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Bonsoir,

Votre maman souffre d’hallucinations visuelles, ce qui est quasi constant dans l’évolution de la maladie à corps de Lewy.

C'est touchant d'imaginer cette vieille dame s'occuper des autres...

C’est perturbant pour l’entourage et pour le malade comme vous le décrivez fort bien. La chance qu’elle a c’est que ces hallucinations ne sont pas terrifiantes. Certains malades hurlent de terreur car ils voient des avions leur foncer dessus ou des guerriers armés de couteaux, d’autres dirigent un choeur d’enfants et chantent exemples réels).

De votre côté, vous devez approcher ce symptôme comme il l’est sur le plan médical : son cerveau, modifié par des lésions spécifiques produit ces images, ou modifie des images réelles. Ce ne sont pas des hallucinations/délires psychiatriques. Elle brode ensuite une histoire finalement cohérente autour de ce qu’elle voit.

Malheureusement, la maladie elle-même interdit tout traitement de ces hallucinations sauf certains neuroleptiques difficiles d’utilisation et réservés aux cas extrêmes ; il y aurait trop de dégâts cérébraux et d’effets secondaires supplémentaires.

Comment l’aider et vous aider?

• D’abord, bien éclairer son lieu de vie afin que des clairs-obscurs ne fassent pas générer par le cerveau et la vision, de mauvaises interprétations de la réalité : une bonne lumière même la nuit si besoin (hallucinations nocturnes).
• Être certain que sa vue est acceptable pour son âge : la cataracte crée des mauvaises interprétations de la réalité.
• Adhérer à son histoire en la rassurant : « tu sais, ils sont contents que tu prépares du café mais ils préfèrent être seuls pour le boire. Ils vont bien, ils le disent : c’est déjà bien que tu sois là pour eux, et à ton grand âge, ce serait plutôt à eux de s’occuper de toi ! »
• ET/OU utiliser une stratégie de diversion : lui faire tourner la tête sur une vue au-dehors, écouter un air de musique, proposer une activité ou un moment de repos.
• Enlever les photos ne sera qu'une solution temporaire et au moins ce n'est pas terrifiant. Qu'elle y passe des heures est certainement un but dans vie de dame très âgée: elle se sent utile. Comment la faire se sentir utile au quotidien?

Mais a t’elle vraiment eu un diagnostic de MCLewy ? Attention, c’est vraiment important ne serait-ce que pour un diagnostic et un traitement possible !

Si suspicion non confirmée : explorer la vision, éclairer l’habitat, consultation neurologie (certaines tumeurs ou épilepsies peuvent donner des hallucinations)

Si confirmée : éclairer le lieu de vie et stratégies décrites ci-dessus.

Bien à vous,