Bonjour Manoue
Il transparait dans votre question un tel désir de faire plus que vous ne faites et presqu’une culpabilité.
C’est compréhensible tant cette maladie est associée à de nombreuses pertes (mémoire, organisation du temps etc) et à des incapacités. Alors, il devient évident qu’on voudrait presque se substituer à la personne malade et tout lui donner afin de compenser les manques. Or, si l’on peut aider, tout compenser est illusoire.
C’est pourquoi il importe de faire le point sur les domaines dans lesquels votre maman a le plus de besoins : cela est totalement différent d’une personne malade à une autre et dépend du stade de la maladie. Mais le point commun à tous est le manque de repères pour structurer une journée, se rendre quelque-part, se rappeler quelque-chose d’important.
Les repères deviennent des rituels qui vont étayer la vie quotidienne et empêcher votre maman de se sentir perdue :
Appelez-là aux mêmes heures
Si vous voulez vérifier qu’elle a pris son repas, faites-le en spécifiant par exemple « je t’appelle car c’est le milieu de la journée et l’heure du déjeuner … » Rien ne vous empêche de la guider vers le réfrigérateur afin qu’elle prenne une crème dessert et qu’elle la mange en direct ! Soyez dans l’instant : il ne sert à rien de lui donner des listes de ce qui va se passer dans cette journée car elle risque d’oublier, elle va paniquer et vous serez anxieuse.
Ritualisez une activité qu’elle apprécie dans la semaine.
Il faut donc que votre action soit ciblée et mesurée : elle n’en sera que plus efficace et moins frustrante pour vous.
C’est formidable que vous vous fassiez aider par du personnel professionnel : faites leur confiance et demandez-leur de faire des points réguliers avec vous. Parfois, il ne se passe pas grand-chose et c’est source d’angoisse pour les professionnels et les familles d’être en lien constant, non nécessaire.
Vous avez mille fois raison pour le club senior : il s’agit de socialiser votre maman car le lien à l’autre est un facteur très bénéfique dans cette maladie. De plus, on ne s’improvise pas animateur et de nombreuses activités vous soulagent en offrant à votre maman de continuer à vivre sa vie d’adulte vieillissante.
Vous soulignez que votre sœur travaille et vous non, mais elle est plus proche. Eh ! bien c’est une chance ! elle pour intervenir rapidement sur place si besoin et vous qui pouvez par exemple prendre le temps d’accompagner votre maman à un rendez-vous : cela semble bien complémentaire.
Listez les besoins spécifiques d’aide à lui apporter en définissant de priorités, de façon raisonnable, structurez votre relation au personnel soignant et veillez au club senior : vous faites déjà et vous ferez ainsi, beaucoup
C’est une aventure… Bien à vous,
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