Satifri18

Satifri18

9 novembre 2023 15:57

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonjour, ma maman de 87 ans est en Ephad depuis août 2020, elle souffre de troubles cognitifs qui se sont aggravés avec les années, elle a eu la Covid en décembre 2022 et elle s'en ai jamais vraiment remise, elle etait tres affaiblie et en a perdu l'usage de ses jambes, elle tombait tout le temps...

debut septembre 2023 aillant eu la covid moi aussi ainsi que mon fils et mon mari, je suis restée 20 jours sans allait la voir, quand j'ai pu y revenir, elle était au lit , perfusée au chlorure de sodium depuis une dizaine de jours, elle était déshydratée et trés affaiblie, et du coup comme il y avait de nouveau le covid dans son unité elle l'a re attrapé...je ne sais comment car elle avait pas quitté sa chambre depuis 10 jours, je pense par les aides soignantes qui ont le droit maintenant de travailler même avec le covid.!!! une que je connais m'a dit qu'elle l'avait eu en juillet et qu'on l'avait obligé de travailler faute de personnel!!!

depuis ma mère ne s'en remet pas, elle est maintenant en soins palliatifs mais à l'Ephad car ils sont médicalisé... cela fait plus de 2 mois qu'elle est alitée et depuis un mois elle est sous morphine 5 mg ou ml...c'est ecrit sur un postit et je sais plus... et modazolam 2 mg ou (2 ml) mélangé avec du chlorure de sodium tout ça dans un pousse seringue qu'ils lui administre sous cutanée dans la cuisse 1ml par heure ... je me rend pas compte si cela est important comme dose...

elle pèse environ 35kg , ne mange plus depuis une semaine, elle voit plus rien, ses jambes et ses bras sont recroquevillés, je me demande si elle peut les bouger, je ne vois que ses mains qui triture les draps, elle a le regard fixe, regarde tout le temps le plafond  et la bouche ouverte...quand je vais la voir je lui dis que je suis là, et elle arrive à me répondre, j'arrive à la sortir un peu de sa torpeur mais elle me réponds rarement...j'essai de lui prendre la main mais j'arrive plus à lui ouvrir les doigts... 😥 

je lui fais écouter un peu de musique (des vieilles chansons) qu'elle aime bien mais pas de réaction, pourtant elle entends, j'ai demandé a ce qu'il lui laisse un peu la télé , il lui arrive de gémir et de faire comme si elle pleurait mais quand je lui fais remarque et que je lui demande si elle a mal, elle me dit non

les aides soignantes elles même ne savent pas, pour elles elle ne souffre pas...ils disent que c'est des tocs!!!

j'allais la voir tous les jours, mais je prend très mal de la voir comme ça, des fois j'ose même pas ouvrir la porte de peur de voir comment elle est, en ce moment ses joues se creusent , son coeur bas tres vite et sa respiration ausi...

J'ose pas pleurer devant elle car c'est elle qui est le plus à plaindre, je me sens égoïste de réagir comme ça, et si j'y vais pas j'ai l'impression de l'abandonner

je me sens incomprise par le médecin et les infirmières qui refusent de lui augmenter les doses au moins de Modazolam car elle souffre psychologiquement...pour eux elle va bien!!!! 

Je n'en vois pas le bout, je me dis que tant qu'elle est perfusée au chlorure de sodium elle ne pourra jamais s'en aller...mais on ne peut pas l'arreter sinon elle va ressentir le fait d'avoir faim et soif...

elle avait rien remplie comme formulaire stipulant qu'elle refusait l'acharnement thérapeutique, et maintenant elle ne peut plus leur dire, elle m'avais déclarer comme personne de confiance, mais on ne prend pas compte de ma décision...c'est au médecin de décider,  donc cela peut durer encore trés longtemps car son coeur lui va très bien... 

Que pensais vous de tout ça...merci d'avance de votre réponse

Réponses
5 messages de membres 4 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 11 novembre 2023 13:53

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonjour Satifri,

 

Oh! Que votre questionnement est juste! Et comme votre situation est douloureuse !

Essayons de vous aider de la façon la plus pertinente, professionnelle en véritable expertise :

Etape par étape en suivant les axes décrits:

 

  • Le Midazolam : les doses sous-cutanées peuvent être augmentées même si elles ne sont pas négligeables. L’anxiété est l’indication principale en fin de vie. Il existe des échelles d’anxiété que l’on réévalue pour ajuster les doses.
  • La douleur: Il existe des échelles de douleur même chez des personnes qui ne parlent plus: Doloplus, échelle comportementale. On ne peut pas dire : « on ne sait pas, c’est des tocs ». Inacceptable !
  • L’hydratation: Ce n’est pas avec une mini perfusion qu’on est maintenu en vie. On peut affirmer comme tous les professionnels de la fin de vie que « ça donne bonne conscience à ceux qui posent la perfusion en croyant que ça va aider ». mais à quoi ? C’est totalement inutile : ou on hydrate bien ou on hydrate pas.
  • La Personne de confiance se doit de représenter une personne lorsque celle-ci ne peut plus exprimer son désir, ses besoins en tenant compte de ce qu’elle a souhaité par le passé, ce qu’elle a été. C’est la LOI.
  • Les directives anticipées aident, certes, mais franchement dans le cas de votre maman (87 ans, en bout de vie avec toutes ses misères médicales, cognitives), le BON SENS devrait prévaloir.

Il ne s’agit pas d’exercer une sédation active telle que la loi le stipule puisque celle–ci est prescrite lorsque la douleur l’encombrement bronchique, l’anxiété ne peuvent être jugulés autrement.

 

 

Alors oui, certaines fins de vie sont longues et il est compréhensible que vous hésitiez à la voir dans cet état. C’est justement un autre point que les soignants n’ont pas compris. Si la fin de la vie terrestre est une aventure individuelle, l’accompagnement de qualité Doit être PENSE COLLECTIVEMENT.

Il faut tout revoir et l’exiger. C’est dur, mais il faut bien qu’à un moment les professionnels soient mis en face de leurs responsabilités vis à vis du malade, de sa famille et de leur éthique professionnelle.

 

En total soutien,

Satifri18

Satifri18

11 novembre 2023 20:31

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonsoir et merci pour votre message, les doses de morphine sont les mêmes depuis plus de un mois et celles du Midazolam était de 1 ml ou mg il y a 10 jours et j'ai tellement fait la comédie que maintenant elle a 2 ml ou mg, mais je trouve ça vraiment minime comme dosage...enfin ces doses là j'en ai aucune certitude car c'est écris sur un post it et je pense que c'est pour moi, donc je ne sais vraiment pas la dose réelle qu'elle lui injecte c'est peut-etre moins, et elle a une poche de chlorure de sodium je crois 3 par 24h  

depuis le temps qu'il lui administre ça elle devrait plus être consciente non?

Je pense que dans ses établissements c'est l'argent qui est roi, la maintenir en vie c'est de l'argent de gagné facilement car elle demande pas beaucoup de travail, il l'habille plus elle a une blouse d'hopital et comme elle mange plus (je vais finir par leur dire que c'est inadmissible de payer la pension complete vu qu'elle mange plus!!!) ils doivent y aller juste pour la changer et je pense que vu qu'elle est nourri au chlorure, les selles doivent être inexistante et peu d'urine!!! il lui mouille un peu la bouche avec un spray special....car elle a toujours la bouche ouverte

je ne suis malheureusement que peu de temps avec elle et je n'imagine même pas comment cela doit etre quand j'y suis pas.. heureusement dans les aides soignantes il y a en une que je connais bien.

mais elle va pas me dire ce qui s'y passe quand j'y suis pas!!

là je l'ai pas vu depuis mardi, j'ai eu pas mal d'imprevu et je peux vous assurez que j'en suis malade à l'idee de la voir demain , dans quel état je vais la trouver!!!! je les appelles meme plus pour leur demander des nouvelles à quoi bon, pour eux elle va bien!!!  ce qui me déplait le plus c'est de la voir gémir et de ne rien pouvoir faire, le médecin y va que une fois par semaine donc si ce jour là elle est (bien) ben il augmentera pas les doses, cela peut durer des semaines voir des mois et pour quoi faire aucune amélioration a attendre!!!son anniversaire et le jour de noël et je me dis que si sa se trouve elle sera toujours là!!! je lui souhaites pas

Je vois que vous etes medecin à votre avis combien de temps elle peut encore tenir comme ça, avez vous eu deja des cas similaire?

j'ai presque envie d'écrire au directeur mais je pense qu'il pourra pas aller à l'encontre du médecin...

son médecin est contre la sédation pour lui on ne fais plus ça, mon papa il y a 11 ans avait été mis en sedation profonde il avait juste un patch de morphine mais quand je demande ça au médecin il me dit qu'elle en est pas encore à se stade là....qu'elle veut surement vivre encore un peu...tu parles!!! ma maman est tes croyante et un jour (environ 15 jours) je l'ai trouvé entrain de réciter des prieres et elle disait mon dieu vient me chercher en boucle, je lui ai dis que j'étais là et là elle m'a supplié de l'aider à partir, malheureusement j'ai pas penser à la filmer avec mon portable pour en avoir une preuve, je l'avais dis au médecin mais il m'a ignoré, comme elle a des troubles cognitifs il la prenne sûrement pas au sérieux!!!

il y a un mois une infirmiere m'a appellé en me disant de venir le pus rapidement possible que c'était la fin elle m'avait meme demander ou étaient ses vetements et le nom des pompes funèbres...!!!! quand j'ai vu dans l'état ou était ma mere en rentrant dans sa chambre (comme morte) j'ai faillit me trouver mal et je me suis approcher en lui disant que j'étais là et elle a ouvert les yeux!!!!  l'infirmiere en revenait pas!!! et depuis elle est toujours là...

quoi faire et quoi dire

merci beaucoup à vous et bon dimanche

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 18 novembre 2023 16:57

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonjour,

Pardonnez le retard à la réponse, bien involontaire.Oui, des fins de vie n'en finissent pas et la sédation est réalisée dans des cas bien codifiés par la loi:

Loi Leonetti-Claeys

https://sfap.org/system/files/loi-claeys-leonetti-2-fev-2016.pdf

Certes, la sédation de fin de vie apparait comme la solution ultime lorsqu'on voit un patient durer, durer. Affreux pour le patient et la famille, mais certains services continuent de prôner le soin , le change, la mise en confort physique, le lien relationnel ainsi que les traitements anti douleur et anxiolytiques. Pour illustrer, quelques exemples de sédation obligatoire:Quelques situations où le patient se voit mourir:Etouffement (encombrement bronchique ou autre), hémorragies massives (artères - carotide dans les cancers de la gorge-), douleurs intolérables.

L'institution a t'elle fait passer une équipe mobile de soins palliatifs de secteur: vous pouvez l'exiger et ces serait avec des médecins dûment formés à la fin de vie que vous discuteriez. De plus, vous pourriez être entendue. Insistez!

Avez vous pensé à une fin de vie en Hospitalisation à domicile HAD avec une équipe mobile de soins palliatifs ?

La loi de fin de vie qui sera discutée devrait clarifier les choses, tout en évitant les abus.

La durée de vie dans ces conditions doit être accompagnée pour qu'elle 

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 18 novembre 2023 16:58

Fin de vie qui n'en fini pas  

se teinte d'humain

En soutien,

Satifri18

Satifri18

18 novembre 2023 22:00

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonsoir, merci pour votre soutien

alors j'ai du nouveau, j'ai vu son médecin hier, il l'avait pas vu depuis un mois!!!!!

Donc il ne savait pas qu'elle souffrait,(c'est ce qu'il m'a dis!!! )ça je le savais!!!

les aides soignantes ont tellement l'habitude de voir des gens crier, qu'elles ne savent plus si c'est de douleurs ou pas, c'est exactement ce qui c'est passé pour ma maman, des fois j'arrivais et je l'écoutais crier derrière la porte, les aides venait ouvrir la chambre et je leur demandais si elle criait souvent comme ça, et elles m'ont dis qu'elle avait toujours fait ça depuis qu'elle est dans leurs services, ont me l'avais jamais dis!!!

donc elles ont jamais appelé le médecin, qui vient qu'une fois par semaine à l'ephad...et le dosage a donc jamais augmenté...!! hier j'ai attendu le médecin et je lui ai dis que ma maman quand elle est rentré en ephad m'avait désigné "personne de confiance " et que donc j'allais parler en son nom..et je lui ai dis "stop" ma mère n'aurait jamais voulu souffrir comme ça..

je lui ai fais voir la feuille et je lui ai demandé pourquoi il la laissé trainé comme ça , elle ne bouge plus ses membres, est aveugle, depuis 4 jours elle ne déglutit plus...il lui donne un peu d'eau gelifiee 1/2 cuillérée(elle en prenait jamais plus!!!) mais maintenant elle restait dans sa bouche,   elle ne mange plus depuis une semaine, cela fait un mois 1/2 que je vois ma maman les yeux ouverts fixés au plafond et la bouche ouverte!!

même plus la force de fermer ses paupières...et c'est un squelette... 😥 

hier quand je suis arrivée elle etait calme, j'ai dis mince il va la voir comme ça et il va rien faire, heureusement (ce que je vais dire va vous paraitre horrible...mais j'ai pris l'habitude de filmer avec mon portable ma maman quand elle souffre 😞 ) justement pour le faire voir au médecin...sinon il me croirait pas... et j'ai bien fais car mercredi elle avait vraiment mal et quand je lui ai fais voir, il en revenait pas et il a changé son discours car il recommençait à me dire qu'il pouvait rien faire de plus pour elle!!!! je lui ai parlé de la loi Léonetti de 2016 et qu'il était hors la loi!!! là il m'a dis qu'avec ça il pouvait plus rien dire!!!!!! du coup on est allé la voir et heureusement elle s'est mis à gémir quand il est rentré dans sa chambre...et je vous dis pas quand il l'a vu comme ça!! 

du coup maintenant elle est à 10mg de morphine et 3 mg de midazolam et je lui ai demandé si c'était vraiment utile de lui laissé le chlorure de sodium (j'ai su par l'infirmière qu'il lui injectait un litre par 24 h normalement je crois que c'est 1/2 litre) et il a demandé à ce qu'on lui en enlève, une infirmière à fais une piqure je sais plus comment cela s'appelle pour calmer la douleur...ma mere à crier quand elle lui a fait....!! et pour la première depuis un mois demi, j'ai vu ma maman enfin fermer les yeux et elle était toute calme...la pauvre 😥 je m'en veut de ne pas l'avoir aidé plus tot...

un truc m'a choqué c'est que l'infirmière à été dire à 2 aides soignantes que maintenant la dose de morphine avait augmentée, et une à dit" ben pourquoi elle souffre pas!!!!"  enfin je sais pas si je dois dire malheureusement ou heureusement, la fin de vie de ma maman va bientôt s'achever, (elle est un peu comateuse depuis)

hier j'étais partagé entre le fait d'etre contente qu'elle souffre plus et j'avais l'impression qu'on lui avancé son décés donc j'étais complètement déroutée en plus c'est un peu moi qui est demandé ça au docteur, donc je culpabilise un peu!!! mais sinon cela aurait trainé encore combien de jours voir semaine à souffrir...

est ce que j'ai eu raison?

merci et bonne soirée

Isabelle Charret Médecin gériatre 18 novembre 2023 22:50

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonsoir Satifri,

Votre témoignage est bouleversant et autorise une réponse tardive.Vous avez fait ce que le médecin aurait du faire: écouter, observer son patient ET soulager. Bravo! Oui vous avez filmé et alors? On filme bien des plaies et des signes cliniques fugaces. Oui vous lui avez rappelé la loi et son rôle et le vôtre.

Non, vous ne hâtez pas la fin: en exigeant un soulagement , surtout dans ces conditions (qui ont terriblement évolué depuis une semaine), vous aidez votre maman à ne plus se battre en étant envahie de douleurs, d'inconfort, comme une noyée qui chercherait à reprendre de l'air: vous lui offrez une opportunité de lâcher, se laisser aller dans un mieux être, même si ce terme semble inadapté. Il ne l'est pas: on est toujours mieux de ne pas souffrir physiquement et psychiquement.

C'est une belle victoire humaine et de dignité que vous portez, en tant que personne de confiance de votre maman, la représentant dans son immense fragilité, face à un système défaillant.

Témoignez , dénoncez et aidez ainsi ceux qui ne savent pas à apprendre comment se battre ! et surtout que cette belle action vous aide à tenir debout ensuite malgré le chagrin.

Puisse votre maman se mettre en voyage vers un ailleurs léger

Bien à vous

 

Satifri18

Satifri18

18 novembre 2023 23:34

Fin de vie qui n'en fini pas  

Merci pour votre réponse qui me réconforte, heureusement que j'ai eu assez de cran pour affronter ce docteur, car je sais par plusieurs témoignages, même l'infirmière me l'a certifié hier, lui, il veut que les gens aillent au bout au bout de leurs vie!!!!!d'ailleurs elle a été surprise qu'il cède.. j'ai peut etre eu les bons arguments!

l'infirmiere qui m'avais appelé en catastrophe il y a un mois 1/2 pour m'annoncer la fin de vie de ma maman, et  j'avais accouru à son chevet, mais elle etait revenue à elle...elle m'a appelé cet apres midi en me disant la même chose que cela était imminent!!!! je suis restée presque 2h avec ma maman, mais bien sur rien ne sait passé, mais j'ai son image gravée dans ma mémoire, c'était vraiment in restable... je lui ai fais écouté des musiques tres douce, et dis quelques prières, car ma maman est très croyante... j'avais fais venir un pretre il y a un mois 1/2 ce fameux soir ou elle devait partir...

je vous tiendrai au courant de son départ, j'espere pas demain car pas facile un dimanche car il faut qu'un medecin vienne constater le deces et cela sera un de garde...

bonne soirée à vous et encore merci de votre soutien

Satifri18

Satifri18

18 novembre 2023 23:37

Fin de vie qui n'en fini pas  

Je viens de vous relire et votre phrase là:  (C'est une belle victoire humaine et de dignité que vous portez, en tant que personne de confiance de votre maman, la représentant dans son immense fragilité, face à un système défaillant.) me fait un bien fou et la fin et tellement vrai...malheureusement 😥 

Satifri18

Satifri18

20 novembre 2023 23:23

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonsoir, ma maman est partie hier soir à 23.00h, j'espere qu'elle n'a pas souffert, je n'étais pas à coté d'elle, mais même si j'y avais été elle aurait surement pas su que j'étais là, on doit etre dans un état second pour ça....

je suis triste et en même temps soulagée qu'elle est pu partir assez rapidement, si la perf avait pas été enlevé et la morphine doublée, elle serait encore là... 😢 une infirmière me l'a confirmé ce matin..!!!

j'ai organisé ces obsèques cet apres midi et j'espere qu'elle sera fiere de moi, j'ai été très calme..et je me suis très bien débrouillée...elle va me manquer

Faudra que je change le titre du sujet maintenant car sa fin de vie est finie😉 

Laure Castel

Laure Castel

21 novembre 2023 9:46

Fin de vie qui n'en fini pas  

Bonjour,

Au nom de toute l'équipe d'Aidons les nôtres nous vous présentons toutes nos condoléances pour votre maman.

Je suis certaine que là où elle est, votre maman est fière de vous 🙏🏻

En vous souhaitant de passer des jours plus calmes

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