Bonjour je souhaiterais parler des difficultés rencontrées avec ma mère atteinte de la maladie de Parkinson depuis 2010 là c est de plus en plus compliqué à gérer malgré l aide d auxiliaire de vie 2 heures par jour je ne m en sors plus d autant que moi aussi je suis malade j ai une neurofibromatose et on vient de me trouver une hernie discale et un glaucome à chaque œil je suis très fatiguée de cette situation et devoir lui répéter 10 fois par jour qu’il n y a aucune bête nulle part personne ne la regarde à la fenêtre etc
Lou08
15 septembre 2023 23:55Besoin de parler
Besoin de parler
Bonjour,
C’est parfait d’avoir osé nous joindre. Il est parfaitement compréhensible que vous ayez besoin de parler, d’échanger et de demander à être soulagée.
Quelques considérations :
10 ans à accompagner la maladie de Parkinson de votre maman c’est long et vous savez que l’évolution est parfois longue et compliquée. Après dix années, les traitements sont difficiles à bien doser, des phases off/on sont fréquentes avec des mouvements anormaux, les hallucinations font partie intégrante du paysage et cette maladie du mouvement immobilise de plus en plus le malade : ça vous le savez mais il est peut-être nécessaire de vous brancher sur France Parkinson pour vraiment savoir où vous allez et être un peu soutenue sur des forums spécifiques.
Il est absolument indispensable que vous puissiez vous reposer sur un bon professionnel.
Vous savez aussi que les hallucinations ne bénéficient que de peu de traitements médicamenteux.
Les hallucinations :
Il est indispensable que l’éclairage de votre intérieur soit vif afin que des mauvaises interprétations de la réalité en hallucinoses ne surviennent pas. Essayez d’avoir peu d’objets type grande plante verte qui peut être vue comme un personnage ou animal…
Votre santé :
Qu’en est il pour vous ? Maladie neurologique, difficultés et soins visuels : évidemment vous devez prendre soin de vous.
Comment pourriez vous faire ?
Avez vous reconsidéré les aides auxquelles vous avez droit ? (Service social, caisse de retraite)
L’idéal c’est de pouvoir être soulagée de demi-journées ou de journées.
Avez vous pensé à un séjour de répit de deux semaines en institution ?
La maladie de votre maman est elle trop avancée pour envisager un accueil de jour ?
C’est en disant : « c’est devenu trop pour moi »qu’on trouve des solutions qui sont totalement légitimes.
Des solutions existent vraiment
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