Bonjour,
Vos questionnements sont légitimes et doivent trouver réponses.
Être admis en service de soins palliatifs reste une chance pour le malade et ses proches : personnel formé et en nombre, maniement des outils médicaux performant (lutte contre la douleur, l’anxiété, apaisement), réponses adaptées à chaque cas aux besoins du patient en fin de vie et de ses accompagnants. Si tel n’est pas le cas, quelque-chose ne va pas : soit que la prise en charge n’ait pas été comprise par les proches ou que le patient nécessite une réévaluation de son état clinique et de ses besoins.
On ne cherche jamais un « coupable » dans ces situations de fin de vie, mais il est parfois nécessaire de relancer un dialogue.
Vous avez représenté la personne malade qui n’avait pas de directives anticipées. Vous avez eu entièrement raison de confier à l’équipe soignante ce qui vous semblait le mieux correspondre à ses souhaits afin que soient préservées son humanité et sa dignité. Sachez que c’est l’équipe pluridisciplinaire qui va décider des prises en charge : jamais une seule personne et encore moins un non professionnel. C’est une concertation entre vos dires, la situation, les possibilités au mieux.
L’acharnement est facile à définir : c’est de la déraison qui est démesurée, n’est nullement justifiée et qui fait courir un risque au malade.
Pourquoi a t-on arrêté toute prise de liquides et d’aliments solides (même mixé) ? Y avait il des vomissements, des fausses routes faisant risquer un étouffement à chaque fois, des refus de s’alimenter, un état d’inconscience ?
La décision d’arrêter s’est elle accompagnée d’un protocole de sédation (d’endormissement tranquillement) car le malade était déjà très inconscient, extrêmement douloureux et non calmé de ses souffrances physiques et morales ?
Mais il est notable que votre proche est malheureux puisqu’il pleure. L’anxiété ne semble pas calmée. En outre, il semble demander de l’hydratation. Normalement, au bout de 7 jours il ne devrait pas ressentir ni la faim ni la soif : Les soins de bouches sont ils faits régulièrement ? : humecter les muqueuses, presser une boisson imbibée sur un bâtonnet en mousse et autres techniques adéquates.
Si tout se passe bien, vous ne devriez jamais regretter un tel choix ; de plus l’acharnement déraisonnable est prohibé dans la loi de fin de vie (Loi Leonetti-Clayes 2016): donc, il faut revoir la prise en charge impérativement.
Tout devrait rentrer dans l’ordre afin que cette fin de vie soit accompagnée le plus sereinement possible.
Bon courage,
Forum
