Forum
Bonjour, pour la petite histoire, les médecins ont diagnostique une tumeur de la queue de cheval à ma maman il y a de ca 4 ans et demi. Inopérable parce qu'elle s'insère dans la moelle épinière. Elle est devenue paraplégique 2 mois après le diagnostique. S'en est suivi 4 années à l'aider dans son parcours hospitalier, entre les rééducation, son retour à la maison, les infirmiers, les kinésithérapeutes, la préparation des repas et l'assistance.
Et puis son état s'est dégradé, et on lui a diagnostiqué en novembre 2024 un cancer de l'utérus de stade 4. Avec la paraplégie, ses douleurs ne sous entendais pas un cancer et son médecin a patauge des mois avant que j'insiste pour réaliser un IRM pelvien (trouver un gynécologue à domicile à été impossible pour une écho utérine) et de découvrir l'ampleur de la chose.
A la suite de cela elle s’est refaite hospitalisée, le cancer s'est propage contre les parois rénales, ils lui ont posé 2 nephrostomie. Être a nouveau alité, à réveillé de vieux escarres... bref son état s'est dégradé en un quart de tour.
L'immunothérapie n'a pas eu l'effet escompté, je tiens à précisé que ma mère avait toute sa tête jusqu'à ce jour et décidait elle même. Elle voulait se battre. Mais ça n'a pas suffit.
Son état était trop fragile, et les problèmes trop nombreux. Les médecins ont décidé de la transférer en centre de soins palliatifs puisqu'on ne parlait plus que de quelques mois. J'ai réalisé une demande HAD avec le souhait de ma maman de rentrer à la maison.
Il y a eu des hauts, et des bas. Elle a pu rentrée à la maison. Mais on ne parle plus que de quelques jours. Je me sens démunie. Même si l'équipe d'infirmiers et auxiliaires sont à l'écoute, de voir ma mere dans cet état ci après les nombreux combats que nous avons mené ces derniers années est très dur.
Elle est aujourd’hui neurologiquement absente, n'a que quelques minutes par jour de lucidite ou la douleur de tarde pas à en prendre le contrôle. Ne s'alimente plus, ne bois plus, ne parle plus ou alors c'est presque incompréhensible.
Je viens demander de l'aide, comment l'aider au mieux dans cette phase compliqué ? Elle détesterai ce savoir dans cet état (elle est de plus en plus sédaté).
Comment faire pour l'accompagner au bout du chemin de la meilleure des manières ?
J'hydrate sa bouche chaque 2h mais cela me semble insuffisant, elle est très sèche et je vois bien que cela la gêne.
J'ai peur de nuire à sa tranquillité en lui mettant la musique qu'elle aime ou juste en lui tenant la main et lui parlant. Après toute ces épreuves je souhaiterai juste pouvoir rendre hommage à cette force qu'est la sienne.
Merci...
