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Veronike
20 juin 2023 19:23Bonjour , c est la première que je suis sur un forum . Actuellement j'éprouve le besoin de trouver des réponses à mes questions concernant cette maladie d'alzheimer. Ma maman est en stade très avancé en unité protégée depuis un certain temps .Je me poses tellement de questions de savoir combien de temps encore va-t-elle rester comme ça. Aujourd'hui un nouveau symptôme est apparu , sa tête est baissée ,elle ne la relève plus ...
Bonjour Veronike,
Il est des maladies d’Alzheimer à évolution rapide comme très lente. D’une façon générale, la maladie évolue entre 6 et 12 ans. C’est usant pour les proches lorsque cette maladie « n’en finit pas de faire mourir à petit feu les capacités de vie les unes après les autres »
On ne meurt pas de la maladie d’Alzheimer comme on peut mourir d’un cancer ou d’une infection. Nin, on décède des multiples complications dues à l’atteinte envahissante des zones du cerveau (mémoire, équilibre, marche, déglutition, vision etc).
Votre maman atteint un stade très sévère de sa maladie avec une atteinte des fonctions qui règlent la posture : son cerveau ne sait plus ajuster la position normale de la tête et elle ne s’en rend pas compte. Il faut l’installer confortablement car des contractures douloureuses peuvent s’installer, la position peut obstruer le passage de la nourriture dans la partie cervicale de l’œsophage.
Le confort doit donc impérativement lui être offert sans acharnement.
Il convient de s’adapter à la petite flamme qui brille encore. Qu’apprécie t’elle encore ? Un toucher ? Une promenade en fauteuil ? Un gâteau ?
Vient à l’esprit l’empressement dont font preuve certains proches (de bonne volonté) pour « gaver » de nourriture quelqu’un qui ne peut plus rien vivre d’agréable, ne sait plus comment mastiquer voire avaler les aliments. Cela est déraisonnable ! Par contre si la nourriture en petite quantité est encore un plaisir, il faut combler ce besoin.
Et puis, il convient de vous offrir du temps. Il n’est pas précisé si vous la visitez quotidiennement, mais la notion du temps est perdue : c’est la qualité des moments qui compte.
Combien de temps ? A ce stade, toutes les complications peuvent survenir.
Assurons la prie en charge par petites touches bienveillantes et disant à votre maman qu’elle a le droit de partir : mais attention partir en confort, sereine et ça c’est à exiger des soignants en collaboration avec vous, et elle.
Bien à vous
Veronike
21 juin 2023 21:28Bonjour Docteur,
Merci pour votre réponse je ne m y attendais pas , merci beaucoup.
La nourriture de ma maman est mixéeet elle reçoit de l eau gélifié depuis un temps suite à plusieurs fausses route dont une qui lui a fait perdre connaissance !Le Samu est intervenu à l’ehpad) . Je ne peux pas savoir ce qui lui fait encore plaisir, il n y a plus de signes, plus de sourire, elle ne se rend plus compte de ma présence, j y vais régulièrement 3x voir 4x par semaine, lui donne des glaces (elle a toujours éte gourmande) .
Elle est en chaise (attachée) car à fait plusieurs chutes dont une qui lui a cassé la hanche , elle marchait jusqu a épuisement( un toc m à t ont dit) C est tellement difficile de voir cette maladie emmener à petit feu ma maman , tellement difficile de l entendre crier, de la voir s agiter sur son fauteuil, de voir son visage changer comme si elle voulait pleurer puis en une seconde de temps reprendre une expression " normale" . Tellement triste de voir cette transformation physique, cette perte de poids. Malheureusement j aimerais tant qu elle parte dans son sommeil , qu elle n ouvre plus les yeux....c est inhumain de finir sa vie ainsi.....
Docteur merci de prendre votre temps pour nous répondre.
En vous remerciant.
Veronike.
Bonjour Veronike,
Aidons les nôtres est là pour apporter conseils, solutions et soutien, dans la mesure du possible. Votre désarroi et votre peine sont accueillis soyez en certaine.
Pour la pris en charge :
Bravo pour les glaces et crèmes glacées : c’est recommandé en cas de fausses routes. Et elle apprécie, autrement elle ferait la grimace. Essayez les verrines de toutes sortes, bien fraîches.
Pourquoi la mettre au fauteuil attachée ? C’est particulièrement inconfortable ! Un lever pour la toilette, un repos au fauteuil, mais le reste du temps il faut créer un « cocon » au lit avec matelas anti escarres, calage avec polochons et oreillers (rassurant) , et la tourner de temps en temps pour soulager le dos. A ce stade on privilégie le confort.
Les expressions du visage chez ces malades qui communiquent différemment, témoignent d’inconfort, de gaz dans l’intestin qui font mal, de douleurs physiques.
C’est bien que vous lui rendiez visite en ayant malgré tout du temps pour vous, même si elle occupe vos pensées…
Quand au temps que durent ces malades, c’est un grand mystère puisque même ne s’alimentant plus, ils restent parfois longtemps parmi nous : c’est alors pour nous une confrontation avec une fragilité extrême qui donne sens à la présence du souffle humain de part et d’autre, incontournable et bien que douloureux, il faut l’apprécier
Bien à vous
Veronike
22 juin 2023 12:34Bonjour Docteur,
L attache sur le fauteuil à été mis en place par le personnel de l’ehpad. Je m y suis opposée mais l ont m à répondu que c est pour qu elle ne fasse plus de chutes. Le chirurgien m avait bien dit qu il n y a aucune opposition pour qu elle continue à marcher mais voilà...aujourd'hui notre maman est clouée sur un fauteuil.
Une kinésithérapeute se rend 1x/semaine chez ma maman , ma sœur et moi avons mit en place 3h/semaine une aide extérieur , une enseignante en activitee physique adaptée.
Docteur ai je le droit de faire une demande pour une kine, éventuellement pour des massages cervicaux? Ou ais je le droit de demander à la kine qui vient 1x/semaine de pratiquer des massages cervicaux pour détendre cette partie du corps? Je ne sais pas si elle le fait, je ne sais pas si ma demande sera bien prise .
Merci pour l idée des verrines.
Belle journée à vous.
Veronike.
Bonjour Veronike,
La kinésithérapie qui est la thérapie du mouvement ( souvent en rééducation ou en maintien léger) n’a aucun intérêt chez une personne telle que vous décrivez votre maman.
MAIS et c’est IMPORTANT :
Un kinésithérapeute surtout quelqu’un qui est formé aux activités physiques adaptées peut et devrait :
Cette intervenante aura peut-être d’autres suggestions.
Quoiqu’il en soit de son état cognitif et corporel amaigri, son corps a besoin d’être touché avec douceur et bienveillance. Ces sensations font appel à des mémoires très archaïques de l’espèce humaine et c’est bon.
Rien à voir avec une rééducation donc.
Quand au choix fauteuil attachée ou lit... la sagesse pencherait pour quelques levers lors d'une verticalisation ou un massage...
Bien à vous
Veronike
23 juin 2023 12:13Bonjour Docteur.
Merci pour ces précisions.
Effectivement l enseignante que nous prenons en privé pour notre maman la fait marcher, lui fait faire du pédalier et bien d autres choses , cela 3h/semaine , après notre maman se fatigue rapidement depuis peu, elle est passée à 3 tours de jardins à 1 seul...
Merci à vous d avoir prit de votre temps.
En vous souhaitant une agréable après-midi.
Veronike.
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