ClaraD

ClaraD

16 octobre 2023 12:13

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour à tous,

Je ne suis pas certaine de poster au bon endroit et m'en excuse !

En réalité c'est un peu par désespoir que je tente de poster ici. 

Mon Papa a fait un AVC le 8 Septembre 2023. A ce jour il est toujours hospitalisé en médecine générale. Il parle très bien. Son côté gauche a été touché mais il remarche déjà très bien et il peut bouger et se servir de son bras et sa main gauche. Il l'oublie souvent mais il peut le faire. Il devait partir dans un centre de rééducation le 09 Octobre au plus tard mais il est toujours coincé dans cet hôpital sous prétexte qu'il doit faire un ECG et que pour cet examen il doit être calme. Oui, il est parfois très agité, énervé. Mais certains jours il est absolument paisible. C'est donc cet examen qui bloque tout. Et nous avons vraiment l'impression que son état mental se dégrade au fur et à mesure qu'il reste à l'hôpital. 

Mon Papa aura 63 ans seulement dans 1 mois et demi et avant son AVC il était tout à fait autonome et menait une vie comme tout le monde. 

Il nous reconnaît tous, famille, amis etc. Il se souvient de tout de sa vie d'avant. C'est plutôt l'instant présent qui pêche, il a des phases où il est déconnecté de la réalité. Il a réellement besoin de rééducation et de professionnels (kinés, orthophonistes, neurologues), bref des soins que l'hôpital n'est pas en capacité de lui offrir quotidiennement. Je ne jette pas la pierre à l'hôpital, je reste simplement persuadée qu'aujourd'hui il devrait aller en centre de rééducation au plus vite et que les " soins " prodigués à l'hôpital ne sont plus adaptés à ceux dont il a réellement besoin. 

Quels sont nos droits ? Comment faire avancer les choses plus rapidement ? 

Je vous remercie de m'avoir lu. 

Belle journée à vous,

Réponses
6 messages de membres 6 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 16 octobre 2023 17:51

Hospitalisation suite AVC  

Bonsoir,

 

Une situation médicale telle que celle que votre papa et votre entourage traversent est forcément empreinte d’inquiétude, voire d’une certaine fébrilité : faire tout pour lui et vite.

Il ne semble cependant pas approprié de penser en termes de « droit ». Essayons d’y voir un peu plus clair et surtout sereinement :

 

Votre papa est jeune et soyez certaine que les structures de soins vont faire ce qu’il faut dans la mesure des possibilités. Il reste à l’hôpital qui se bat déjà trop souvent avec des durées de séjour expéditives : c’est plutôt bien.

 

Il a besoin d’une rééducation certes, mais celle-ci ne se mesure pas en termes d’heures et de jours (évidemment il faut qu’elle soit faite rapidement mais en mêle temps sans précipitation). Il est claire en vous lisant que VOUS TOUS faites déjà sa réhabilitation post AVC de façon active : vous le visitez, vous observez, vous le stimulez. Et les nouvelles sont plutôt bonnes. A ce stade de la réponse, attention ! Tous les AVC épuisent les malades et les ralentissent car les lésions cérébrales prennent tout leur temps pour se réparer. Même si vous surchargez la rééducation, les neurones seront stimulés « avec joie » mais ne pourrons offrir que leur rythme et leurs possibilités de régénération. Il est encore trop tôt pour dire ce qu’il récupérera mais ça se fera un peu, beaucoup ??

 

L’agitation d’un patient pour un ECG ne peut être un facteur limitant. S’il y a urgence à le réaliser il est toujours possible d’administrer un léger calmant d’action brève.

 

Ce n’est pas une injonction, mais amenez les équipes soignantes à vous entendre, confiez leur vos angoisses à imaginer votre papa à l’hôpital alors que vous souhaiteriez le voir en rééducation et essayez de Co-construire cette sortie au mieux.

Qui sait ? il nécessite peut-être la stabilisation d’une traitement ? Une évaluation d’imagerie ? Des tests cognitifs?

Il ne semble donc pas approprié de penser en termes de « droit », mais de collaboration : ce n’est pas simple parfois, mais tout le monde y trouve son compte.

 

En soutien, soyez en certaine et merci pour cette question franche

ClaraD

ClaraD

16 octobre 2023 18:46

Hospitalisation suite AVC  

Bonsoir Madame, 

Merci infiniment pour votre réponse et le temps que vous avez pris. 

En effet, le terme "droit" n'est pas réellement approprié et j'ai également posté ce message de manière fébrile, et dans la précipitation avant de me rendre au travail. 

Vous m'apportez une grande réponse, le fait d'être agité ne peut pas limiter le fait de faire cet examen. Et c'est pourtant ce que nous dit la médecin de mon papa. 

Je vous remercie mille fois pour vos mots, réconfortants et vos réponses. 

Nous allons suivre vos conseils et s'organiser avec le médecin et toute l'équipe afin que mon cher papa aille maintenant au plus vite en rééducation. Le tout dans la bienveillance, en collaboration

Merci encore, très sincèrement !

Isabelle Charret Médecin gériatre 16 octobre 2023 19:46

Hospitalisation suite AVC  

Il est très très légitime d'être inquiet et il faut présenter cette légitimité comme une arme afin d'exiger de la bienveillance !

Demandez pourquoi il y a une obstination sur cet ECG et vous allez faire bouger les lignes !

Il y a temps pour tout et prendre son temps est essentiel . Se rappeler ce qui est souvent oublié: le temps du malade et de sa maladie ne sont pas les mêmes que le temps de la famille et que le temps du système médical. C'est pourquoi on a vraiment un rôle pour "remettre l'église au milieu du village" pour le bien être de tous!

 

Merci de votre réponse

Vous y allez y arriver !

ClaraD

ClaraD

18 octobre 2023 9:38

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour Isabelle,

Il y a du nouveau dans tout ça. Nous n'avons pas encore pu voir le médecin de mon Papa. Cependant une assistante sociale a appelé ma maman pour savoir comment elle pourrait l'aider dans le cas où mon Papa ne pourrait pas aller en centre de rééducation ... Grosse surprise de notre part ou plutôt incompréhension. Nous appelons alors l'hôpital et une infirmière nous explique ... Le centre dans lequel mon Papa avait une place promise moyennant l'ECG n'est plus d'actualité. Et que de ce fait, ils ont fait deux autres demandes dans deux autres centres, toutes deux refusées pour le même motif : patient agité. Nous ne savions rien de tout cela. Nous étions restés sur l'ECG à faire. Bref, je précise que oui parfois il est agité mais ce n'est pas tous les jours. Et c'est surtout du fait de rester coincé à l'hôpital. Et à côté de ça, l'infirmière est d'accord avec nous pour dire qu'un retour à la maison est inenvisageable à ce jour. Nous sommes désarmées, démunies, et dans le plus grand désarroi. Nous ne voyons aucune solution. Et nous savons qu'à l'hôpital son état ne s'améliorera pas/plus. Il a déjà perdu 12 kg ( au bas mot ) en 1 mois et 10 jours et sa joie de vivre. De plus, mon Papa était un "gros" fumeur, environ 1 paquet par jour et ce depuis fort longtemps. Il a donc arrêté mais sans le choisir de lui même, contraint et forcé. C'est une bonne chose sauf qu'il Dema de toujours à fumer et cela lui manque. Sans doute que son agitation vient aussi de cela. Nous avons dû réclamer pour les patchs, et parfois il n'en n'a pas. Je pensais que le sevrage tabagique était de 14 jours mais visiblement c'est beaucoup plus long pour mon Papa et les effets négatifs persistent. 

Je me demande, tout comme ma grande soeur et ma maman comment faire avancer les choses aujourd'hui ? Que faire si les centres de rééducation refusent mon Papa ? Il n'a qu'à peine 63 ans ... Et nous nous sentons complètement dans l'impasse. Impuissantes. 

Nous allons demander un rendez vous avec la médecin de mon Papa mais je doute que les choses n'avancent pour autant. 

Je suis désolée pour ce roman et je vous remercie encore.

Isabelle Charret Médecin gériatre 19 octobre 2023 8:06

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour,

Votre accablement est compréhensible mais il faut essayer de ne pas lâcher...

Une exploration de son "agitation" est indispensable. Evaluation: il casse tout? Il est opposant aux soins? Touts les niveaux peuvent s'observer.

Sevrage, faim, douleur, constipation,anxiété majeure, antalgiques mal supportés etc etc peuvent entrainer une agitation. MAIS çA SE SOIGNE ! Même le sevrage : les substituts sont disponibles dans les services hospitaliers.

Il faut une réelle volonté de "sauver" un patient avant de dire qu'il n'y a pas grand chose à faire , ce qui peut arriver mais lorsqu'on a tiré toutes ses bonnes cartouches.

On ne peut pas vous refuser un Service de Soins de Suite et de Réadaptation avant de faire un bilan total et lui offrir une chance: il est jeune !

Mieux vaut choisir un établissement éloigné mais efficace qu'un établissement dans l'environnement proche.

Il vous faut de façon urgente démêler cette histoire: ECG? Pas de places nulle part? Agitation non explorée? Pas de rendez-vous médical? De toutes façons il ne peut pas rentrer au domicile: trouvons une solution digne de ce nom...

Il vous faut du courage pour trouver les interlocuteurs adéquates et qui sait assistante sociale, infirmière, autres familles pourront aussi vous aider?

Tenez nous informés

En soutien 

 

ClaraD

ClaraD

26 octobre 2023 15:35

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour, 

Le temps passe et rien n'a vraiment changé. Voilà maintenant 1mois et 20 jours demain que mon papa est à l'hôpital. Son état est toujours très changeant, très aléatoire. Nous avons vu l'assistante sociale qui nous a demandé si un retour au domicile était envisagé. Bien sûr en l'état actuel des choses, c'est absolument impossible. Ma Maman est toujours en activité et quand bien même elle prendrait un congé, la situation serait invivable. Elle serait obligée de suivre mon papa partout et ne pourrait même pas dormir. Je ne comprends même pas comment ils peuvent nous poser cette question. Et ma grande soeur et moi même vivons chacune de notre côté avec nos conjoints respectifs. Nous sommes très unis mais malgré cela, il serait impossible d'accueillir de nouveau Papa au domicile dans ces conditions. Toutes les demandes de centre de rééducation sont refusées (7 centres différents) sous prétexte qu'il est agité. Donc l'hôpital commence à nous parler de maison de retraite... À 62 ans... Cela nous paraît impensable ... Pas à son âge. Et surtout pas avant de lui avoir offert la chance d'aller en rééducation ! Je suis presque convaincue que son agitation vient du fait d'être coincé dans une chambre d'hôpital à ne rien faire, 1 micro séance de kiné une fois de temps en temps. Le petit déjeuner, la douche, le déjeuner, les prises de constantes et le dîner. Voilà le programme de ses journées. Les patchs ne semblent pas être efficaces d'autant plus qu'il n'a pas choisi d'arrêter de fumer, il y a été contraint. ( Bien sûr que l'arrêt du tabac est une bonne chose mais ne l'ayant pas choisi, peut être que les patchs ne sont pas.suffisants ). Je n'arrive pas à comprendre pourquoi les centres refusent mon Papa alors que son agitation est aussi probablement dûe à l'AVC. Ce n'est pas dans son caractère naturel, ce n'est donc pas un trait de sa personnalité qui s'est exacerbé. Un avis psy a été demandé tout au début de son hospitalisation mais l'équipe psy a refusé en disant que ça relevait pas de la psychiatrie... Nous avons vraiment le sentiment d'être abandonné de tous. Et il est très difficile de communiquer avec l'hôpital et surtout la médecin de mon Papa. La fatigue commence à peser sur nous toutes. 

Je vous remercie de m'avoir lu et je m'excuse pour ce long message décousu. 

Bien à vous,

Isabelle Charret Médecin gériatre 27 octobre 2023 16:25

Hospitalisation suite AVC  

ClaraD,

Cette situation est totalement insensée. Mais quel blocage !

Oui, l'agitation est multifactorielle (AVC = lésions cérébrales =conséquences cognitives, physiques et comportementales; enfermement; sevrage; angoisse etc)

Une idée par rapport à cette situation bloquée: pourquoi ne pas envisager un séjour d'un mois ou deux en EHPAD AVEC kiné, orthophonie, activités etc? 

C'est parfaitement envisageable et on eput tout à fait en ressortir . Cette situation arrive lorsque l'aidant est hospitalisé , en rééducation et ne peut s'occuper de son proche. Il afut le sortir du milieu hospitalier si peu compréhensif. Il est vrai que l'hôpital n'est pas là pour assurer la suite de l'aigu mais qu'on vous aide à essayer autre chose.

Ensuite, si vraiment les lésions cérébrales ont rendu votre papa très difficile à gérer il sera temps de décider d'autre chose.

Cela vaut peut-être le coup d'essayer des structures en province, parfois plus accessibles et tolérantes

Courage, c'est facile à dire, mais ne lâchez pas!

ClaraD

ClaraD

27 octobre 2023 16:39

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour Isabelle,

Je viens de quitter le bureau de la faisant fonction de cadre de santé. J'ai pu voir les demandes de centres qui ont été refusées et finalement dans le compte rendu de l'hôpital il est question de " désorientation, confus " et non d'agitation. Ce que la médecin nous répétait pourtant jusque là. Je comprends donc encore moins les refus. L'équipe psy est passée hier midi et n'a pas donné d'avis favorable, pour eux il ne s'agit pas de psychiatrie. Pas d'hallucination et pas de délire. Ils ont dû passer à un moment où mon Papa se portait plutôt bien. Ma maman y est allée après en milieu d'après midi/début de soirée et mon papa se pensait en vacances dans le sud de la France et non à l'hôpital ... 

Nous envisageons un séjour en USLD car nous n'avons plus vraiment d'autres choix mais ce n'est ni plus ni moins que l'équivalent de la maison de retraite avec une appellation déguisée. Et là si pas d'amélioration ce sera le début de la fin. Leurs économies vont partir en fumée. 

Quelle galère ! Je ne pensais pas que nous en arriverons là et surtout je ne pensais pas que l'hôpital nous " abandonnerait " ainsi. Selon la cadre de santé, les centres ayant déjà refusé n'accepteront pas plus lors de prochaines demandes.

Bien à vous,

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 27 octobre 2023 16:48

Hospitalisation suite AVC  

Une précision: si en gériatrie on refusait tous les patients, les malades car ils le sont, désorientés, on n'aurait plus qu'à fermer boutique.

Un désorientation n'est pas une agitation et qu'est ce qui empêche une rééducation avec un patient qui se croit sur la Riviera: on rêve ( mais c'est un cauchemar).

L'USLD lui donnera certainement l'occasion de stabiliser ses troubles voire de les améliorer: question de temps. L'avantage de l'USLD est la médicalisation ( le ratio en personnel est élevé par rapport à l'EHPAD); il y a de la kiné en salle, des ergothérapeutes, des orthophonistes et on peut sortir, faire des animations. On peut aussi décider de quitter la structure parce qu'on aura trouvé mieux.

 

Franchement, après un AVC les désorientations sont courantes et l'avis très favorable de la non psychitrie des troubles fait espérer un mieux.

Lorsqu'une structure fait du blocage, il vaut mieux s'en excentrer
Vous faites tout très bien, soyez en certaine

ClaraD

ClaraD

30 octobre 2023 10:01

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour Isabelle,

 

Merci encore pour le temps que vous consacrez. Nous avons fait trois demandes d'USLD et nous attendons les réponses. Nous espérons de tout coeur que l'une acceptera. Il est temps pour mon Papa de quitter cet hôpital... Vraiment ! 

J'ai oublié de le préciser jusque là mais nous sommes en province dans l'Yonne. Mon Papa est actuellement à l'hôpital d'Auxerre. 

Quelques changements ces derniers jours, ils ont changé son traitement qui est censé le calmer. Et depuis 3 jours cela a l'air de bien fonctionner. Il n'est plus du tout agité, il est même très calme mais il marche moins bien et a des difficultés à regarder là où on le lui demande. J'espère que d'ici quelques jours cela sera revenu ça aussi. Si on avance d'un côté mais que l'on recule de l'autre, c'est compliqué ! J'ai également demandé à ce qu'il s'occupe du problème de tabac, j'ai expliqué à la cadre que malgré les patchs il avait toujours cette obsession de cigarettes et elle m'a répondu qu'ils allaient voir. Que peut être le dosage n'était pas assez fort ... Et je suppose qu'ils ont dû changer quelque chose puisque cela fait deux visites de suite que mon Papa ne demande plus à fumer 🤞

Merci encore pour votre temps et vos mots réconfortants.

Bien à vous,

ClaraD

ClaraD

14 novembre 2023 19:04

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour,

Une dizaine de jours plus tard, je viens pour redonner des nouvelles. Nous avons peu avancé. Papa est toujours à l'hôpital. Nous le trouvons globalement plus calme mais ce n'est pas non plus transcendant. Depuis quelques jours, il a plutôt conscience de son état et son moral en prend un coup. Il a même dit à sa soeur quand elle partait de sa visite : " Bon bah les gars on se reverra là haut ". Cela m'a déchiré le cœur et à sa soeur aussi bien sûr.

Nous avons vu la docteur aujourd'hui, nous avons pris des heures de travail avec ma maman pour la voir car cela faisait plus d'une semaine qu'on n'avait aucune nouvelle et qu'elle n'était pas disponible. Nous venons d'apprendre qu'effectivement elle était en congé. 

Ce qui ressort de ce rdv, c'est qu'ils ne peuvent plus rien faire, que les demandes de SSR étant refusées, même en refaisant des demandes, les SSR ne liraient même pas le dossier et que donc c'est à nous de faire jouer nos connaissances et trouver quelqu'un qui travaille dans un centre pour essayer de le faire entrer par la petite porte... mais que de toute façon, cela fait deux que mon papa a fait son AVC, que les séquelles sont là et ne disparaîtront pas. Et, elle ne l'a pas dit tout à fait comme ça, mais vraiment pas loin " c'est foutu ". 

Avec ma maman, nous sommes désarçonnées et complètement perdues, en plein désarroi et inconsolables. Le sentiment d'être abandonnées est plus que présent. Les rdv avec l'assistante sociale ne changent rien non plus et toutes nos questions reçoivent quasiment la même réponse à savoir " je ne sais pas ".

J'ai bien conscience que ce nouveau message n'amène rien de bien nouveau mais j'avais besoin de dire quelque part ce que nous ressentons. 

Merci une fois de plus de m'avoir lu. 

Cordialement,

Isabelle Charret Médecin gériatre 18 novembre 2023 16:41

Hospitalisation suite AVC  

Bonjour ClaraD,

 

Je comprends votre profond désarroi.

Si l’on essaye de résumer ce qui s’est passé (de ce que j’ai essayé d’en comprendre d’après les descriptions cliniques et les questions ), votre papa a fait un AVC en septembre, puis le SSR a été mis en attente après quelques semaines d’observation pour une sombre histoire d’ECG et d’agitation, puis apaisement post sevrage, réajustement du traitement, puis attente interminable car congé du médecin et à présent c’est trop tard ? Insensé, inadmissible !

 

Il y a deux façons de voir les choses, mais elles peuvent être concomitantes :

  • Il n’est jamais trop tard, sauf cas extrême d’offrir à un malade des conditions de vie meilleures. En mettant de côté le côté récupération, on peut agir sur le lieu de vie, l’installation, l’ergothérapie, la psychomotricité, les activités physiques adaptées, séjours adaptés, les activités offertes. Cet hôpital est absolument dénué de projet de vie pour leur patient et de soutien pour vous. Que disent les assistantes sociales, les services de la mairie, les Centres Locaux d Information et de Coordination ? Il faut le sortir de là : ça ne peut être pire. L’institution temporaire (quelques semaines, pourquoi pas en étant aidé pour passer des journées (sauf nuit) de week-end à la maison. TOUT existe.
  • Se battre juridiquement avec la direction de l’établissement en faisant comprendre que vous ne réfutez pas le diagnostic d’évolution « impossible », mais que vous ne pouvez accepter de ne pas être aidés à structurer un POJET DE VIE PERSONALISE. Exiger de vous que vous trouviez la petite porte de l’établissement improbable ? Même moi, avec mes bras longs je ne le trouverai pas forcément. Pourquoi fait on peser sur des personnes déjà assommées par les évènements de la vie, des responsabilités supplémentaires ? Demandez des explications !

Comme il me semble l’avoir déjà écrit, tentez la province ! Un autre département ? Il vaut mieux ne pas lui rendre visite tous les jours mais qu’un projet l’entoure.

 

Remettez tout à plat car il ne va pas rester en service hospitalier à vie ?

Encore un effort, exténuant mais plus on est gentil…vous connaissez la suite ! Peut-être ont ils l’impression d’avoir été gentils, mais en ce cas vous ne vous êtes pas compris !

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