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Le rôle de l'aidant
Cris1902

Cris1902

14 juin 2023 12:10

Elle n'a plus envie  

Bonjour à tous et merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et pourront peut être m'aider. 

Ma maman a 82 ans elle a été hospitalisée le 11 Mars dernier pour un épanchement pleural loin de s'arranger son état a empiré à l'hôpital (hémorragie interne, syndrome de glissement....) Je ne sais comment mais elle en est sortie, elle a été transférée en suite de soins le 28 Avril dernier mais peu de changement moral au plus bas (ma mère est dépressive depuis des dizaines d'années) elle mange peu n'est heureuse que quand elle voit mes enfants, ce centre prévoyait malgré le fait qu'elle n'ait retrouvé aucune autonomie de la laisser sortir mardi 13. Vendredi dernier le médecin du centre m'appelle pour me dire que ma mère est dans le coma et qu'il a demandé une prise en charge SAMU cela faisait 4 jours que j'alertais l'équipe soignante sur le fait qu'elle devenait confuse agressive et qu'elle se plaignait de la tête. A mon arrivée aux urgences on m'informe qu'elle est comateuse mais consciente et qu'elle souffre hypercapnie sévère (trop de CO2 dans le sang) elle est hospitalisée en Réa. Je vais la voir tous les jours (comme je faisais dans les 2 précédents établissements) aujourd'hui j'ai demandé à voir le médecin, bilan le taux baisse très peu, trop peu elle commence à s'opposer aux soins et dort de plus en plus. 

A quoi dois-je m'attendre ?? Le médecin me dit que son état fait un peu "yoyo" qu'il ne sait pas trop qu'elle risque un syndrome de glissement....oui mais encore ??? Je n'y arrive plus je suis a bout.... Ce matin j'appelle la réanimation et l'infirmière me dit que ma mère a refusé la machine depuis hier et refuse ses médicaments et même sa toilette aujourd'hui.

Réponses
2 messages de membres 3 messages d'experts
Isabelle Charret
Isabelle Charret Médecin gériatre 14 juin 2023 15:28

Elle n'a plus envie  

Bonjour Cris,

 

Nous sommes là pour vous lire et essayer de vous aider.

 

Vous êtes très précise sur le déroulement de l’histoire médicale de votre maman.

Premier point : comment peut-on parler d’un syndrome de glissement alors que votre maman certes, pas si âgée pour la gériatrie, a des pathologies aussi sévères ? Forcément ça épuise et ça a toutes les chances de déboucher sur un LÂCHER PRISE, tant c’est extrêmement traumatisant.

 

C’est un enchaînement terrible.

Mais quelle était l’origine de son épanchement pleural ? Infection sévère, origine cardiaque, origine tumorale ? Cela conditionne tout. Là voilà qui fait une hémorragie interne : de quelle origine ? (Laissons le côté syndrome de glissement à ce stade : quand on est très malade, on n’a plus aucune force. Puis, elle perd toute son autonomie et la voilà qui tombe dans le coma avec des troubles hyper capniques ( là encore de quelle origine ?).

 

Tant que vous n’aurez pas été aidée à y voir plus clair sur l’enchainement des évènements médicaux depuis le problème initial de l’épanchement pleural, vous resterez dans cet état, bien compréhensible, de perdition face à la situation.

Mais, les médecins y comprennent ils quelque-chose ? Ne sont ils pas désarmés ? Notre métier apprend l’humilité car face à certains patients, ce qui se passe est improbable et pourtant, ça arrive : mai vous devez entendre si c’est le cas, de leur bouche.

 

Dans le cas de votre maman il semblerait utile de programmer une réunion collégiale de concertation (plusieurs médecins, soignants, famille) pour envisager le devenir de la prise en charge : Qu’est il souhaitable de faire ( examens simples, traitements soulageants)  ou de ne pas faire  (examens invasifs, recherches compliquées) ? Comment respecte t ‘on la volonté du patient selon les directives anticipées ou l’’écoute de la parole de la personne de confiance ?

 

On est très loin de la dépression de toute une vie car on est dans une situation médicale urgence pour ne pas dire désespérée. C’est pourquoi la prise en charge diffère de celle d’un accompagnement de syndrome de glissement ! 

 

Votre maman est très active finalement dans ce moment crucial : Seul signe qui vient de votre maman qui montre qu’elle ne veut pas de la « machine » : a t’elle compris à quoi ça sert ? Le corps médical l’utilise t’elle pour passer un cap ou pour maintenir la vie artificiellement ?

 

Il vous faut rapidement être accompagnés, tous, pour décider de la prise en charge la plus humaine possible, la plus confortable possible : même s’il n’y a plus rien à faire , il y a nombre d’actes magnifiques, efficaces à mettre en œuvre pour accompagner votre maman qui a peut-être compris le secret de cet enchainement : quelque-chose de très grave qui lui fait vivre l’indicible.

 

Et puis, un deuxième avis est tout à fait légal : autre médecin de l’hôpital, généraliste, transfert dans un autre établissement.

Faites vous vraiment aider et poussez les acteurs du soin dans leurs retranchements !

 

Tenez nous informés

En soutien total,

 

 

 

 

 

 

 

Cris1902

Cris1902

15 juin 2023 15:11

Elle n'a plus envie  

Bonjour Docteur,

 

Merci, merci juste de m'avoir répondu...vous n'imaginez pas comme simplement lire vos mots écrits dans le but de m'aider à y voir clair et à me soutenir m'a fait du bien.

Ma maman a été transférée hier soir de la Réanimation vers la gériatrie, elle a refusé la VNI donc la Rea n'est plus justifiée je viens d'aller la voir...les yeux tout collés un plateau repas auquel elle n'a même pas touché elle est à moitié consciente et quand j'arrive à la faire parler tout ce qu'elle dit n'a aucun sens. C'est horrible ce que je vais dire mais j'ai toujours admiré la force dont ma mère a malgré tout fait preuve toute sa vie, là assise auprès d'elle et de son discours incohérent et surréaliste j'aimerais qu'elle soit moins forte ...

Moi ça y est je ne le suis plus , ces 3 mois d'hospitalisation et d'incertitude ont eu raison de moi.

J'ai rdv avec le médecin geriatre, pour dire quoi et entendre quoi je n'en sais rien 

Isabelle Charret
Isabelle Charret Médecin gériatre 16 juin 2023 7:50

Elle n'a plus envie  

Bonjour,

 

Merci de votre commentaire plein de gratitude: nous remplissons notre rôle!

 

Qu’allez vous entendre ? Difficile de savoir !

Qu’allez vous dire ou plutôt demander ? Des explications sur ce qui se passe cliniquement (diagnostic) : une hémorragie interne, une hypercapnie ne sont PAS un syndrome de glissement ! Peut-être les médecins ne savent pas mais qu’ils le disent ! Ont ils demandé conseil à des confrères (consoeurs) ?

 

Quoiqu’il en soit, c’est la qualité de vie de votre maman qui doit primer : pour elle, ses proches et les soignants…Et cela relève de la médecine mais surtout de la prise en soins avec bon sens !

Lors d’une telle perte d’autonomie, dans un tel tableau clinique on ne met pas un plateau devant elle…On prévoit un autre type d’alimentation et une aide à l’alimentation si le jeu en vaut la chandelle.

Il faut structurer des soins spécifiques à l’accompagnement d’une situation qui peut-être n’aura pour issue, à brève ou moyenne échéance, que le décès. Vous le savez. Et ces soins sont très actifs (yeux propres, soins de bouche, installation correcte, gestion de la douleur etc)

 

En ce qui vous concerne, face à une maman forte malgré une longue dépression, vous découvrez une vulnérabilité touchante, un lâcher prise. Souhaitons que cette douceur ne soit pas durcie par la colère et dans le cas présent, l’incompréhension. Gendarmez vous pour trouver des moments de repos, de mise à distance ( YouTube relaxation guidée)

Vous êtes épuisée, mais essayez de puiser dans vos ressources afin de poser les bonnes questions et d’exiger que votre maman soit traitée dignement, humainement. On manque de cela dans beaucoup de domaines.

 

Allez-y !

Avec soutien

Cris1902

Cris1902

16 juin 2023 22:23

Elle n'a plus envie  

Journée compliquée.... Voilà ce que j'ai entendu votre maman souffre de ceci de cela elle s'oppose aux soins elle a refusé d'être ausculté ce matin blablabla mais nous allons la soigner!!! Je suis rentrée dans une colère noire, alors que ce n'est pas moi je ne suis pas comme ça, j'ai demandé comment pourquoi dans quel but, qu'est ce qu'ils ne comprennent pas dans l'opposition aux soins dans son refus de manger dans le fait qu'elle élude complètement certaines questions.... Du coup on m'a emmené dans le bureau du chef de service qui m'a longuement écouté et m'a dit qu'il était sincèrement désolé pour tout ça qu'ils n'avait pas toutes les données, que tout ce qu'il me proposait c'est des soins de confort.... Je l'ai bêtement remercié j'ai cru qu'il m'avait compris moi ma détresse et le fait que je defende ma maman et son droit de ne pas vouloir mourir ainsi....

 

2 heures après l'assistante sociale de l'hôpital m'appelait sur demande du médecin pour voir dans quelles conditions un retour à domicile était envisageable..  LA BLAGUE!!! 

 

Le système médical est ignoble inhumain et dénué de toute empathie.... Et il n'use pas que les malades mais leurs familles aussi.

Isabelle Charret
Isabelle Charret Médecin gériatre 19 juin 2023 12:43

Elle n'a plus envie  

Bonjour Cris1902

La colère est sortie et sachez qu'elle a forcément été entendue

Le temps , plus calme d'une co construction que la colère ne permet pas d'entendre, est à souhaiter: c'est possible pour des moments adaptés aux besoins de votre maman et de sa famille.

En soutien

 

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