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Merci à vous pour vos conseils et tous vos renseignements. Je vais m'atteler à prendre contact avec ces organismes.

Encore merci... 

Bonjour,

J'ai été exactement dans la même situation que vous, si ce n'est que ma mère avait une démence à corps de Lewy depuis 4 ans. Elle est décédée au mois de mai. Je l'ai accompagnée quasiment 24/24 et 7/7j à son domicile avec mon père la dernière année.

Faute de trouver le personnel adéquat à domicile et vu l'urgence de la situation, je suis devenue sa salariée en emploi direct, pris en charge dans le cadre de l'APA. Ma mère avait également un prestataire à domicile en complément. Je me suis rapprochée de l'assistante sociale de l'APA qui gérait son dossier.

Cette solution est loin d'être idéale car elle peut conduire à un enfermement et à un épuisement total de l'aidant ainsi qu'à une précarisation financière, mais elle a le mérite d'exister pour palier certaines lacunes du système médico-social dans la prise en charge des personnes dépendantes à domicile.

Je suis disponible pour échanger sur le sujet si vous le souhaitez.

Bonne journée et bon courage!

Elisabeth

Bonjour Elisabeth,

Merci pour votre soutien. 

Le cas de ma maman n'est pour l'instant pas reconnu comme suffisamment grave pour donner droit à une aide financière si ce n'est quelques heures de ménage qu'elle doit payer en partie...!!! Tant qu'elle ne perd pas complètement la tête, qu'elle peut s'habiller et manger seule, j'ai l'impression qu'il n'y a pas grand chose à attendre... 

Pour l'instant je gère la situation. L'enfermement et l'épuisement total n'est fort heureusement pas encore d'actualité...

Bonne journée à vous aussi.

Gilles

Bonjour Gilles,

Merci pour votre message.

C'est la grande difficulté dans la prise en charge de ces maladies neurodégénératives : au début ce n'est pas pris suffisamment au sérieux (+ le temps de tout mettre en place à domicile) et après tout le monde finit par baisser les bras ou se renvoyer la balle.

Dans le cas de ma mère, elle est restée parfaitement lucide et consciente jusqu'au bout, mais incapable de faire quoi que ce soit par elle-même la dernière année, comme les Parkinsons.

Même avec un GIR 1 (le plus haut degré de dépendance) et une petite retraite, il y a malheureusement toujours un reste à charge sur les services à la personne avec l'APA.

Pour le ménage, certaines mairies peuvent proposer des solutions aux Seniors. Peut-être plus économiques que l'APA ? A voir.

Pour les toilettes, sans reste à charge, il faut creuser du côté des SSIAD, sur prescription médicale. Mais les listes d'attente sont longues. Donc mieux vaut anticiper.

Autre solution : la HAD, mais cela suppose d'avoir recours à des soins infirmiers lourds, pas juste des toilettes. C'est au médecin traitant ou hospitalier de juger si les critères d'admission sont remplis.

Tout ce que je pourrais vous conseiller, c'est d'anticiper le plus possible pour freiner au mieux l'évolution la maladie et prévenir l'épuisement de l'aidant. Ne pas négliger les soins de bien-être/ de confort.

Chez les Alzheimers, l'accueil de jour (partiellement pris en charge par l'APA) et des séances d'orthophonie sont une bonne option. Il y a également les ESA pour de la stimulation à domicile (sur 3 mois il me semble).

Il y a aussi les psychomotriciennes. Mais elles ne sont pas prises en charge, sauf si rattachées à un CMP ou accueil de jour.

Si l'état de santé de votre mère évolue, n'hésitez pas à vous rapprocher de l'assistante sociale de l'APA pour une réévaluation.

J'espère avoir pu vous éclairer.

Bonne journée

Elisabeth