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17 janvier 2024 9:30

Comment expliquer  

Bonjour comment expliquez à quelqu’un de sa famille ou un proche 

que vivre avec la maladie de Parkinson est pas facile tout les jours ( ça fait un an que j’ai été diagnostiqué)

je suis assez lent et souvent des raideurs des muscles 

beaucoup de problèmes à dormir ( troubles du sommeil) catastrophique maximum 4 heures de sommeil par nuit 

jambe sans repos 

donc la journée beaucoup de fatigue 

mais j’ai impression qu’il faut encore en faire plus pour certaines personnes 

merci 

Réponses
1 message de membre 1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 17 janvier 2024 15:04

Comment expliquer  

Bonjour Théo,

 

Votre question est surprenante lorsqu’on relit les échanges : vous êtes aux manettes de votre pathologie, vous faites tout ce qui est possible pour qu’elle et vous cohabitiez le mieux possible ! Encore une fois Bravo !

 

Hélas, oui, les gens qui côtoient des personnes souffrant de telle ou telle pathologie, ont souvent du mal à être en empathie. Sa définition :

L'empathie consiste à saisir avec autant d'exactitude que possible les références internes et les composantes émotionnelles d'une autre personne et à les com- prendre (prendre avec soi) comme si l'on était cette autre personne (Carl Rodgers). Elle n’est pas réservée qu’aux seuls soignants.

 

C’est à moitié exact mais néanmoins intéressant.

C’est très ambitieux puisque l’expérience de la maladie est unique, personnelle et dépend de différents facteurs, notamment environnementaux ! On tourne un peu en rond : Si l’environnement est correct et bienveillant, on se sentira mieux !

 

 

L’empathie n’est pas réservée qu’aux seuls soignants.

Alors bien sûr, on comprend aisément les raisons d’un manque d’empathie :

La maladie inquiète : « Et si j’étais ainsi ? Je ne veux pas voir ça »

La maladie est minimisée et les malades « accusés » : « C’est tout de même pas si terrible ! Il ne fait aucun effort »

La maladie ne DOIT pas ternir l’image de l’exigence de bonne santé, de non vieillir, de belle allure qui prévaut actuellement.

La maladie est méconnue alors même que l’information est omniprésente et les gens qui jugent « savent mieux »  que le malade.

 

Qu’importe  et quoi faire ?

 

  • Donnez leur UNE FOIS la parole : qu’est-ce qui les gêne ? Le ralentissement ? Se comporteraient ils de la même façon avec un diabète ? Un cancer ? Pourquoi ?
  • Listez ce que vous avez mis en place dont ce forum. Mettez surtout en avant ce qui marche bien, ce qui est moins efficace et les efforts que vous aurez consentis.
  • Mettez vous au centre du soin, ce n’est ni présomptueux, ni égoïste ! C’est de vous dont qu’il est question.

 

  • Apprenez aux autres à se centrer sur la moment présent : l’avant est passé, le futur inaudible (qui sait les révolutions thérapeutiques à venir ?).
  • Osez choisir ceux qui vous font du bien !
  • Partagez une activité : jeu, activité physique adaptée comme la danse.

A ce stade, communiquer sur la maladie n’est pas très probant : cela reste des choses à lire… Par contre, si vous assistez à un groupe de parole France Parkinson, vous pouvez y convier quelqu’un.

 

Et puis, aider quelqu’un, lui témoigner de la sollicitude est un excellent exercice !

 

Bien à vous

marie-lise

marie-lise

14 mars 2024 16:44

Comment expliquer  

Théo. Bonjour. Sachant mes enfants curieux , je laissais sur un meuble des articles sur la maladie de Parkinson..

J'ai 65 /21 ans de M.P.

N'hésitez pas à me solliciter par mail si vous le souhaitez .

donovan25200@yahoo.fr

Cordialement

Marie-Lise

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