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Bonjour,

Comment ne pas avoir peur et ne pas être paniqué lorsqu'on emploie les mots: maladie neurologique très grave sans aucun nom sur lequel s'appuyer pour construire un avenir qui est entièrement dépendant du diagnostic? Comment est-ce possible? Alors, le premier point c'est que même pour des maladies "très graves" , une prise en charge, un accompagnement adapté pour le malade et ses proches est TOUJOURS possible et même OBLIGATOIRE. Vous devez vous en convaincre absolument.

Sans savoir où vous allez, comment pouvez vous y aller? Vous tournerez en rond avec les pires scénarios.

Si le diagnostic est encore en élaboration en raison d'examens complémentaires etc, vous devez vous tournez vers les professionnels et leur exprimer votre terrible désarroi. Ils doivent vous dire vers quoi ils s'orientent et commencer à vous rassurer. 

Mais votre papa dans tout ça? Est il capable de comprendre ce qui se passe pour lui ? C'est le premier concerné même si vous allez l'aider beaucoup. D'ailleurs , il est fort possible que le diagnostic lui soit annoncé à lui d'abord.

La solution dans votre cas est de procéder par étapes:

- Rencontrer les professionnels

- Si vous en savez un peu plus, commencez à vous organiser: associations, paramédicaux, aides etc

- Commencez à parler à votre papa en fonction de son âge afin qu'il exprime ses désidératas sur différents sujets de vie, d'activités

- Vous êtes certainement sa personne de confiance ? A t'il déjà exprimé des directives anticipées ? ( tout cela ne concerne pas que la fin de vie)

Voilà pour un début

Savoir avant tout , puis vous fier aux professionnels et essayez de ne pas vagabonder sur les sites internet sans guides...Revenez vers nous lorsque vous en saurez un peu plus et nous ferons ce qu'il est possible de faire pour vous épauler

Merci de votre confiance

Bonjour,

Merci de ces informations précieuses pour vous aider.

Effectivement, l’IRM ne montre pas toujours des altérations organiques pouvant expliquer les symptômes de ces pathologies du langage.

Ce sont des maladies rares lorsqu’elles sont isolées ( c’est à dire n’entrant pas dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer, d’un processus tumoral , d’une atteinte des lobes frontaux –entre autre-). Elles sont étudiées dans certains centres très spécialisés et passionnent les linguistes. Elles se manifestent sous diverses formes et c’est bien pour cela qu’il est important de les cerner afin d’aider au mieux les personnes qui en souffrent (car il y a une conscience des troubles très démoralisante comme vous le dites bien).

Le langage est : parlé, écrit et lu. Ce sont trois composantes essentielles et elles ne sont pas affectées de façon semblable.

Un exemple :

Certaines personnes ne peuvent associer un verbe d’action entendu à une action, mais comprennent le schéma de cette action ; ou bien, certaines autres comprennent en lisant mais pas en entendant le mot. Telles autre ne peut plus dire mais peut montrer ou mimer.

Il faut absolument faire les tests avancés pour identifier les zones déficitaires et offrir une prise en charge correcte.

Alors, oui ce sont des pathologies « incurables » : le diabète aussi est « incurable »sauf qu’on peut le traiter et l’aider, ce qui n’empêche pas des complications de survenir. C’est un exemple un peu extrême mais au fond, pour les médecins, et tout en restant raisonnables, on ne peut pas laisser tomber un patient (par ailleurs jeune-72 ans-) au prétexte d’incurabilité.

C’est là que réside le véritable premier problème éthique…

La personne malade doit être informée avec tact mais doit pouvoir être partie prenante et active du processus de prise en charge. Après, elle peut exprimer du découragement, un désir de tout laisser tomber. (De toutes façons les malades sentent bien quand on leur cache quelque chose).

C’est la que réside le véritable deuxième problème éthique.

Il est nécessaire que vous soyez aussi entouré (nous essayons de vous aider et vous remercions de votre confiance) car la survenue d’une telle maladie affecte toute la famille et oblige à recréer des nouvelles relations, à réévaluer des projets et modes de vie etc : un bouleversement.

Informez vous bien, soyez en réseau de soins avec les super professionnels.

En Ile de France, à Paris, il existe un excellent service spécialisé sur les pathologies du langage à l’hôpital Ste Anne (qui est également un grand centre de recherche en neurologie) : cheffe de service Pr Marie Sarrazin. Mais dans de bons centres de neurologie, vous devriez être bien conseillé.

Bon courage à vous tous,

Bien à vous