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Bonjour,

Bienvenue sur Aidons les nôtres.

Dans le cas où vous n'auriez pas lu ces articles sur la culpabilité, je vous en recommande la lecture :

https://www.aidonslesnotres.fr/le-role-de-laidant/et-si-la-culpabilite-etait-utile/

https://www.aidonslesnotres.fr/le-role-de-laidant/la-question-de-la-culpabilite/

https://www.aidonslesnotres.fr/le-role-de-laidant/le-role-de-la-culpabilite-dans-la-relation-daide/

https://www.aidonslesnotres.fr/la-vie-en-etablissement-specialise/volet-1-du-domicile-a-lehpad-quand-la-culpabilite-sen-mele/

Nous invitons également tous les membres de la communauté à vous apporter leur témoignage afin que vous puissiez échanger entre vous.

Bonne journée,

Bonjour Cristo,

Rien de choquant dans vos propos, ils abordent les doutes que nous avons au quotidien quand on est aidant.

Dans l'idéal je pense qu'il faut trouver un équilibre pour ne pas se poser la question du "combien de temps encore", question à laquelle personne ne peut répondre.

Concernant le blocage avec d'autres aidants, comment l'avez-vous constaté ? En assistant à une "prestation" ? Les profesionnels connaissent ce risque et savent faire. En tout cas, je pense que votre proche se rendra naturellement compte qu'il est préférable d'avoir plusieurs aidants car sinon, l'épuisement fera que son (sa) proche aidant(e) ne sera plus aussi "parfait(e)" qu'au début...

Bien à vous.

bonjour cristo ne vous en faites pas je pense que beaucoup de monde on le même ressenti parfois on ne vois pas  le bout du tunnel j'ai trouvé sur internet un memoire qui s'intitule être l'aidant de son parent ce document décortique le processus et les phases de la relation que l'on a avec son parent je vous conseil de le chercher sur internet cela permet de mettre certaine chose en perspective grace aux exemple étudiés je vous souhaite une bonne et heureuse année et prenez du temps pour vous 

Bonjour

Merci à tous pour vos messages

Ma maman est à un stade presque végétatif. Elle ferme les yeux le plus clair de son temps et ne peut plus parler. Je la surprotège car je suis dans ce cadre là. Je souhaiterais un jour trouver la ou les personnes qui seraient capables  de travailler auprès d'elle et lui rendre cette fin de vie assez douce. C'est difficile, car si l'on fait appelle à une associations d'aides à domiciles, il y a un gros turnover, un manque de personnel, et j'ai peur qu' en mon absence il y ait des choses qui ne se passent pas bien... Car Mon objectif serait de quitter mon statut d'aidant salarié,de revenir chez moi à paris et donc d'instaurer un système d'aides à domiciles, passages de SSIAD la semaine et moi en présence le weekend. Et là, je bloque, terriblement.

Mouki je vais lire le mémoire (

Bonjour Cristo,

Oui, c'est très difficile de "lâcher". Pour ma part j'ai constaté qu'un aspect végétatif peut cacher une grande conscience de la personne.

Pour mener à bien votre objectif, je pense qu'il faut mettre en place une équipe et, petit à petit, déléguer un maximum. Pour ma part, l'équilibre obtenu, le besoin de déléguer d’avantage ne s’est plus fait sentir. Tout le monde avait sa place et la fin a été un long fleuve très tranquille (malgrés la pénurie d'auxiliaires, la pandémie, mon travail,...)

Je vous souhaite de trouver le bon chemin. Chaque expérience est unique.

Bien à vous.

Cristo Bonjour . Meilleurs vœux pour 2022 à votre maman et à vous-même. D'après les symptômes que vous décrivez, votre maman a la maladie de Parkinson.  Les blocages et les raideurs font partis des symptômes de la maladie de Parkinson. Votre maman a-t-elle une prise en charge par un kinésithérapeute. C'est primordial.

Avez-vous une adresse mails comme cela , je peux vous envoyer des articles sur la maladie de Parkinson . J'ai la maladie de Parkinson depuis 19 ans.

Cordialement 

Duquenne M-L

Coprésidente du Groupement des Parkinsoniens de l'Ain 

Comme vous j'ai aidé mes parents pendant 8 ans. En retournant la situation d'aujourd'hui sur les aides existantes j'ai pris le schéma suivant : vivre à coté de chez eux (et surtout pas les mettre dans une EHPAD!), gérer au quotidien les allers venues des intervenants (pour contrôler, un cahier toujours ouvert dans lequel chaque personne doit marquer heures et travail effectué y compris moi pour transfert des instructions. Bien sur N° portable pour appels/SMS/mails). s'il y a courses tjs tickets ou alors utilisation commande sur INTERNET. Les paiements automatiques très encadré par moi via 1 compte bancaire spécial. Comme je vivais juste au dessus de chez eux ça me facilitait les visites intempestives pour m'assurer du suivi. Mais aujourd'hui il y de moyens de domotique qui permettent de surveiller "à distance" les personnes qui vont et viennent dans une maison en votre absence y compris les accès avec possibilité de dialogue (j'en ai un chez moi car handicapée, ça marche très bien!). En conclusion : mieux d'entre aidé que de compter sur les services sociaux !!!

 christo  bonjour      qu'un  parent    dont  on a   la  charge  et  pour  laquelle   on est  seul    totalement  seul
 soit  sans  avoir    aides   auxillaires  ,  aide   complémentaire  ou  sollidaire  de  la famille   (    soit  un   frère   soeur   cousin proche      )    ON  EST   SEUL  ET  RESPONSABLE   A  BORD    et  a  tout  faire  
ménage   ,   accompagnement de  la  personne  aidée   (  soit   ramassage d'objet,    apport d'un café à sa demande     et  souvent    immédiat       )      toilette  si la  personne  est  dépendante  et  accepete  de  se  faire  touchée  par  un  de ses  enfants     !,  ménage  si  la  personne  aidée  accepte  que l'on  déplace    son  interieur  ses répères     !    ,  l'administratif  si cette  dernière  ne  peut   plus  gérer  son    quotidien   ou  son  bien

coté  médical  cela  impose  aussi    la  prise des  rendez  vous   pas  simple  selon  la  région et   l'état  des services  médicaux     .  et   si  la  personne  aidée  et  en accord  avec le  fait de se faire  suivre  médicalement 
la  vieillesse et  les troubles  ou  maladies  qui s'en   suivent   souvent  ne  sont  pas  compris  ni  acceptés  aussi    et  assimilés  la    simple  loi  de la  nature  par  laquelle  tout  commence  tout  fini  et  se tranforme  ceci  mettant  un  point  et  un  blocus  d'emblée  entre l'aidé  et   l'aidant    soit l'inverse  le  plus  souvent      ! .

je  comprends  parfaitement  votre   soucis     !  étant   comme  vous  aidant  non  professionnell   non 

déclarée   mais devant  gérer  ma  propre   vieilesse  débutant a vec  divers  troubles  physiques  non compris   par le  proche    soit  ma  maman  dont  je m'occupe  ,  vivant  avec  elle    soit  sur   H  24  et  tout  seul     !!!!
avec  mon actiçvité  professionnelle   que  je me  dois  de  maintenir   jusqu'en  2027   pour avoir  une r etraite a  taux  plein      !  diantre    !!!!!  cela  fait   4  ans  comme  vous   que  je  suis  en accompagnement  avec  elle 

lui  versant    pensionalimentaire  et   loyer   pour  mon activié   professionnelle  cette dernière  ayant  un  local  commercial  qu'elle   m'a    accorder   contre  loyer    pour  occupation   des locaux   éviter   de la  sorte  toutes dégradations    hors  location   .
comme  vous   devant certaines  sitaution  ,  refus  de  consultation  ,    non réponse  d'information   pour  les  aidants   ,    no  possibilites  d'aides  car   les revenus de  ma  maman  lui  permettent  soit de faire  appel a des  services  privés  ce  qu'elle  ne  fait  pas      , font  que  l'absence de certificats  médicaux  également   ne  permettent  pas   la  prise  encharge   meme  avec  revenus  suffisants    des services  admr   mis  en  place  par  les  cli   ,    ce  m'étant   l'aidant   en  situation  de totale  gestion   ,     ce devant  aussi certains   refus   de
 consultation alors  que  l'état général     lui   est   pas  top et demande  une  consultation  ,   devant  donc   soit  un déni  ou  une  perte de  notion  totale     ou  partielle   de   l'aidé      mettant  en  situation  paradoxale  l'aidant
 pouvant  le  porter    a erreur      aussi      sur  diverses demande   ou face    à  la  perte de  mémoire  méttant
un conflit  général      entre  l'aidant et  l'aidé    ,  la  différence  d'énergie   et de  rythme de  vie     
dont l'aidé   s'appuie  pour     se répérer  sur l'aidant    (  jours  heure  repas    ,  mise  en route  des  appareils  comme  tv  ou répondre  au téléphone     !    )    
tout ceci   sur  un  mois  ,  6  mois   et  un  an    est  pesant     !  car  avec  une activité  personnelle  en  plus  et  soi   a  s'occuper  également   ,   et  penser  pour  deux  avoir la  mémoire  pour  2   
simple   et  encore  abordable   si  on est  de  passage  une  a  deux  fois  par semaine  chez  un  parent   
 ceci  ce  compllique  avec  une  perte de  notionde l'aidant   involontaire  comme  voulue  aussi  car   on  ne  pârle  pas de  cela  certains  aidés   sont  terribles     !    vous  contraignant  soit     par certains   troubles  du  comportement   alimentaire  par  exp   a   mettre  sous  sequestres certains aliments   pour  que  tout  ne  soit  pas  mangé    trop  rapidement     !   ou   a     évaluer   si on  doit  interdire   ou  pas  compte  tenu de  l'âge 
 une  personne   âgée        sur  une  nourriture    pas  bonne  pour sa  santé    !
   tout ceci  apportant     sur  le  long  moyen  et  court  terme  au  final  des tensions    de  la fatique  nerveuse  et   des a ngoisse       !   sur  soi       en ce  culpabilisant  de  ne  pas  pouvoir  faire  face     !    a gérer  de façon  souvant  arbitraire  certaines  situations   ,  bien  que  n'ayant  aps  le  choix que   plus  être  dans  l'action  pour gestion  d'une  situation que  dans  la  discution  avec   une  personne   un  proche   donc   souvent méconnaissable   par  les t roubles  qui l'accompagnent    qui  ne  pourront  aboutir  a   pas grand  chose  car l'aidé  aura   oublié  dans les  25  mn   qui  suivent   l'entretient     !  ceci  pourra  meme  revenir  contre  vous  aussi   dans certains    via  l'aidé   !   ou  via   plainte de l'aidé   aux  auxillaires  si ce   dernier  y a  recours      !
(  ce  fut le cas  avec mon  père  et  les  services  médicaux  qui m'ont tapé  dessus  pre^t  a  me   mettre   en  maltraitance  a  personne    âgée     !!!!      )
tout ceci  ayant  pour cause  de  vous   culpabilisé   de  vous  mettre     en tension  interne   , rendant  gestion et  vie  familiale  externe  si vous en avez  une     difficile    entre    époux  épouse   enfants   collèques de  bureau   
travail    vous  anemant   a  un état  confusionnelle   aussi   (   ceci   doit  être  contatgieux  donc     )

sincérement  comme  vous  si des  solutions      réelles   en  psychiatries   et   psychothérapie   pour les  aidants   soins    de détentes     et  autres  possible  et  abordable  financièrement  car  l'aidant  si   descendant    de  l'aidé

 doit  aussi     aider  financièrement  en  plus  ceci est  mon cas     !  que ceci    le  soit     tout seul  alors  que  

fères   ou  soeur  eux   n'interviennent  pas    !    ceci  aussi   a  pour  cause  de  mettre a  mal  la santé   de  l'aidant  et d'engendrer  également  conflit  relationnel    remontant   a  l'enfance      entre  aidant  aidé     ! pour  peu  que  le  contact  ne  soit  pas ou  ne fut  donc  totalement  établi  entre  parentset  enfants    ou  mal géré
entre   frère  et  soeur   le cas  échéant  aussi

 en e spérant   que  vous   ayez   eu  plus de  chance   que  moi de trouver  un  compromis  
la  culpabilité  elle sera  toujours  présente    quoiqu'il  en coute     !  le d roit  d'existence  se  paie  donc  a  ce tarif
 et  ce  pour  tous    

sincérement cette  période   aurait été pour moi   le  plus  bel  instant  pour  établir  entre     parent   et  enfant 
un  instant   profond  et  simple  d'échange  de  confiance   ,   ben  non  ,   l'autorité   parentale   mal  placée
sur des  e,nfants    entre   50  et  70  ans     existe  bel  et  bien  encore  et  souvent pire   que  lorsque  nous  étions  ados    !    (lol)    cela  prête  a  sourire     !  mais  sur   4  ans      !  .......................

bien  a    vous  espérant  tenir  encore   et  garder mon  regard    humain    pour   apporter  le  meilleur  a  ma  maman   sans  malgré  moi déborder      !

Bonjour,

Je vous remercie pour vos partage d'expériences. Je vous confirme que tout cela doit fonctionner autrement sinon je vais perdre beaucoup de choses. Mon amour  pour ma maman est intact est intact et je ferai tout pour qu'elle reste à domicile le plus longtemps possible avec des professionnelles et quel qu'en soit le prix.. Et tout se fera progressivement, en douceur.

Pour Marie-lise : Maman n'a pas la maladie de Parkinson. Elle a juste besoin d'être mise en confiance pour la mobilisation et ça, c'est la personne qui l'accompagnera qui devra apprendre

 christo  Bonjour  

je comprends  parfaitement  votre  vision et  ce retour  ,    personnellement    je  souffre  de  voir    ma  maman 
 avec  une    perte de  toutes  notions    sur  sa vie sa   santé   la gestion de  son   quotidien   sur  elle  meme 
  je  fais  tout      !    sinon    seule   elle  vivrait   d ans  un état   iinsalubre        car  perte  de   notion 
ou  de  conscience   ,  étant  absent    le  chat  vivant avec  nous  est  resté  dans la  salle de  bain   
 il était  enfermé    toute  la matinée  maman  ne s'est  rendu  compte  de  rien    ne  s'inquiétant pas de  l'absence  du  chat      l'argument   donnée   en  abordant ce  sujet  étant   je  pensais qu'il était  dehors  alors  qu'elle avait  fermé  la  porte de  la  cours   ! sans   savoir  si  le  chat  était  dehors également   
 Nous  faisons  tous  ce  qui est  en   notre  pouvoir   pour tenir   ce  avec  notre  propre   existence  ou  en  menant  une  double existence   soit   celle  de  notre   parent   totalement  dépendant   , soit  en  l'accompagnant
 de  notre  mieux  ,    le  maintient  a  domicile est  le  souhait de tous  si  les conditions  le  permettent  et  ne  mettent  pas  en danger    le proché  aidé   ( escalier  étage  maison   ,  salle  de  bain  partiquable  pour  une  personne   en  perte d'autonomie  ,   chauffage  ,   lit    ! sanitaires      avec     aides  pour   le  levage       eh  oui  
ensuite  mise  en  place  des  a uxillaires   si  les  conditions   le  permette   selon  les certificats  
 quelque  soit    l'aide  apportée   ,  que  vous  soyez   aidant   donc   partiel  soit  sur  3  /4  après midi  ou matin  prenant  sur   votre activité  professionnelle  ou en  ayant arrêté cette dernière  il  n'est  point    aisé  et  facile  pour  un  aidant  vivant  avec   le  proche  tous  les  jours et  nuits  et    SEUL   !!!!!! sans  aucun  soutient  aides  possible      ! là  effectivement   tout   peut  déraper     !  et  très  vite   , 
oui   tout  est  fait  pour  que   l'humain  reste  et  demeure   entre  parent   enfant   aidé  et  aidant    
bien  a   vous   et    que le  meilleur  soit  également   pour  vous et  votre  maman  

Merci Charlybravo

Bon courage à vous. Il doit bien y avoir quelque chose de remarquable dans cette solitude vécue... J'espère que nous trouverons tous la bonne attitude et les solutions adaptées à chaque situation.. Nous proches aidants sommes et esayons d'être dess humains qui, malgré tout les tracas, sommes ou essayons d'être des humains conscients que notre proche fragile est avant tout une vie qu'il faut protéger. Que cette volonté d'essayer soit un acquis remarquable pour nous.