Socratemeng

Socratemeng

9 juillet 2022 21:01

Constatation  

Bonjour à tous et à toutes. 

Je veux juste écrire ma constatation d'une situation que je vis chaque jour avec ma mère. 

Cela fait 4 ans que je prend soin de ma mère âgée de 83 ans et atteinte de la maladie d'alzheimer depuis 15 ans.

Il y a cinq ans mon père est décédé et après 8 mois j'ai récupéré la tutelle de ma mère. 

Pendant ces 8 mois elle est restée en ehpad et heureusement je passais chaque jour et cela a été une guerre avec le personnel soignant, le médecin,  bref tout ce qui est décrit actuel à la télé. 

Depuis 4 ans   maman est dans un appartement à 100 mde chez moi et je passe trois fois par jour,  7j/7.

Maman est depuis 7 ans une autre personne qui mange en mixé,  boit de l'eau gélifié,  ne peut être que dans un fauteuil coquille,  ne parle plus , ne s'exprime que par cris , hurlements et fait beaucoup de crises d'épilepsie. 

Je suis devenue infirmière,  aide-soignante, psychologue mais toujours sa fille qui l'aile d'un amour infini.

Il y a un mois et demi,  à cause de ses crises d'épilepsie à répétition,  elle ne mangeait plus,  ne buvait plus et était sur le point de mourir. 

L'HAD est intervenu  et lui a posé une perfusion de medazolam et là miracle, elle est revenue à recommence à aller beaucoup mieux,  remanger et même sourire .

Elle n avait plus aucun médicament et plus aucune crise. Un vrai bonheur. 

Et du jour au lendemain le médecin de l had à décidé qu elle allait très bien et a arrêté le traitement. 

Il faut savoir que le medazolam a la même puissance que la cocaïne,  donc ma mère s est retrouvée en manque.

Aujourd'hui,  les crises ont repris,  elle est terrorisee à chaque geste qu on fait , je fais tout ce que je peux pour la rassurer et la tranquilliser mais rien n'y fait. 

Heureusement, ma fille travaille en psychiatrie econsrataMaman 9t grâce à son  chef de service,  j ai eu le nom de médicament pour la stabiliser mais pas la shooter car je suis  contre.

Mon médecin traitant ne m aide pas du tout et c'est fou le nombre d imbécilite que je peux entendre par ke monde médical.

Lorsque l'on dit que les aidants sont épuisés ce n'est pas à cause de ceux qu on aide mais dd tout cd sue le milieu médical nous comme bâtons dans les roues etc très souvent leur incompétence. 

D'ailleurs le mot aidant est faux,  nous sommes les aimants et nous sommes là pour les protéger. 

Corinne 

 

 

Réponses
6 messages de membres
Laure Castel

Laure Castel

11 juillet 2022 9:18

Constatation  

Merci Corinne pour votre témoignage, dans lequel d'autres aidants doivent certainement se retrouver.

Laure, Modératrice

julien74

julien74

12 juillet 2022 10:19

Constatation  

Je suis devenue infirmière, aide-soignante, psychologue mais toujours sa fille qui l'aide d'un amour infini.

Tout pareil quand j'étais aidant. Avec d'abord le vieux médecin de ma proche très humain et qui gérait au mieux à 100km de distance, puis zéro médecin car il est parti à la retraite, et enfin avec mon médecin traitant qui a fini par accepter de la prendre en charge à reculons (juste reconduire les ordonnances).

Par contre, à force de m'impliquer sur le plan médical, la prise en charge a été adaptée au petit poil. Hé oui avec une seule "patiente" c'est plus facile 😉

Bien à vous

rosa66

14 juillet 2022 16:10

Constatation  

Bonjour Socratemeng

Vous dites "Mon médecin traitant ne m aide pas du tout et c'est fou le nombre d imbécilite que je peux entendre par ke monde médical" Je suis oh combien d'accord avec vous!

Le monde médical est aujourd'hui fait de (rares) pépites mais surtout de personnes qui sont devenues malheureusement inhumaines, à force de devoir gérer toujours plus de patients, par manque de moyens!

Ma maman, 81 ans, victimes d'AVC silencieux à répétition pendant le COVID allait restée sans secours car même le SAMU 15 ne voulait pas venir. Je me suis "battue" avec une généraliste (le mien était absent cause COVID)  qui voulait la renvoyer chez elle à son tour! Mon père  80 ans ayant des troubles cognitifs mixtes légers à modérés, j'ai refusé qu'elle reparte chez elle! Et là , aux urgences, après que je me sois "battue" pour qu'elle soit acceptée, on lui détecte une arythmie du coeur importante (la cardiologue qui l'avait vue 5 minutes montre en mains , en ma présence 6 mois avant lui avait dit "mais madame, à votre âge , c'est normal d'être fatiguée!" puis avait littéralement jeté la carte vitale sur la table!!!). Ces arythmies avaient provoqué des AVC "sliencieux" dont un plus gros qui m'a fait appelé les urgences! Je précise que c'était en novembre 2020.

Bref, selon un ami médecin qui est humain mais pas dans la région, si je ne réagissais pas et écoutais les médecins, elle finissait en légume 🙁

Aujourd'hui elle garde des séquelles de démence légère à modérée suite aux AVC.

Mes parents vivent à 2 rues de chez moi et j'y passe aussi 2 fois par jour + l'auxiliaire de vie qui passe 13 heures par semaine (pour préparer le repas, ménage, stimulation...). 

Petite question : votre maman reste-t-elle seule entre vos passages ? Comment faites vous, surtout pour les nuits ?

Je me permets de vous poser ces questions car malheureusement la question va se poser bientôt pour mes parents : même s'ils ont la téléassistance, il est probable qu'ils ne l'actionnent pas à bon escient!

Courage à vous, il en faut!

rosa66

14 juillet 2022 16:14

Constatation  

Courage à vous Corinne, je n'avais pas vu votre prénom à la fin de votre message!

Socratemeng

Socratemeng

14 juillet 2022 16:31

Constatation  

Bonjour à toutes et à tous, 

Tout d'abord,  je tiens vous remercier pour vos réponses qui le font sentir moins seule.

Pour vous répondre Rosa, 

Maman a alzheimer depuis 15 ans et cela fait 7 ans qu elle ne marche plus,  elle est en fauteuil coquille,  ne se rappelle plus depuis longtemps sui je suis   mange en mixé et boit de l eau gélifié.

Il y a 4 ans   j'ai trouvé un appartement à 100 mètres de chez moi et j y passe matin , midi et soir pour la toilette , le petit déjeuner et la toilette du soir et le repas sauf le vendredi qui mon jour de repos. 

C'est une organisation et beaucoup de temps mais autant que mon amour pour elle. 

A notre époque,  il est triste de constater que passer 65 ans , les gens sont consuderes comme inutile et rejetés.

Bon courage à vous aussi. 

Corinne 

rosa66

14 juillet 2022 16:51

Constatation  

Je ne sais pas si vous travaillez encore (hors le travail que vous donne la présence pour votre maman) mais quel courage , je vous tire mon chapeau ! Cela m'en donne aussi car je me dis que c'est possible de maintenir nos aînés chez eux malgré la maladie (comme je vous le disais mon papa est diagnostiqué en démence mixte légère à modérée pour l'instant)

Votre maman ne se rappelle plus qui vous êtes mais je suis sûre qu'elle sent une présence chaleureuse et rassurante quand vous passez. Vous pouvez être fière de vous! Si je comprends bien, vous n'avez pas d'auxiliaire de vie ?! Savez vous en revanche qu'une ordonnance peut être faite pour le passage d'une aide soignante pour la toilette ? Je vous dis cela si ça peut vous aider.

Et vous avez raison mon médecin traitant qui est devenu aussi celui de mes parents leur dit aussi, souvent, "oh bah vous savez, à 80 ans, c'est comme ça!". Sauf que la dernière fois qu'il a dit cela, mon RDV avec insistance chez le cardiologue (un nouveau cardiologue avec de bons avis sur internet! ) a fait qu'on a découvert de l'apnée du sommeil à ma mère (qui explique l'arythmie et les AVC!).

Je me demande vraiment comment font les personnes âgées sans famille 🙁

Socratemeng

Socratemeng

14 juillet 2022 17:11

Constatation  

Effectivement,  il faut se battre en permanence et j ai appris comme vous à ne pas baisser les bras. 

En ce qui concerne la toilette,  je suis en binôme avec l aide-soignante du ssiad car il est très difficile de le faire seule.

Je travaille également et en fait au décès de mon père il y a cinq ans je travaillais à leroy merlin et lorsque j'ai vu comment les personnes en situation de handicap sont traitées j'ai démissionné et je suis devenue auxiliaire de vie en indépendant comme cela , je ne prend soi  que de personnes avec de gros handicaps, comme quoi la vie évolue sans cesse. 

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