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Bonjour,

Comme vous devez vous en doutez, votre sœur et vous tous faites face à une situation très grave sur le plan médical ( prise en charge, traitements) et bien sûr humain ( émotionnel, confrontation avec une issue douloureuse pour tous). Mais on doit construire cet accompagnement :

Franchement, tel que vous la décrivez, la situation mérite un accompagnement proche et professionnel : épilepsie signant l’atteinte électrique du fonctionnement du cerveau donc toutes les transmissions entre les neurones qui le font fonctionner, vision double, troubles cognitifs (mémoire) signant l’envahissement par la tumeur, aboutissant inexorablement à une perte d’autonomie importante.

Il est indispensable que votre sœur soit dans un environnement médicalisé. On parle beaucoup du domicile, mais pour de telles pathologies il est nécessaire que des interventions médicales puissent avoir lieu dès qu’elle en a besoin. Il se peut qu’on lui propose un traitement non curatif de son cancer, mais limitant les symptômes : Rayons pour que la métastase n’appuie pas trop et ne fasse pas trop souffrir en créant une grosse pression cérébrale, cortisone pour diminuer l’oedème cérébral, antiépileptiques pour diminuer la fréquence des crises : c’est raisonnable et même souhaitable.

A ce stade, continuer un traitement curatif ne pourra que lui causer des effets secondaires plutôt que de la sauver.

Il est indispensable aussi qu’elle exprime ses directives anticipées de fin de vie : quels type de soins, cessation des traitements curatifs pour ne privilégier que les soins de soulagement pour qu’elle se sente au mieux (pas de douleur, pas d’angoisse, pas d’abandon, pas de situation indigne de l’être humain…)

Il est indispensable qu’on vous explique ce qui est décidé pour elle et avec elle, puis avec vous lorsqu’elle ne pourra plus l’exprimer.

Il est indispensable que vous puissiez vous préparer et qu’elle puisse se préparer à l’avenir…

Dites-vous bien que l’avenir est inconnu mais peut se prolonger. Alors, que cet avenir proche lui soit le plus doux possible. Osez lui faire plaisir : présences, douceurs, boissons, musique, promenade au soleil, revoir un lieu , apaiser des regrets. La liste est infinie. Mais surtout, pas d’acharnement déraisonnable qui ternirait cette partie de l’aventure de la vie, qui, elle, continue jusqu’au dernier souffle.

Avec grand soutien ,

Quel drame et quel courage!

Les soins curatifs font référence à des soins qui vont guérir la maladie. Bien sûr que tout sera mis en oeuvre pour tout tenter. Mais il est aussi important de voir les soins limitant ( et guérissant souvent les symptômes) tels les rayons, les antalgiques, les antiépileptiques les corticoïdes, comme des soins actifs . C'est ce qui était sous-jacent dans la réponse.

Chaque jour qui passe est une chance à venir, vous savez...pour tenter des nouvelles molécules, des nouveaux protocoles.

Quel que soit l'âge, le malade mérite le meilleur "si possible" de l'accompagnement; quel que soient leur âge, les proches méritent un traitement humain exemplaire

C'est qui est souhaitable, profondément,

N'hésitez pas à trouver soutien auprès de nous,