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Bonjour,

Bientôt près de deux ans séparent votre première question de celle-ci : c’est peu dire que la maladie a du incroyablement évoluer et que vous avez passé un temps immense à organiser votre nouvelle vie et à vous consacrer à une tâche d’aidant monumentale.

Malgré votre vie dédiée, et récemment, nuit et jour dans des conditions extrêmes, vous êtes concernée par le fait que votre époux puisse faire un séjour en psychiatrie et cela vous terrorise. Avant d’en arriver là, au vu de son comportement qui est d’uriner et de déféquer partout, d’arracher la protection, de taper » les soignants, il importe ABSOLUMENT de rechercher une cause organique, disons médicale, au problème. La constipation ayant entrainé le fécalome est-elle résolue ? Ne subsisterait-il pas un résidu de fécalome qui, ne bloquant pas tout le transit ou étant haut situé lui causerait douleurs, spasmes et envies incessantes d’aller à la selle ? Le fécalome entraine à coup sûr une infections urinaire basse : a t’elle été explorée ? Cela lui causerait un comportement insatiable et des envies de se soulager. Les deux possibilités diagnostiques générant un inconfort, pas étonnant qu’il tape, se défende puisqu’il ne peut exprimer autrement ce qu’il ressent. Certains médicaments causent un ralentissement du transit. A l’inverse, si on lui donne trop de laxatifs, il aura envie d’aller tout le temps à la selle.

Il a peut être une toute autre pathologie : un scanner abdomino-pelvien s’impose si on ne trouve rien : examen rapide, indolore, utile. Quoiqu’il en soit, c’est la douleur qui cause le plus souvent des troubles du comportement : il souffre peut-être de tout autre chose , ne serait-ce que d’une douleur articulaire ou autre.

La psychiatrie ou plus exactement la psychogériatrie est vraiment spécialisée dans ces pathologies de troubles du comportement. Il ne faut pas la voir comme une punition, mais comme une aide. Bien souvent, elle calme le jeu de façon médicale ou comportementale : les passages dans ces services font souvent du bien. Les prises en charges sont très professionnelles.

Ce n’est pas drôle de se faire « taper », mais les 14 malades accueillis dans l’unité de votre époux sont de TRES GRANDS MALADES, autrement, ils seraient chez eux : les responsables du service sont là pour faire ce qu’il faut et soutenir soignants, malades et leurs proches. Ce n’est pas toujours fait (manque de personnel, manque de temps et manque d’organisation) mais il faut insister. Car ces unités sont faites pour ce genre de malades.

Votre époux supportera ce qui lui apportera du bien, de la bienveillance et du soulagement que cela s’appelle unité fermée ou psychiatrie. Et vous fera du bien à vous aussi. Il faut dépasser les mots, essayer de ne pas projeter ce que vous imaginez que votre époux va ressentir : soigner, soulager est toujours une urgence et souvent, dans ces pathologies si difficiles, la façon d’apaiser un problème est parfois déroutante pour les proches : elle ne ravit pas toujours le médecin qui de deux maux optera pour le moindre, en espérant pour le mieux du malade.

Restez en lien avec nous afin que nous continuions à vous soutenir,

Bien à vous

Bonsoir et grand merci de nous tenir informés,

Indication très précieuse: cette diarrhée pourrait être ce qu'on appelle "Fausse diarrhée" qui survient dans le cadre d'un fécalome incomplètement expulsé. en effet, l'obstacle au transit existe mais en amont se constitue un amas de selles qui se liquéfient et passent autour de l'obstacle. 

Ce ne sont pas des détails très attirants mais c'est fréquent. C'est pourquoi il faut explorer ( radio, ou scanner). Ce serait dommage de passer à côté de quelque-chose de simple. Il serait étonnant qu'une ingestion importante de nourriture donne immédiatement une diarrhée. Et on ne peut pas tout simplifier par un virus ...

La médecine gériatrique est une vraie spécialité et vise avant tout à soulager les patients dans leurs vieux jours et/ou atteints de pathologies très spécifiques comme c'est le cas pour votre époux.

Bon courage! Le dialogue doit s'instaurer entre vous et les soignants

Bonjour de nouveau,

Merci de votre confiance pour partager le devenir de votre mari et père souffrant de cette maladie neuro dégénérative.

Plusieurs points attirent l’attention :

Lors de son séjour en psychiatrie, les manifestations cliniques se sont atténuées n’est-ce pas ? Le traitement avait été allégé et ça lui convenait mieux, il semble ? La prise en charge était-elle humainement plus proche (personnel formé et en nombre ? (Attention, cela ne veut pas dire qu’en EHPAD il n’y ait pas de bonne volonté et du dévouement, mais ce n’est jamais pareil) L’ambiance était-elle plus calme, moins éclairée de façon vive, plus rassurante car petits espaces ?

Voyez, il faut investiguer pourquoi ça s’est bien passé là-bas. Il faudrait retourner voir le service et demander aux professionnels ce qu’ils pensent de la situation. Les intervenants en EHPAD peuvent demander des conseils de prescription : cela se fait ou alors, il faut le leur suggérer.

La maladie cause des terreurs, des visions, mais l’environnement est capital : nos malades ont besoin de calme et de douceur : lumière, pas de bruits, petits espaces (on conseille même de garder certaines personnes « confinées » en chambre car elle s’y sentent comme dans un cocon).

Quant à sédater quelqu’un qui est ingérable au vu des autres malades, des tâches etc, c’est dur à accepter, ce n’est pas idéal mais… il n’y a parfois pas d’autre solution pour apaiser le malade qui est hors de lui à cause de ce qu’il vit, et le service qui l’accueille. MAIS :

Vous pointez le fait que le soir, ça ne se passe pas bien du tout. Certaines personnes ont un syndrome du coucher du soleil (nous vous adressons un lien pour lire l’article sur notre site) :  c’est-à-dire qu’au bout de la journée, les tensions, les sollicitations, la fatigue et le soir qui arrive suscitent en eux une angoisse ingérable. Pourquoi ne pas le visiter tôt, lui faire prendre l’air, le rassurer par votre présence et des douceurs et ensuite, lui faire prendre un sédatif adapté en qualité (choix du traitement selon les recommandations psychiatriques), et en quantité. S’il est assommé une fois que vous l’avez vu mais qu’il est au moins calmé, ce serait viable pour lui, vous, le service, non ? Ne pas oublier les douleurs physiques, cause de bien des troubles du comportement : on dit parfois que le Paracetamol est un traitement efficace !

Il est souhaitable qu’une place en UHR se libère. Il ressort vraiment qu’il a besoin d’une petite structure. Et, vous ? Comment prenez vous un peu soin de vous ? Cette situation est fracassante, vous le dites : ne serait-ce que 5 minutes par jour, prenez le temps de ne penser à rien, à respirer, à déguster un petit quelque-chose qui vous plait ; essayer de voir des gens positifs et bienveillants, même en silence, au calme. Vous le méritez vraiment.

Avec bienveillance à vos côtés,

Bonjour,

Impossible de vous contredire: oui, ce que vous voyez de ce que vit votre mari est réellement “inhumain”. Où est la dignité due à tout être ? Quid des traumatismes répétés que vous vivez face à cela ? C’est effectivement dur.

Réponse à votre question :

OUI, il arrive très souvent que les maladies neurologiques évolutives induisent une épilepsie. L’activité électrique du cerveau est modifiée par l’extension des lésions d’où épilepsie. Certains médicaments baissent le seuil auquel la crise d’épilepsie survient.

OUI, il serait nécessaire d’en parler au neurologue même par téléphone. Pourquoi ? Parce-que les traitements anti épileptiques ont tous d’excellents effets calmants sur le comportement : cela permettrait peut-être d’ajuster le traitement et d’aider votre mari.

Votre époux est certainement à un stade déjà très avancé de la maladie et, c’est terrible à dire mais ces maladies n’ont pas une durée de vie longue. Lorsqu’on parle de durée de vie, d’espérance de vie , il faut impérativement rajouter «  en santé acceptable, dans des conditions de vie dignes ».

Sur ce plan, vous êtes très tolérante et compréhensive avec les problèmes structuraux chroniques des établissements de santé : ils prennent patients et familles au piège. Le pire est : qui est au final responsable ? On ne sait…

Mais des solutions existent pour palier au problème des souillures, type : pyjadrap, combinaisons (genre grenouillère pour adultes). Le lit doit être au plus bas voire le matelas par terre car ces malades recherchent le contact rassurant du sol en position allongée (ils ne peuvent pas aller plus bas).

Quand à l’anxiété elle semble envahissante. Peu de stimuli, calme absolu, lumières orangées apaisantes par exemple pourraient l’aider, ainsi que lui masser les mains avec une huile de lavande.

Et pour vous : oui, vous devez surveiller comme vous le pouvez mais n’oubliez pas que, même si vous êtes présente 24/24, il suffit souvent d’une seconde d’inattention pour qu’un drame survienne. Alors, mesurez votre temps de présence en qualité.

Une bonne dose d’énergie de courage pour vous deux !

Bonjour Alytal,

La situation des établissements est extrêmement problématique et vous la prenez de plein fouet , vous et votre époux.

Indépendamment de ajustements quasi impossibles à faire ( recrutement, formation etc), oui, on doit vous avertir : c'est la moindre des choses, ne serait ce que par politesse! Mais la direction doit également évaluer si ces transformations sont possibles: imaginez une structure où certains patients jeunes auraient des troubles du comportement majeurs qui rendraient la cohabitation avec d'autres , dangereuse, On fait quoi? On mélange tout le monde sans surveillance ni accompagnement?Les structures ne doivent pas traiter les humains pire que du bétail: on ne lâche pas un taureau au milieu de la place du village!

Quand au fait d'aller d'une chambre à une autre, cela se produit quotidiennement et partout. le risque de bousculade et de chute est totalement IMPREVISIBLE. Qu'on ne vous en fasse pas porter la responsabilité! Ni à personne d'ailleurs: comment surveiller un résident 24/24h?

Pour l'instant, il n'y a que les associations de familles de patients qui peuvent faire bouger certains curseurs.Et en plus, cela permet de rompre l'isolement que vous ressentez: parler, échanger, se donner des informations.

Qu'en est il du médecin référent pour votre mari? le traitement? 

Il est des trajectoires très complexes mais vous accorder un moment de répit devient dans ce cas, difficile mais indispensable. 

Bien à vous

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Bonjour Alytal

Je complète la réponse du Docteur Charret à propos de votre préoccupation : "est-ce normal de rompre le contrat que nous avons signé, familles des résidents en structure protégée, sans nous avertir, en le transformant en Ehpad normal,  mettant  ainsi les patients en plus grande difficultés ?  J'ai fait une demande en structure UHR mais malheureusement pour l'instant il n'y a pas de places. "

Il est évident que votre mari est victime d'un défaut de soins particulièrement grave qui constitue de la maltraitance. Cependant, une plainte auprès du procureur de la République n'apportera pas de solution. Vous ne l'envisagez d'ailleurs pas.

En revanche, le manque de coordination entre les médecins, le défaut de prise en charge correcte par l'EHPAD et la modification du contrat de séjour doivent être signalés.

Le contrat de séjour doit être accompagné d'une annexe qui définit les soins et l'organisation de la vie quotidienne de la personne. Toute modification doit être validée par la personne et son proche, personne de confiance.

Il en résulte que l'établissement, d'une part ne peut pas modifier les conditions de prise en charge, mais, d'autre part, doit au contraire garantir des soins appropriés à l'état du malade, ce qui n'est pas le cas.

Je pense que vous devriez sans délai adresser une lettre recommandée à l'ARS (agence régionale de santé) dont vous dépendez et dont vous trouverez l'adresse sur internet.

Cette réclamation contiendra le récit factuel des difficultés, l'historique, documents à l'appui comme des compte-rendus d'examens, etc.

Vous en adresserez une copie à la Défenseure des droits. Vous trouverez les indications sur son site : defenseurdesdroits.fr.

En effet, la Défenseure des droits fait suite à son rapport de mai 2021 sur la situation des personnes âgées en EHPAD et contrôle si les recommandations qu'elle a faites sont prises en compte.

Votre témoignage sera essentiel. Mais aussi, vous pourrez lui demander d'intervenir pour discrimination, défaut de soins, non respect du contrat de séjour. Si votre demande est suivie, vous aurez un appui important de cette autorité pour faire bouger les choses, car la situation faite à votre mari est intolérable.