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Madame CecileSL,

Un parkinson a été diagnostiqué à votre mère et la gestion de sa maladie semble compliqué pour votre père, ou en tout cas mal adapté. Vous souhaiteriez prendre le relais et prendre en charge votre maman mais vous êtes préoccupé par l’aspect financier de la situation.

Concernant les aides financières, il existe une allocation journalière pour personne aidante (AJPA), sur laquelle vous pouvez avoir des informations auprès de la caf.

Vous pouvez également vous renseigner auprès de sa caisse de retraite complémentaire, ainsi que de la vôtre, en effet les fonds sociaux des caisses de retraite complémentaire peuvent intervenir à n’importe quel moment au cours de la vie d’une personne ayant travaillé.

Pour cela vous pouvez contacter le CICAS, service de l’Agirc Arrco au 09 70 66 06 60.

Enfin, vous pouvez également contacter vos assurances, qui peut-être peuvent elle aussi intervenir sur certains aspects financiers du quotidien.

Les informations données ci-dessus valent également pour l’aide physique que vous rechercherez peut-être, puisque ces organismes peuvent aussi intervenir sur la prise en charge financière d’aides à domicile qui pourraient vous relayer à la maison.

En plus des organismes déjà cités, vous pouvez ajouter la caisse de retraite principale de votre maman et le conseil Départemental, qui dispose d’une aide nommée l’Allocation Personnalisé à l’Autonomie (APA).

En attendant ces changements je vous invite à consulter cet article du site : 

Des livres autour de Parkinson et Alzheimer - Aidons les nôtres : vous y trouverez des références de livres permettant de mieux comprendre cette maladie

Et si vous sentez que votre père a besoin de comprendre ses propres réactions et comment y faire face :  Violences dans les relations aidant/aidé : les reconnaître, les admettre, les nuancer, les gérer - Aidons les nôtres

En espérant avoir pu vous éclairer. Restant à votre disposition.

Bonjour, Cécile,

Merci de votre question judicieuse à se poser en amont d'une telle aventure. Le projet d’accueil d’une personne malade de la maladie de Parkinson ne peut être qu’un problème de possibilités pécuniaires.

Sur le plan médical, c ‘est une pathologie neuro évolutive, irréversible. Avec un traitement et un suivi bien conduit et toléré par la malade, on espère de 8 à 10 ans de « lune de miel »lors de laquelle les complications, si elles existent ne sont pas trop graves bien qu’invalidantes (ralentissement physique et idéatoire, dépression, chutes, tremblements).

Mais ensuite, la difficulté de gestion devient phénoménale :

Horaires de prises de traitement (parfois au quart d’heure près) ; ajustement fréquent des dits traitements

Troubles cognitifs, hallucinations/délires

Troubles de la déglutition

Chutes

Aide à la mobilisation jusqu’à l’immobilisation

Ralentissement majeur

ETC

Tout ceci nécessite une présence permanente et dédiée.

La prise en charge de cette pathologie est passionnante et dure en même temps puisque les malades sont très conscients de ce qui se passe mais souhaitent à la fois s’en désespérer et faire comme si de rien n’était (d’où les imprudences). La communication est donc bien riche mais nous les médecins savons qu’à un certain stade, l’efficacité des accompagnements est aléatoire. Le suivi des familles est passionnant aussi et indispensable.

Dans votre situation avec une famille de trois enfants, une reprise et une vie professionnelle, cela ne semble guère compatible avec l’accueil permanent de votre maman.

Trois étapes de réflexion :

1 Pourquoi devriez vous assumer ce que votre papa ne peut pas (ou ne se donne pas les moyens d’assumer) ? C’est juste une question pour vous-même et pas un jugement.

2 Vous pouvez vouer une grande partie de votre vie à partager généreusement votre famille, la maladie de votre maman ainsi que les impossibilités que cela engendre (congés, vacances par exemple, maladie des enfants ou de vous-mêmes) à la manière de l’inclusion des générations d’autrefois : tous dans le même bateau. Cela peut être passionnant mais cela a un coût moral ; cela s’apparente à un sacerdoce tout en n’offrant pas le meilleur à votre maman (salles de rééducation, nutrition adaptée, psychologue, présences, activités).

3 Vous pouvez aussi choisir d’accueillir votre maman pour des périodes définies. Dans le même temps, rien ne vous empêche de mettre en place : accueil de jour, activités adaptées, séjours dans des centres adaptés, présence au domicile de soignants ou de personnes de compagnie (voyez la liste fournie par DomPlus).

Inscrivez vous à France Parkinson : c’est une mine d’information et il y a des antennes dans beaucoup d’endroits en France, en lien avec les CHU.

Vous allez structurer quelque-chose de bien !