous savez, vouloir partir est naturel, irraisonné et structurer une telle pansée de chantage est certainement au dessus de ses capacités cognitives)
  • Votre jeunesse de 63 ans qui va être sérieusement affectée (les aidants, s’écroulent, se négligent, font des infarctus, des accidents graves etc)
  • Une offre de passer la main par ses enfants. (Attention, cela doit se faire dans les règles légales afin que vous ne soyez pas accusée de négligence). Pourquoi les priver de faire enfin quelque-chose ?
  • La maladie de votre époux ne peut que s’aggraver hélas !
  • L’avenir est de réserver des moments heureux de façon mesurée : une visite tous les jours, dormir sur place est déraisonnable et il est difficile d’y échapper d’où l’utilité de se faire aider comme vous le faites en nous contactant .Vous pouvez faire un transfert en allant le voir deux jours de suite de façon qualitative : beaux moments.

 

Facile à dire ? Difficile à faire ? Non, c’est le cœur de notre métier de suggérer sans juger mais en sachant fort bien au vu de nos dizaines d’années d’accompagnement des aidants ce qui est bon pour chacun d’entre eux. Bon ou du moins «  moins pire ».

 

Cela semble à toutes les personnes dans votre cas, impossible à faire et puis lorsqu’elles réalisent les trésors simples que la vie recèle, elles réalisent que le dévouement, la générosité poussés à l’extrême n’est pas la seule voie d’avenir pour elles comme pour l’autre : autrement tout le monde irait bien.

 

Posez vous, construisez, surprenez vous et vous verrez comme tout change !

En soutien

 

 

 

 

Pi

Pi

30 octobre 2024 13:52

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Docteur CHARRET,

Un grand MERCI à vous pour cette réponse qui me va droit au coeur. Je ne savais plus quoi faire et vous avez eu les mots justes pour me faire comprendre qu'à l'impossible, nul n'est tenu. Vous avez parfaitement raison, pourquoi ne pas laisser sa famille s'en occuper puisque c'est ce qu'ils désirent, mon mari et eux, passer la main, ne pas les priver de faire enfin quelque chose. je crois qu'en fait, je voulais absolument continuer à avoir le contrôle sur son bien être, sa vie avec moi et en fait comme vous le dites si bien, nous n'avions qu'une vie médicalisée à l'extrême et rien d'autre. Dans sa famille, il aura des petits moments de bonheur près des siens. Je vais accepter son transfert et je vous remercie infiniment de m'avoir ouvert les yeux sur une situation qui me paraissait inextricable. Vous me dites que cela doit se faire dans les règles légales, dois-je me rapprocher d'un avocat en droit de la famille pour leur faire signer une sorte de convention?

Encore MERCI

Pi

Isabelle Charret Médecin gériatre 30 octobre 2024 18:36

Aidant au fond du gouffre  

Bonsoir Pi,

Merci de votre reconnaissance.

Mettre des mots, être écouté sans jugement et obtenir des conseils raisonnables et professionnels suffit à produire un déclic. Oui, essayez, saisissez cette proposition de changement: c'est toujours intéressant de voir comment les nouvelles dynamiques se créent. Vous n'en prendrez pas ombrage si cela se passe bien puisque vous avez tout donné . Chacun son tour. Et n'oubliez jamais qu'il n'est plus autonome du côté de son jugement: laissez le vivre l'instant présent et vivez le vôtre!

Pourquoi la référence au cadre"légal"? C'est tout simple. Vous avez écrit "J'étais sa femme et ils pensaient que c'était mon devoir de m'en occuper".

C'est un grand changement de statut que de l'envoyer chez ses enfants qui , en plus ne s'en sont pas toujours occupé. Alors les obligations du mariage, le droit de le visiter etc doit être encadré . Vous devez demander conseil à quelqu'un qui s'y connait. Je bascule cette discussion vers notre experte.

Tenez nous informés et continuez de cheminer activement,

Bien à vous

Pi

Pi

30 octobre 2024 20:17

Aidant au fond du gouffre  

Merci, merci et encore merci. Vous me dites basculer notre discussion vers votre experte, comment puis-je prendre contact avec elle?

Laure Castel

Laure Castel

30 octobre 2024 20:40

Aidant au fond du gouffre  

Bonsoir Pi

vous n’avez rien à faire : notre experte juridique va vous apporter quelques informations complémentaires.

laure, modératrice 

Pi

Pi

31 octobre 2024 11:54

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Dr CHARRET,

Merci encore. Je ne manquerai pas de vous tenir informée de la suite des évènements.

Belle journée à vous et à bientôt

Pi

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 31 octobre 2024 13:04

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Pi,

L'aide aux aidants n'est pas seulement matérielle et psychologique, elle est aussi juridique et ce site vous la propose.

Comme vous l'avez demandé, j'interviens pour vous guider dans le changement radical qui vous est imposé dans votre vie de couple, en raison - et uniquement en raison - de l'évolution de l'état de santé de votre mari dont vous n'êtes pas responsable juridiquement.

Il est important qu'une collaboration familiale s'instaure et il est nécessaire de la gérer.

1° Sachez que la contribution aux charges du mariage est réciproque. Les ressources de votre mari doivent être affectées en priorité à son hébergement, mais il doit aussi assurer votre entretien si c'est nécessaire.

Vous avez votre mot à dire sur le contrat de séjour et de connaître évidemment le coût de son hébergement en fonction des aides que vous pouvez recevoir en fonction des ressources du ménage.

Il y a donc à faire une étude au prorata des ressources et charges de chacun. Vous devrez mettre cela bien au clair avec vos beaux-enfants. Il devront savoir que si des aides sociales sont allouées à leur père, elle pourront être récupérées sur les biens de la succession. Ils ont donc tout intérêt à déduire dès maintenant une aide alimentaire à leur père, pour pouvoir la déduire fiscalement de leurs revenus.

C'est pourquoi, il est important de bien savoir quel pourra être le montant de la participation de chacun à l'entretien de votre mari, compte tenu de ses obligations à votre égard au titre du devoir de secours et des possibilités de ses enfants.

Une convention concrétisant un accord garantira les droits et obligations de chacun.

En cas de conflit, c'est le Juge aux affaires familiales qui vous départagera en fonction des besoins et ressources de chacun.

Je vous propose de prendre un avocat pour qu'une concertation s'engage avec vos beaux enfants.

2° Mais je vois un autre sujet de préoccupation. Il n'est pas question de rompre les relations avec votre mari et vous aurez à lui rendre visite. Je vous conseille de mettre au point la question non pas des visites qui ne les regarde pas, mais de votre hébergement chez ses enfants, si possible pour les moments où vous irez le voir.

Un accord avec les enfants est aussi indispensable sur ce point.

Je vous propose de choisir un avocat sur le site : www.avocat.fr

 

Pi

Pi

31 octobre 2024 20:43

Aidant au fond du gouffre  

Bonsoir Me ISERN-REAL,

Je vous remercie infiniment pour votre réponse très rapide. Je ne peux malheureusement plus avoir de contacts positifs avec ses enfants depuis que j'ai osé en 2023 demandé à l'un de ses enfants s'il serait d'accord de payer un loyer pour me permettre de faire face. Il a refusé et depuis ne m'adresse plus la parole. Son second fils qui paie un loyer dérisoire de 600 euros dans la même maison dont mon mari est usufruitier a décidé d'arrêter de payer depuis que son père est en ehpad. C'est sûrement une situation que beaucoup de gens rencontrent. Ils veulent bien qu'il soit transféré mais sans avoir à mettre la main à la poche. je vous remercie de votre offre d'aller sur Avocat.fr mais j'ai pris RDV avec un avocat en droit de la famille et j'ai RDV le 14 novembre.

Merci beaucoup de votre soutien

Belle soirée à vous.

Pi. 

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 31 octobre 2024 21:23

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour pi

Tout cela est bien pénible et vous avez bien fait de prendre un avocat. 
Votre mari pourra assigner ses enfants afin de paiement des indemnités d’occupation des biens sous usufruit. 
Mais pour cela je crains que vous soyez contrainte de le mettre sous protection judiciaire, tutelle ou curatelle. 
Votre avocat fera le nécessaire. 

Isabelle Charret Médecin gériatre 1 novembre 2024 12:00

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Pi,

Il valait donc mieux de structurer cette "aventure".

Il sera judicieux , avec votre avocat, de juger de ce qui est le mieux pour vous, le plus simple.

Les solutions pour retrouver une vie acceptable pour vous, sans trop de culpabilité existent: c'est au fil du temps qu'on les découvre sans y avoir pensé.

Bon courage

 

Pi

Pi

1 novembre 2024 17:12

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour,

merci à vous Dr CHARRET et vous, Me ISERN-REAL pour vos précieux conseils. 

Très bon week-end.

Pi

Laucye41

Laucye41

3 novembre 2024 9:04

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour pi

Je suis sur ce forum depuis peu et j'ai lu votre histoire. Vous avez fait tout ce que vous pouviez et votre dévouement est admirable.  Ces situations sont complexes et déstabilisantes pour nous les aidant qui nous retrouvons souvent seul face à notre désarroi.  Je suis moi même aidante depuis 1an, un peu perdue. Je me suis occupé seule de démarches qui m'étaient encore inconnu il y a 1an. Seuls les organismes m'ont aidé.  Je travaille et j'habite à 40km de ma grand-mère.  On nous laisse gérer et si ça plaît pas,  on sait nous le dire. Vous méritez d'être entendue et aidé,  car vous avez tout fait pour votre mari, et mis votre propre vie de côté.  Bon courage à vous et vous avez tout mon soutien.  Prenez soin de vous. 🙏

Pi

Pi

3 novembre 2024 18:27

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Laucye41,

je vous remercie de votre gentil message de soutien. Oui, nous sommes démunies face à notre désarroi mais heureusement qu'il existe de belles personnes ET professionnelles sur aidonslesnotres pour nous aider à y voir plus clair. Je suppose que si vous êtes sur ce site d'aide, c'est que la situation est très difficile pour vous et je suis de tout coeur avec vous. Bon courage à vous aussi car il en faut.

Dans la situation dans laquelle vivent beaucoup d'aidants, prendre soin de soi n'est malheureusement pas la priorité, car même si l'on se rend compte qu'il faut prendre du recul, gérer autrement (mais comment?)il faut s'être "massacrée contre un mur" pour se dire que maintenant, la priorité est de se "soigner"...

Le Dr CHARRET et Me ISERN-REAL ont en quelques mots éclairci mon horizon. J'étais dans "l'oeil du cyclone", qui avec leurs conseils sans jugement, a rétrogren "ouragan", bientôt viendra la tempête, puis j'espère le retour au calme.

Je ne connais pas votre histoire de vie avec votre grand-mère, si vous avez de la famille qui pourrait vous aider mais ce que je peux vous dire, c'est que vous êtes au bon endroit pour avoir des conseils avisés.

Belle soirée à vous.

Pi

Pi

Pi

3 novembre 2024 18:32

Aidant au fond du gouffre  

oupsss, je crois qu'il y a un petit bug, je voulais dire :"a rétrogradé en "

Virginie6792

Virginie6792

3 novembre 2024 21:43

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Pi,

Merci pour votre témoignage. Ma maman traverse une situation un peu similaire à la votre suite au placement de mon papa en ehpad en début d'année. Cela devenait trop compliqué à domicile. Mon père ne comprend pas le placement surtout qu'il est encore "assez jeune" (73 ans). Bref, il le fait savoir régulièrement quand ma mère vient le voir et c'est donc très dur pour elle qui ressent encore plus la solitude et la culpabilité. Je l'accompagne comme je peux. Comme l'ont expliqué les personnes sur le forum, il faut parfois savoir passer la main et cela demande du temps. Je vous souhaite du courage.

J'en profite pour poser une question pour aider ma maman : est-ce qu'il existe des groupes de paroles pour les aidants qui ont du placer leurs proches en ehpad? Je pense que cela pourra aider ma mère et probablement d'autres personnes qui vivent la même chose de pouvoir partager leurs expériences et de les mettre en relation? L'ehpah où est mon papa ne propose pas ce type d'échange? Comme faire pour trouver des groupes de paroles (je recherche dans le 92)? 

Merci et courage aux aidants

Virginie

Laure Castel

Laure Castel

4 novembre 2024 10:28

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Virginie,

Nous vous invitons à vous renseigner sur les Cafés des Aidants proche de chez vous : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants/

Ce genre de rendez-vous s'adresse à tous les aidants certes, mais je suis certaine que votre maman peut y rencontre d'autres aidants ayant placé un proche en EHPAD.

En vous souhaitant une bonne journée,

Laure, Modéractrice

Pi

Pi

8 novembre 2024 12:40

Aidant au fond du gouffre  

Message à Virginie,

Je vous remercie aussi pour votre témoignage. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre maman car je sais à quel point c'est difficile d'entendre tous les jours que notre proche veut rentrer... 😪 

Pour le reste, Laure CASTEL a répondu à votre question. 😊 

Encore bon courage.

Pi

 

Virginie6792

Virginie6792

19 novembre 2024 22:00

Aidant au fond du gouffre  

Bonsoir à tous,

Merci pour vos messages. On m'avait parlé du café des aidants, je vais chercher s'il y en a un près de chez ma maman et essayer de lui donner envie d'y aller. Ce n'est pas facile de la motiver en ce moment. 

Bonne soirée

Virginie

Pi

Pi

5 décembre 2024 15:34

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour,

Mon mari est décédé dans son sommeil Dimanche 1 Décembre. je suis anéantie. Je tenais à vous remercier pour tout le soutien que vous m'avez apporté.

Bien sincèrement

Isabelle Charret Médecin gériatre 5 décembre 2024 16:01

Aidant au fond du gouffre  

Oh Pi,

Votre époux s'est épuisé dans cette maladie terrible. 

En relisant les échanges, comme vous avez été présente, comme vous avez essayé de trouver toutes les solutions !

Ne pensez qu'à ce que vous avez donné, à votre amour pour lui, aux années qui vous ont unis!

Oui, un gouffre s'ouvre sous vos pieds: absence, images de la maladie, problèmes récents; mais vous n'êtes pas dans ce gouffre: la vie vous maintient au bord et c'est sur ce bord , en regardant au fond que vous reprendrez pied tranquillement.

Le deuil est un processus d'étapes ( Le Dr Christophe Fauré a publié de belles choses)

Surtout PRENEZ VOTRE TEMPS, votre temps à vous, au fond de vous qui n'est plus le temps exigé  pour votre époux, le temps du désir des autres: le vôtre

Merci infiniment du lien que nous avons crée

Du fond du coeur

 

 

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 5 décembre 2024 16:11

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour Pi

Je vous présente toutes mes condoléances. Merci pour votre émouvant témoignage. Prenez soin de vous en prenant effectivement du temps.

Cela consiste encore et de nouveau à vous faire aider par un professionnel compétent, avocat et notaire désormais, pour faire valoir vos droits d'épouse.

Le juridique aide à se focaliser sur ce qui est concret et utile, pour s'éloigner des considérations trop douloureuses et chasser la culpabilité. C'est en tout cas ce que les professionnels de la famille essaient de faire.

Pi

Pi

5 décembre 2024 18:40

Aidant au fond du gouffre  

Un GRAND MERCI à vous. du fond du coeur également ❤️ 

Laure Castel

Laure Castel

6 décembre 2024 10:45

Aidant au fond du gouffre  

Au nom de toute l'équipe d'Aidons les nôtres, je vous présente toutes mes condoléances.

Prenez soin de vous ❤️ 

Laure, Modératrice

Pi

Pi

6 décembre 2024 13:05

Aidant au fond du gouffre  

Bonjour madame CASTEL,

Je vous remercie pour vos condoléances. Bonne continuation.

Pi

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Virginie6792

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Laucye41

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