Forum – Aidons les nôtres

ElodieP94

6 juillet 2023 23:18

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Bonjour

Je suis à la recherche de conseils témoignages de personne ayant rencontré ce type de cas.

Actuellement ma mère est en perte d’autonomie + perte de mémoire court terme (pour le moment la perte d’autonomie est uniquement démarches administratives, et prise des médicaments). On a diagnostiqué une maladie neuro dégénérative suite à ses oublis, ces difficultés spatio temporelle a 68’ans. Je trouve ça jeune.

Une personne de l’APA est venu et nous a annoncé que notre dossier va être risqué d’être rejeté compte tenu de la situation et de son déni. Elle est de plus en plus réfractaire à peu importe les propositions. Elle veut uniquement rester seul chez elle en pensant savoir se débrouiller.

Je sais que chaque cas est différent mais je suis à la recherche de différents témoignages.

Avec mon frère nous sommes désespérés car nous vivons à l’étranger. De plus ma mère ne souhaite pas avoir d’aide ni de la famille ni medical (psychologique et autre). Elle croit tout bien gérer. Avec mon frère,?On est devenu l’ennemi public numéro 1 et 2, alors que nous voulons seulement l’aider.

Comment la convaincre pour qu’elle soit moins dans le déni ? Nous envisageons de la placer dans une structure adapté.

vos proches ont-ils été dans le déni ? Combien de temps que cela a durér ? Comment avez-vous gérez la situation?

a quel moment décidez vous la mise en protection (sous curatelle ou sous tutelle) ?

merci pour votre témoignage.

Réponses

3 messages de membres 2 messages d'experts

Isabelle Charret Médecin gériatre 7 juillet 2023 18:01

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Bonjour Elodie,

Il y a plusieurs aspects dans vitre témoignage et vos questions. Dans l’ordre :

L’APA sert à mesurer le degré de dépendance d’une personne et calculer l’aide à attribuer en fonction de cette dépendance, ajustée sur les moyens pécuniaires existants de la personne. Le déni de votre maman ne changera en rien l’APA.

Le déni ? Il est quasi constant dans les maladies neuro dégénératives avec des troubles de mémoire. La personne qui est atteinte de ces troubles cognitifs ne se rend tout simplement pas compte de ce qui lui arrive. Pire, il arrive de développer des idées de persécution, de préjudice en rendant les autres responsables des oublis, des situations difficiles qu’ils ne peuvent mettre sur leur propre compte. Dans les troubles de mémoire type Alzheimer, ou maladie vasculaire, « tout va bien ». Sauf qu’à beaucoup de moments ça ne va pas du tout : anxiété, sommeil perturbé, affolement car on est perdu, incompréhension des évènements.

Il est donc capital de mettre un mot sur la maladie de votre maman, de voir à quel stade elle se trouve, d’évaluer sa perte d’autonomie. Mais cela ne peut venir de vous seuls. Un service spécialisé, une structure telle que France Alzheimer, des plateforme de répit, de CLIC ( centres locaux d’information et de conseil) pour ne citer qu’eux.

A partir de là l’organisation se met en place sans forcément la confronter brutalement à sa situation :

Lui faire part de votre inquiétude car vous êtes loin est légitime surtout si elle comprend que vous auriez envie de lui faciliter la vie : un portage de repas un jour sur trois si elle a des problèmes pour cuisiner ; livraison de produits frais une fois par semaine.
Des professionnels pour sa maladie : orthophoniste par exemple pour le travail de mémoire.

Il serait judicieux de faire appel à une Equipe Spécialisée Alzheimer (et maladies apparentées) qui se rendent pendant trois mois au domicile pour participer, guider, orienter.

L’âge ? Oui, elle est encore jeune, mais cela se voit souvent.

L’hébergement ? On ne place pas les personnes d’emblée. Le domicile organisé, relayé par un Centre d’Accueil de Jour est une solution. Les séjours en famille d’accueil sont sympas aussi.

Il existe également des solutions pour ne pas priver de droits toute personne ( exemple, limiter la somme de retrait d’argent par semaine).

Et surtout, il est légitime d’activer le réseau amical, voisinage etc afin de protéger un peu votre maman.

Première évaluation, mise en place assez légère, puis réévaluation régulière appuyée sur un réseau professionnel et humain.

Oui, c’est tout un programme….

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 10 juillet 2023 11:13

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Bonjour Elodie,

Je complète la réponse du Docteur Charret sur le plan juridique portant sur votre dernière interrogation:

"a quel moment décidez vous la mise en protection (sous curatelle ou sous tutelle) ?"

La demande de protection judiciaire doit être constatée par un médecin inscrit sur la liste du procureur de la République. D'après le récit que vous faites de l'état de votre maman, il est temps.

Je vous proposerai de demander par requête au juge de la protection des majeurs du domicile de votre maman, soit une habilitation familiale générale avec pouvoir de représentation, confiée à votre frère et vous, soit même une demande de tutelle pure et simple, toujours confiée à votre frère et vous.

La liste des médecins inscrits sur la liste du procureur de la République du département se trouve sur le site service-public.fr.

La seule difficulté que je trouve dans votre dossier est votre résidence à l'étranger. Ce ne sera pas gênant pour toute la partie administrative et de gestion.

En revanche il serait bon de trouver une personne proche de votre maman, et en tout cas, une personne dont elle accepte la présence, qui sera votre relai sur place et vous tiendra au courant de ce qui se passe.

En tout cas, n'hésitez pas à aller contre son avis, pour prendre la main sur l'organisation de ses affaires. Notamment, l'APA n'est pas conditionnée à l'acceptation de la personne. Ce sera au service qui exercera l'aide de faire accepter l'intervention de son personnel. Ils sont en général expérimentés et connaissent ces situations.

Je vous conseille d’œuvrer à mettre en place les aides sans attendre la coopération. Car souvent les personnes réfractaires sont inconsciemment soulagées de ne plus s'occuper de rien.

ElodieP94

20 août 2023 22:11

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Bonjour Isabelle

Merci de votre retour rapide. Pour mise à jour des informations.

nous avons fait quelques examens médicaux dont le PET-IRM et l’HDJ. Malheureusement du fait de sa claustrophobie malgré un médicament, l’examen du PET-IRM s’est déroulé à moitié, mais la résultant est fort probabilité de la maladie Alzheimer. Concernant le bilan psychologique de l’HDJ, on constate une certaine anosognosie

Mon frère et moi, nous avons réussi à mettre en place le passage d’une IDE, nous essayons de la convaincre pour consulter notre médecin de famille pour l’évaluation de la perte d’autonomie. Mais cela reste compliqué.
Nous avons entamer les démarches pour le dossier de l’APA (en cours de réévaluation en attente de l’évaluation perte d’autonomie) et l’ESA à domicile (délais de 8 mois).

Le refus est notre plus difficulté. donc nous entamons les démarches en avance.
Quand je parlais de la placer dans une structure spécialisée, j’entends par là le Village Landais Alzheimer, une résidence d’autonomie, ou encore l’inscrire à des ateliers proposé. Mais cela ne l’intéresse, hormis rester chez elle seule sans que l’on dérange. Aujourd’hui, elle est vraiment vexé qu’on lui propose une IDE, mais quand l’IDE est la, elle est contente. Et quand on lui demande si elle veut tout arrêter, elle dit oui et non. notre neurologue nous prescrit un médicament pour l’irritabilité qui devient très exacerbé. Mais nous savons pertinemment qu’elle refusera de le prendre, un peu comme elle a fait pour un changement de médicament.

Anyway, nous mettons les choses en place au fur et mesure.

ElodieP94

20 août 2023 22:26

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Bonjour Marie-Hélène,

Merci de votre retour rapide

Je vais entamer ces démarches aussi car comme dit précédemment, ma mère a une certaine agonognosie, notre plan grande difficulté est le refus et son manque d’intérêt et des moments où les propos ne sont pas forcément logique ou adapté à la situation.

Malheureusement pour nous, notre mère refuse l’aide la famille, de plus en plus de difficulté limite en essayant de provoquer et se focalisant des conflits familiaux, très peu de vrais liens familiaux.

justement je suis surprise de l’information car la personne en charge de notre dossier de l’APA lors de son passage a bien comprendre à ma mère qu’elle pouvait refuser et qu’elle n’était forcé à rien. D’ailleurs notre dossier est mis en suspens pour élément manquant notamment la grille agir à remplir par le médecin, etc.

merci beaucoup pour ces informations, je vais tenter de faire le nécessaire.

Je vous confirme ma mère en cas de crise de stress, je la rassure à distance pour les médicaments en lui disant ne t’inquiète l’infirmière passera demain matin, elle va gérer. Elle acquiesce puis le lendemain face à moi ou mon frère. elle invente sa propre vérité en disant que c’est elle qui a fait que l’infirmière n’a pas besoin de passer. Carrément l’infirmière la féliciterait de bien l’avoir fait. Que ca la perturbe que l’ui impose une infirmière. Enfin bref merci pour ces informations mais je vais me renseigner et faire le nécessaire.

merci énormément à vous pour votre aide

marie-lise

14 septembre 2023 15:42

Déni réfractaire - maladie neuro dégénérative

Elodie. Bonjour Quelque soit l'âge que nous pouvons avoir, il n'est jamais facile d'accepter le diagnostic d'une maladie surtout quand c'est une maladie neurodégénérative. A l'âge de 44 ans, j'ai eu le diagnostic de la maladie de Parkinson . J'ai mis 10 ans pour accepter de vivre avec la maladie de Parkinson.

Voici mon adresse mail "donovan25200@yahoo.fr" si tu as besoin de renseignements

Marie-Lise

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