Bonjour Moyocoya,
Votre épouse est bien jeune et il est à souhaiter qu’elle rejoigne les cohortes de patients jeunes qui sont étudiés et suivis dans certains centres en France : recherche, prises en charge pourl’essentiel.
A vous lire, vous faites très bien les choses afin de préserver une autonomie. Le tout est de l’adapter à ses possibilités, ajustements constants au fur et à mesure que le maladie progresse, mais aussi grâce à des nouvelles astuces, des aides de la technologie telle que celle que vous mentionnez, et aussi la création de mémoires secondaires (ces circuits ultra simples mémorisés par les malades parce que rassurants ou qu’il y a quelque chose à attendre – endroit où se poser, boutique de douceurs ou colorée, arbre, monument).
L’essentiel est d’accompagner l’autonomie JUSTE afin de ne pas mettre en difficulté la personne, ce qui se manifesterait de façon délétère : angoisse, fuite , perdition, refus de sortir, prostration. Et ça vous le faites déjà, mais vous ne pouvez pas tout surveiller.
Donc, une seule solution : la géolocalisation par bracelet. C’est un répit pour vous, une sécurité pour elle qui peut aller venir sans crainte et aussi pour les forces de police si elle disparaît.
Pendant très longtemps l’éthique a voulu qu’on mette en avant la liberté inconditionnelle des individus et leur droit à l’autonomie. Des drames ont eu lieu pour les malades, les familles et les soignants. Ainsi, tel médecin à qui on avait ordonné de ne pas sécuriser la porte du service au nom de la liberté de déplacement, s’est retrouvé accusé par les mêmes personnes qui lui avaient demandé de le faire, car un malade était sorti, s’était perdu et était mort de froid.
Donc, restons dans la mesure ! Votre épouse peut se perdre en raison de sa maladie, donc on la protège lors des sorties seule. Vous pouvez choisir des lieux plus fermés -un jardin- où elle peut se promener seule, vous, la « surveillant » à distance. Favorisez aussi des activités autonomes à la maison : ainsi elle aura son espace à elle.
Reste à sécuriser le port d’une montre qu’elle peut enlever. Il faut choisir quelque-chose qu’elle peut porter comme un objet joli, qui lui plait.
Voilà quelques conseils
Bien à vous
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