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24 janvier 2024 11:18

Cancer phase terminale, fin de vie à l'hopital  

Bonjour,

Après avoir lu plusieurs discussions ouvertes sur ce forum, je partage la douleur de beaucoup et comprends que ma question est malheureusement commune.

Pour contexte, mon père est atteint d'un cancer phase terminale après des années de combat. Il a été hospitalisé la semaine dernière car il n'était plus possible de le garder à la maison (aucune alimentation, chutes à répétition, début d'incontinence, jaunisse, etc.). Depuis son entrée, le régime est le même qu'auparavant : morphine et IV (hydratation). La douleur est maîtrisée mais son état empire à chaque jour : étouffements temporaires, angoisses nocturnes, perte de mobilité complète. Il est parfois incohérent mais globalement lucide, avec notamment un sentiment de "honte" et de pudeur parfaitement humain, lorsque les infirmiers lui font la toilette, l'aident à uriner, etc.

Il reconnait la famille, se remémore le passé comme le présent, et demande à chaque jour pourquoi il est encore là.

Si on peignait la tristesse, ce serait son visage.

Ses directives étaient claires, contre l'acharnement thérapeutique et ne pas le maintenir en vie s'il n'y a pas de miracle à espérer, ce qui se passe est exactement ce qu'il craignait. Le personnel de l'hopital est tout à fait compétent et gentil, mais le docteur a une réponse unique à la question de la mort, si je grossis les mots : "il mourra quand il mourra". Mon inquiétude, outre le fait que sa volonté n'est pas respectée, est qu'il est évident que sa situation sera de pire en pire, notamment sur la voie respiratoire. Il n'est déjà plus transportable.

Les questions que je me pose car je n'arrive pas à obtenir de réponses claires jusqu'à présent, à l'hopital :

- Si les directives du patient et la volonté de la famille est d'en finir, mais que le patient ne ressent pas (pour l'instant) de douleurs ingérables, est-ce qu'il est possible d'appliquer une sédation continue ou profonde ? Ou il faut alors attendre que la personne souffre et crie matin et soir pour que ce soit réalisé ?

- Dans le même élan, est-ce que demander l'arrêt de l'hydratation et de la morphine "oblige" ou, plutôt, déresponsabilise le processus et pourrait autoriser une sédation profonde ? En d'autres termes, la menace de la souffrance pour y mettre un terme ?

Encore une fois, je comprends tout à fait que le corps médical ne puisse travailler que dans des conditions où l'objectif de leurs journées est de sauver des patients et non pas d'arrêter leur vie, même indirectement. Mais la situation actuelle est rendue au point où nous nous demandons si nous devrions continuer à le visiter tous les jours, car nous savons que notre visite lui donne de la force, l'apaise et contribue au cercle sans fin d'une douleur, physique ou psychologique.

Bien sûr, il est peu probable que nous arrêtions nos visites mais ce sont des questionnements auxquels on ne s'attendait définitivement pas - et qui ne devraient pas avoir lieu d'être.

Merci..!

 

Réponse
1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 24 janvier 2024 16:31

Cancer phase terminale, fin de vie à l'hopital  

Bonjour Leoai,

 

Comme vous avez bien fait de l'hospitaliser! Mais, tout votre questionnement est légitime, sensé, approprié à ce que vote père et vous, vivez.

C‘est un excellent point qui doit vous donner le courage de vous battre pour CO-CONSTRUIRE la fine de vie de votre père avec vous, lui et l’équipe soignante.

 

Les soins palliatifs sont une vraie spécialité : soit on est correctement formé, soit, hélas ! On ne l’est pas. Vous avez le droit de demander à une équipe mobile de soins palliatifs d’intervenir. Vous pouvez argumenter que ça enlèvera du travail au médecin et que ce sera toujours mieux de travailler en équipe.

 

Vous avez la possibilité de demander un transfert dans un vrai service de Soins palliatifs après demande expresse sur dossier ; il a tout à fait le profil et c ‘est le bon moment pour un accompagnement de qualité.

 

La fin de vie est une entité bien définie qui certes peut durer un certain temps mais qui fait intervenir des gestions spécifiques du soulagement mais pas de traitements guérisseurs.

 

En effet, sans connaître le malade et le projet mis en place par des médecins, il semble que des aspects soient discutables :

  • En fin de vie, on n’hydrate plus (pas plus qu’on ne donne des repas). On donne à boire avec parcimonie (ce qu’aime le malade)e à la demande et surtout on fait des soins de bouche hydratants qui suppriment la sensation de soif. Dans le cas de votre papa, c’est certainement la morphine qui l’assèche. Donc pourquoi perfusion Iv ? Pour l’alimentation ce sont des petites glaces ou verrines plaisir
  • Les étouffements très angoissants doivent être maitrisés par l’Hypnovel (le fameux midazolam utilisé en sédation, qui est utilisable à doses adéquates dans la fin de vie anxieuse) ou autre anxiolytiques (en sous cutané : valium, tranxène ou médicaments fondant sous la langue).
  • La morphine est utilisée pour les douleurs et l’encombrement des bronches. Elle est probablement en cause dans ses incohérences.
  • On doit procurer à votre papa des « soins de confort réconfortants » (toucher, pudeur, douche relaxante en chariot – douche ou au lit)

 

La question de la sédation active ne se pose pas dans le cas de votre papa. Il n’y est pas éligible pour l’instant et souhaitons qu’il ne le devienne pas.

Mais franchement avec :

Réduction des apports hydriques (de toutes façons il décèdera de son cancer et pas de soif), sédatif anxiolytiques apaisants, morphine, soins de bouche,

Tout devrait se passer au « mieux »

 

 

L’équipe doit vous aider à faire de ce moment une expérience sans regret avec le moins d’amertume possible.

Continuez à aller le voir, lui tenir la main mais mettez en avant vos réflexions et ces conseils : quand son malade est bien pris en charge, c’est plus simple pour la famille

 

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