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Bonjour,
Je vous écris pour tenter de trouver une aide et un soutien pour ma maman qui soutient mon papa malade depuis bientôt 2 ans. Il a traversé de grosses dépressions et a été suivi par plusieurs neurologues qui ont constaté des troubles neurologiques et cognitifs. Ils ont hésité plusieurs fois sur le diagnostic : tout d'abord dégénérescence cortico-basale, puis maladie à corps de Levy, et finalement syndrome parkinsonien atypique avec un trouble bipolaire (mon père était suivi depuis plus de 20 ans pour ce trouble qui était stabilisé mais cela s'est dégradé depuis 2ans avec l'apparition des troubles cognitifs). Il a été hospitalisé de nombreuses fois depuis ces 2 ans et malheureusement un retour à domicile n'était plus envisageable malgré des adaptations qui avaient été mises en place (accueil de jour, venu d'une infirmière à domicile, ....). Mon papa a donc du intégré un ehpad fin mars sur le conseil des médecins et pour également soulager ma maman qui est très affectée par cette situation.
Elle vit assez mal ce placement même si elle comprend que c'est ce qu'il fallait faire. Mon père ne se rend pas compte qu'il est malade, il pense qu'il va rentrer chez lui. Quand ma mère vient lui rendre visite, c'est toujours assez compliqué car il est dans le déni et ne semble pas comprendre où il est. Il est très confus et désorienté. Bref la situation n'est pas simple. Ma mère est donc très affectée psychologiquement par cette situation. Elle traverse une dépression et a du mal à remonter la pente.
J'essaie de la soutenir comme je peux malgré la distance (je ne suis pas sur place). Elle est suivie par un psychiatre et psychologue qui lui ont conseillé notamment d'intégrer un groupe de soutien pour l'aider à sortir de son isolement. Elle ne voit pas grand monde, et n'a pas encore le courage de nouer de nouveaux liens sociaux. J'ai cherché et trouvé plusieurs associations proposant ce type d'échange : France Parkinson, France Alzheimer, Café des aidants.
Ma mère reste assez réticente à participer à un groupe de parole car elle me dit qu'elle devra tout reraconter et pense que les personnes aidantes dans ces groupes ont encore leurs poches à la maison et ne sont pas en institution comme mon papa.
Je m'adresse à vous pour avoir des coordonnées de groupes de paroles dans son secteur (elle habite dans le 92 et proche également du 78). Peut-être auriez-vous des contacts plus spécialisés pour les aidants dont le proche est rentré en ehpad. Je pense que cela lui ferait du bien et lui permettrait peut être de se sentir moins seule si elle pouvait discuter avec des personnes vivant des expériences similaires. Cela lui donnerait peut-être l'élan pour reprendre petit à petit ses repères et vivre un peu plus sereinement.
Merci par avance pour vos retours.
Virginie
