Bonjour,
Après avoir lu plusieurs discussions ouvertes sur ce forum, je partage la douleur de beaucoup et comprends que ma question est malheureusement commune.
Pour contexte, mon père est atteint d'un cancer phase terminale après des années de combat. Il a été hospitalisé la semaine dernière car il n'était plus possible de le garder à la maison (aucune alimentation, chutes à répétition, début d'incontinence, jaunisse, etc.). Depuis son entrée, le régime est le même qu'auparavant : morphine et IV (hydratation). La douleur est maîtrisée mais son état empire à chaque jour : étouffements temporaires, angoisses nocturnes, perte de mobilité complète. Il est parfois incohérent mais globalement lucide, avec notamment un sentiment de "honte" et de pudeur parfaitement humain, lorsque les infirmiers lui font la toilette, l'aident à uriner, etc.
Il reconnait la famille, se remémore le passé comme le présent, et demande à chaque jour pourquoi il est encore là.
Si on peignait la tristesse, ce serait son visage.
Ses directives étaient claires, contre l'acharnement thérapeutique et ne pas le maintenir en vie s'il n'y a pas de miracle à espérer, ce qui se passe est exactement ce qu'il craignait. Le personnel de l'hopital est tout à fait compétent et gentil, mais le docteur a une réponse unique à la question de la mort, si je grossis les mots : "il mourra quand il mourra". Mon inquiétude, outre le fait que sa volonté n'est pas respectée, est qu'il est évident que sa situation sera de pire en pire, notamment sur la voie respiratoire. Il n'est déjà plus transportable.
Les questions que je me pose car je n'arrive pas à obtenir de réponses claires jusqu'à présent, à l'hopital :
- Si les directives du patient et la volonté de la famille est d'en finir, mais que le patient ne ressent pas (pour l'instant) de douleurs ingérables, est-ce qu'il est possible d'appliquer une sédation continue ou profonde ? Ou il faut alors attendre que la personne souffre et crie matin et soir pour que ce soit réalisé ?
- Dans le même élan, est-ce que demander l'arrêt de l'hydratation et de la morphine "oblige" ou, plutôt, déresponsabilise le processus et pourrait autoriser une sédation profonde ? En d'autres termes, la menace de la souffrance pour y mettre un terme ?
Encore une fois, je comprends tout à fait que le corps médical ne puisse travailler que dans des conditions où l'objectif de leurs journées est de sauver des patients et non pas d'arrêter leur vie, même indirectement. Mais la situation actuelle est rendue au point où nous nous demandons si nous devrions continuer à le visiter tous les jours, car nous savons que notre visite lui donne de la force, l'apaise et contribue au cercle sans fin d'une douleur, physique ou psychologique.
Bien sûr, il est peu probable que nous arrêtions nos visites mais ce sont des questionnements auxquels on ne s'attendait définitivement pas - et qui ne devraient pas avoir lieu d'être.
Merci..!