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Bonjour à tous,
Je m'adresse à vous au sujet de mon père qui a intégré un ehpad fin mars. Il a une double pathologie : une maladie neurodégénérative (diagnostic peu clair : les médecins évoquent un trouble parkinsonien atypique ou une dégénérescence cortico basale DCB) + une bipolarité ancienne (diagnostiqué depuis 20 ans qui était stabilisée mais la dépression est revenue il y a 2 ans).
Ma mère est l'aidante principale. Le placement en ehpad n'a pas été fait de bon cœur. Nous avions testé un accueil de jour mais cela n'a pas fonctionné. Mon père était assez perturbé et les jours où il était à la maison, c'était très compliqué la journée et et ma mère n'était pas sereine.
L'intégration dans l'établissement n'est pas simple. Mon père ne comprends pas pourquoi il ne peut pas être chez lui, il est dans le déni de sa maladie. Il est assez jeune par rapport aux autres patient, il a 73 ans. Le médecin coordinateur nous a déjà expliqué que l'établissement où il est n'est pas forcément adapté car il est assez éloigné en âge des autres résidents (grande différence d'âge) et qui ont des pathologies très différentes (plus lourdes que mon papa en terme d'autonomie physique). Mon père se déplace encore assez bien (avec l'aide d'une canne), il déambule bcp alors que les autres personnes sont beaucoup dans leurs chambres et en fauteuil roulant. Le médecin nous a parlé d'un autre ehpad qui serait plus adapté à St Cloud (92) par rapport à la moyenne d'âge (j'ai des doutes car la moyenne d'âge des ehpad restent assez élevé) et qui n'a pas d'accès direct sur la rue. Mon père a déjà plusieurs fois essayé de quitter l'établissement, la surveillance a tout de même permis de le ramener rapidement. Je ne sais pas s'il fait cela consciemment car il n'a pas toujours conscience d'être en établissement. Il pense parfois qu'il travaille encore ou qu'il est à l'hôtel. C'est donc un peu compliqué d'avoir des discussions sensés avec lui. Il se rappelle bien de nous et reconnait l'équipe soignante (mais ne les remets pas tjs dans le contexte). Il est désorienté car il ne se rappelle pas toujours où il est et pense qu'il va aller faire ses courses par exemple comme il faisait auparavant. Il a du mal à participer aux activités proposées, sa concentration est assez limitée. Les journées sont donc assez longues. J'ai le sentiment qu'il e fait pas grand chose et que cela ne l'aide pas à mettre son attention sur des choses stimulantes. Les discussions sont souvent très décousues. j'ai remarqué que lorsque j'arrive à discuter de choses qu'il aime, il est moins négatifs et son discours est plus sensé. Ma mère ne vient pas le voir tous les jours car elle a besoin de se reposer aussi (elle est assez épuisée par ses derniers mois et et son état psychologique s'en ressent). De mon côté, je ne suis pas sur place, j'habitude en alsace et mes parents sont en région parisienne. Je viens de temps en temps mais ce n'est pas régulier.
Nous attenons d'en savoir plus sur l'établissement de St Cloud avant de faire un dossier. Nous aimerions visiter et nous assurer que c'est vraiment adapté car les médecins restent très succincts et peu enclins à nous donner des détails sur ce qu'il faudrait pour mon père. Etant donné la période estivale, le médecin de St Cloud n'était pas présent. Nous verrons à la rentrée.
Je m'adresse à vous car j'ai entendu parler d'un autre type d'établissement qui existe pour les personnes atteintes de maladies Alzheimer ou apparentés (c'est le cas de la DCB). Il s'agit des domicile partagé ou colocation sénior Alzeihmer. Il y a eu un reportage l'an dernier sur France sur la maison des cultures la Poussinière (Thomery 77) qui illustre le concept. Il s'agit d'une maison où cohabitent entre 7 à 10 personnes atteintes de maladie Alzeihmer ou apparentés. Elles sont encadrés 24/24h et 7j/7 par des auxiliaires de vie. Il y aussi du personnel paramédicales pour les soins. L'avantage de cette structure est que c'est bcp plus personnalisée qu'un ehpad avec un suivi adapté à chaque colocataire. De plus, les personne sont plus stimulées et participent à la vie de la maison. Cela permet de garder un semblant de vie "comme à la maison". A voir le coût financier.
Mon père ne vivant pas bien le placement en ehpad et ma mère non plus, j'aimerais avoir des renseignements sur ce type de structure dans le 92, ma mère habite à Rueil Malmaison. J'ai déjà répertorié la structure biens communs qui a une maison à Rueil. A voir si c'est adapté pour mon père, ca ne mange pas de pain de se renseigner.
Qui puis-je contacter au niveau local pour avoir des coordonnées d'autres structures?
Je suis aussi preneuse de témoignage de personnes qui auraient placé leur proche dans des établissements de ce type.
C'est encore assez peu connu. C'est dommage car l'idée est bonne.
Je vous remercie par avance.
Bonne journée
Virginie
