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Bonjour Tatoun,

Vous avez bien fait de nous rejoindre : en effet, oui, votre cas n’est pas unique, hélas ! et entre dans le cadre de ces aidants qui sont happés dans le puits sans fond de l’aide plus en plus lourde et de l’épuisement que cela entraine…

C’est parfaitement connu et analysé :

Une situation entrainant un besoin d’aide survient chez un proche. Dans un premier temps, on offre cette aide, sans réfléchir parce qu’humainement c’est logique…

Puis, la situation s’aggrave (pathologie évolutive sévère, non acceptation de la situation par la personne malade, trouble du comportement) et on continue de s’adapter à cette aggravation.

Et ainsi de suite …jusqu’à ce que le « fournisseur » d’aide réalise que quelque-chose ne va pas et qu’on ne peut continuer ainsi, soit que ce « fournisseur » fasse faillite et craque.

Pour vous, c’est le premier cas qui s’applique : vous réalisez que quoique vous fassiez, rien ne va et que surtout vous n’êtes même pas reconnue, appréciée. Il en va donc de votre existence, de votre espace vital, de votre souffle de vie même.

Vous êtes devenue adhérente, collée aux besoins de votre époux qui sont (voir le début de la réponse) un puits sans fond.

Vous vous dites déprimée, oui, surtout épuisée, découragée, sans ouverture vers un avenir pour vous même. Vous aurez beau prendre un traitement, l’origine ne changera pas. Que faire alors ?

Il est reconnu que les forces de tout un chacun se réduisent en état de sollicitation extrême ou /et de stress. La seule façon de faire c’est d’éviter qu’elles touchent le niveau zéro ou de les restaurer. Quitter votre époux ? En fantasme peut-être, mais vous en seriez meurtrie car, franchement, il est dans une situation compliquée. Changer sa vision des choses qui n’était pas positive avant serait illusoire.

Il est impérativement recommandé pour vous et vos enfants qui doivent avoir maintenant 13 et 17 ans, de prendre des moments d’excentration de cette bulle délétère. Comment ?

Un séjour sans lui, des moments sans lui, des moments où vous êtes quelqu’un d’autre que son aidante enfermée dans ce rôle.

Et puis, il se comportera sans doute différemment avec d’autres et au bout d compte appréciera t’il ? C’est reconnu, prouvé que pour se retrouver il faut se perdre un peu…

Il est souvent prise l’image du sac à dos : on part en randonnée et il semble léger, puis il s’alourdit : faute à ce qu’on met dedans ou faute à la fatigue ? Qu’importe ! Peut-on vous blâmer parce que vous vous arrêtez pour souffler ? Certainement pas !

Ce n’est pas si difficile à faire et tous ceux qui prennent le risque d’essayer sont ravis

Bien à vous

Bonjour Tatoun,

Merci de ce retour et de toutes ces précisions.

Vous faites déjà plein de bonnes choses pour vous positionner au mieux dans votre vie! Il faut vous en féliciter sans culpabilité!

Il s'agit de retrouver un nouvel état d'équilibre dans une configuration nouvelle, changeant radicalement de l'avant. C'est passionnant et dites vous que si votre mari a une pathologie avérée, de nombreux couples ou de nombreux parents, ou de nombreux amis, ou de nombreux collègues de travail sont, au cours de leur vie, conduits à réaménager de nouveaux états d'équilibre car quelque chose ou des choses ont changé!

Mais pour bien l'envisager , la fatigue doit être gérée (réponse précédente et "sac à dos"). La fatigue déprime le fonctionnement psychique et corporel et brouille absolument tout. La prise en charge psychologique, se changer des idées, s'excentrer est formidable, mais avez vous pensé à l'aspect psycho corporel? Yoga, Qigong, Taïchi, cohérence cardiaque sont vraiment efficaces.

Que fait pour lui votre mari? a t'il des passions? des amis? Il y a des choses que l'on peut vivre en étant paraplégique même si on demande de l'aide. Est-il membre d'une association? Utilise t'il les outils numériques?

Ce qui est recommandé dans TOUS les cas de rééquilibrage de vie c'est: soi pour soi-même, l'autre pour lui-même ET soi+l'autre pour eux-mêmes. Si l'une des parties en présence est réticente, essayer, essayer toujours, avec courage : ça bouge souvent!

Quand à vos enfants, bien qu'ils en parlent peu, la situation est forcément ressentie. Eux aussi doivent recréer un état d'équilibre avec leur papa et leurs parents.

Vous voyez que c'est tout sauf être égoïste!

Vous allez y arriver

Bien à vous

Bonsoir Tatoun

Vous êtes indéniablement sur un long chemin: votre mari également. Ce sont des chemins différents puisqu ils ont de fait, bifurqué depuis le problème de santé de votre époux. Vous êtes donc sur deux chemins qui peuvent se vivre au mieux, en parallèle avec des moments de complicité, de construction; au pire, sans se rejoindre souvent, ce qui semble pour l'instant le cas. Mais vos combats et les siens ne sont pas les mêmes et ne le seront jamais. Il doit affronter et s'adapter à un handicap sévère; vous devez trouver une place acceptable à ses côtés sans épouser ce handicap qui n'est pas le vôtre...

C'est la raison pour laquelle il faut bien séparer les deux chemins afin qu'ils puissent se rejoindre lorsque chacun a marché SON bout de chemin: la  rencontre ou les retrouvailles n'en sont que meilleures.

Le malheur n'excuse pas tout et surtout pas de faire souffrir ses proches en les coupant de la source de leur vie. Ayez le courage de continuer à voir ceux qui vous sont chers. 

Il a été mentionné le travail corporel: cela s'applique à votre mari. Le handisport est formidable ! Combien de jeunes ont été fauchés dans leur vie et obligés de faire face à une vie sans bras  ni jambes: ce qu'ils font avec un corps abimé est stupéfiant ! En dehors du handisport, il y a beaucoup d'activités faisables qui obligent les personnes a sortir de leur corps dans lequel ils se sentent prisonniers. 

Tant que les fonctions cognitives sont correctes, le liste est longue. Il y a des séjours adaptés au handicap.

A vous lire, il est urgent de mettre votre peur de côté: vous faites plein de bonnes choses, vous avez du courage, vous voyez clairement qu'il faut continuer le chemin de la construction. C'est oser, mais ce sera bénéfique pour votre famille.Vous allez y arriver sans craquer...

Bien à vous