Moi Même

27 août 2023 23:05

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonjour,

j’espère trouver ici des personnes qui aurait été dans une problématique similaire.

Ma mère de 76 ans a fait un avc sans hémorragie qui a touché l’hémisphère gauche elle a perdu la parole et est paralysé du côté droit, lors de son avc tout a été mis en œuvre par les médecins pour la sauver.

Lors de son hospitalisation elle n’a eu aucune rééducation,au niveau orthophonie car il n’y avait pas d’orthophoniste et quelque fois un kiné venait mais il était 2 pour tout l’hôpital et restait 10minutes maximum.

elle est entrée en centre de soins de suite et de réadaptation et au bout de 3 semaines de centre, le médecin qui la pris en charge et qui l’avait vu 3 fois ( lorsque nous avons rencontré le médecin, elle revenait de 2 semaines de vacances et n’avait vu ma mère que la veille), ce médecin nous a dit que l’évolution n’était pas assez conséquente et nous a demandé si le retour à son domicile,était possible car si d’ici 1 mois il n’y avait pas de grosse évolution il fallait songer à la faire sortir! 
Si le retour à domicile n’est pas possible, de la placer en ephad cela nous a été annoncé de cette manière là.

Nous avons été extrêmement choqué ma soeur mon père et moi même d’avoir quelqu’un d’inhumain,devant nous et qui ne laissait aucun temps à ma mère pour se rééduquer. 
Elle a même demandé à mon père si il avait des soucis financier,pour payer l’hepad et sinon de ventre sa maison pour que ma mère y soit.

Nous n’avons jamais eu aucun retour, du centre sur l’éventuel évolution de ma mère l’orthophoniste nous appelle pour nous signifier ces progrès elle commence a dire des mots, et arrive à reculer son fauteuil avec sa jambe valide et elle comprend vraiment tout se que l’on dit. 

Nous sommes totalement perdu, et nous ne savons pas quoi faire, nous ne savons pas quand ma mère va sortir,nous ne savons pas si en faisant des travaux à leur domicile cela va suffir sachant que mon père a 72 ans et a fait un avc il y a 3 ans ( il a tout récupéré mais reste une personne âgée).

je souhaiterais savoir qu’elles sont nos droit quand au fait de laisser ma mère pour qu’elle continue sa rééducation, l’hépad n’est pas envisageable car nous souhaitons respecter sa volonté de ne pas y aller et de plus elle n’aura pas du tout la rééducation nécessaire là bas.

Auriez vous des conseils à me donner ? 
merci à vous pour vos réponses 🙂

Réponses
3 messages de membres 2 messages d'experts

Isabelle Vigier

28 août 2023 20:38

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonjour,

Je me permets de vous écrire, ayant traversé la même épreuve si je puis dire avec mon papa, victime d'un avc en Mars 2017. Il a eu une hémiplégie côté droit et a perdu l'usage de la parole. Il a dû rester à l'hopital pendant un mois durant lequel il a perdu 18 kgs! 

Il est rentré à la maison et c'est nous, maman et moi même qui ont trouvé une orthophoniste, un kiné à domicile. Mon papa ayant un caractère très fort, a mis à la porte l'orthophoniste au bout de 3 séances car elle n'avait aucune pédagogie, il avait récupéré un peu la parole et fort heureusement 3 semaines après son retour à son domicile la capacité de marcher.. 

Le kiné, je le connaissais très bien, ayant eu il y a 10 ans une tumeur au cerveau et c'est lui qui avait assuré ma rééducation.. il venait ensuite pour que papa retrouve l'usage de sa main droite.

Nous avons eu un organisme qui venait 2 fois par jour, là également, c'est moi qui les ai contacté. Je me suis arrêtée de travailler en prenant un congé proche aidant d'un an par 3 mois renouvable pour revenir habiter avec eux car tout comme vous, il était hors de question que papa aille en maison de retraite, etc.

Nous avons appris avec maman qui était alors âgé de 80 ans, papa en avait 82. Puis en 2018 j'ai fait une rupture CDI car papa ne supportait plus les personnes qui venaient pour les toilettes, mais c'était très dur, car du fait de son fort caractère "faisait ce qu'il voulait quand il voulait et où il voulait"... jamais il n'avait été malade.. nous l'avons gardé 3 ans jusqu'en 2020. depuis, je m'occupe de ma maman..

Vous avez droit à des aides, que ce soit, auprès de votre mairie qui vous donneront toutes les informations nécessaires, méfiez vous tout de même des conseils d'éventuels ergothérapeuthes qui forcent un peu sur les installations, matériels soit disant recommandés.. 

je restais toutes les nuits dans la même pièce que papa, ce dernier se levant très souvent, la personne que l'on avait contacté n'a pas tenu plus d'une semaine.. nos parents sont métamorphosés après un avc.. surtout quand ils perdent leur autonomie, dépendent d'autres personnes.. c'est un apprentissage de tous les jours..

espérant que ces quelques informations vous aideront

bonne continuation,

Isabelle Charret Médecin gériatre 29 août 2023 8:24

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonjour,

Allons droit au but en reprenant vos questionnements !

Le cas de votre maman ne relève pas du doit « avons nous le droit de la laisser continuer sa rééducation… » : c’est le devoir d’un établissement de soins de mettre tout en œuvre dans les limites de la faisabilité pour que l’état de santé de votre maman se stabilise, se modifie ( on espère en bien), s’améliore (ne serait-ce qu’un peu) . Ainsi, son état indiquera comment sa vie quotidienne se structurera : domicile avec aides, établissement EHPAD en totalité, Centre de rééducation de jour, séjours handicap possible avec votre papa etc

SEUL un établissement est équipé pour une rééducation : barres parallèles, verticalisateurs et nommons des professionnels kinés.

En ce qui concerne l’orthophoniste, un professionnel libéral peut intervenir et c’est généralement le cas. Dans ce cas, des exercices sont donnés pour que votre maman continue de se rééduquer dans l’intervalle.

Au vu de la localisation de son AVC, elle n’a pas de fausses routes ce qui rend le quotidien plus simple à gérer.

Un AVC a une évolution propre et il faut un certain recul pour la mesurer. Trois mois est un délai minimum ; la fatigue existante dans tout AVC étant plus longue.

Le suivi médical rapproché n’est pas indispensable puisqu’il s’agit d’une pathologie chronique qui est prise en charge autrement qu’une maladie aiguë mais tout de même ! : Quand un médecin a un malade dans son service, c’est un devoir, un intérêt, une curiosité d’en connaître les différentes composantes de vie, autrement que serait le métier ? Une logique comptable ? Tant de jours avec peu d’évolution et hop ! ailleurs ? Et hop ! On vend un lieu de vie ?

Non, ce n’est pas ainsi que ça doit se passer.

Ce médecin n’est peut-être pas inhumain mais soumis à une pression absurde qui le réduit à un robot…

Le médecin a peut-être été débordée ou absente mais CALMEMENT, il faut restructurer la prise en charge : Au moins DONNER UNE CHANCE A LA MALADE QU’EST VOTRE MAMAN.

Changer de lieu de rééducation ? Compliqué !

Rééducation au domicile avec réaménagement ? Compliqué à ce stade !

Et puis, si malheureusement l’évolution stagne énormément, que des complications surviennent et que l’établissement ne peut rien faire il faudra prendre le temps de structurer l’avenir. Mais ne rien pouvoir faire pour un malade est toujours difficile, triste : en tous cas ça ne s’exprime jamais violemment aux familles en rejetant celui ou celle dont on ne veut plus…

Un grand courage et soutien,

Acacia

Acacia

4 juin 2024 16:27

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonjour,

J'aimerais présenter le cas de ma mère qui vit en Afrique, et qui a été victime d'AVC cela fait maintenant 3 mois: Déficit moteur hémicorporel gauche dû à un infarctus aigu en territoire sylvien superficiel et profond droit sur thrombose carotido-sylvienne. Cet AVC à conduit à une aphasie globale. Ma mère ne parle plus. Le bras gauche ne réagit plus du tout. Le pied gauche commence à réagir. Ma question est surtout de savoir, quel est le meilleur moyen de sortir de cette aphasie, et d'entendre au moins quelques mots? sachant qu'il est très difficile de trouver un orthophoniste au Sénégal. En dehors de la neurostimuliation crânienne, pensez-vous qu'elle puisse retrouver l'usage de son bras avec la kinésithérapie?

Merci.

Cordialement.

Isabelle Charret Médecin gériatre 5 juin 2024 18:13

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonsoir Acacia,

 

Merci de votre question et de votre mobilisation pour votre maman.

Il faut dire qu’un AVC de trois mois c’est récent et pas encore cicatrisé donc il faut se mobiliser rapidement. Attention à sa fatigue : un AVC c’est exténuant pout les malades.

 

Première étape : Vous convaincre que vous avez raison de vous battre. Il FAUT que votre maman ait de la kiné pour ses troubles moteurs pas seulement dans le but de récupérer comme avant, mais pour éviter les ankyloses, les rétractions. Et ça fait du bien au moral !

D’autre part, cela pourrait l’aider à montrer des objets, mettre des lettres pour faire des mots qu’elle ne peut plus prononcer.

 

Deuxième étape : il faudrait que le neurologue vous explique bien quel type d’aphasie s’est constituée suite à l’AVC.

Effectivement, le langage est lu, écrit, parlé, compris, exprimé.

Il se peut que votre maman comprenne les mots entendus mais ne puisse les prononcer ; il se peut qu’elle comprenne les mots écrits sur un papier ou une ardoise.

 

Il faut s’inspirer des personnes muettes qui déploient des trésors de créativité pour se débrouiller : ardoise, papiers colorés porteurs d’un code ( ex rouge/faim, jaune/douleur etc), geste pour s’exprimer, présenter des objets pour les nommer C’est infini…

 

Troisième étape : Aller sur Internet. Il y a une somme importante de conseils, de fiches pratiques et d’exercices de rééducation sur You Tube.

Les mots clés : rééducation, parole, aphasie, troubles du langage, AVC

 

Quatrième étape : s’assurer qu’elle ne récidive pas en la faisant suivre, veiller à ce qu’elle prenne bien ses médicaments.

 

Cinquième étape : Ne restez pas seule. Recherchez des associations bienveillantes, des personnes dans le même cas qu’elle.

 

C’est lourd à instaurer au début, et puis tout roule en s’adaptant.

En soutien,

Acacia

Acacia

27 juin 2024 16:41

Centre de soins de suite et réadaptation avc  

Bonjour Docteur,

Oui vous avez raison. Effectivement toute la famille est mobilisée, ainsi que des infirmières et un kiné. Nous allons tenté d'appliquer ces différentes étapes, afin d'avoir le maximum d'amélioration.

Merci!

Cordialement.

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