Vane78

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22 juillet 2024 11:01

Hydrocéphalie à pression normale  

Bonjour ma maman âgées de 68 ans va avoir une ponction suite à une hydrocéphalie à pression normale et potentiellement la pose d une dérivation, il y a eu une erreur de diagnostic avec Alzheimer. Aujourd’hui elle est très mal en point niveau motricité elle marche difficilement ,depuis env 5/6 mois une perte d autonomie qui nous handicape a nous aussi les aidants incontinence également. Le neurologue nous aurait écouté on en saurait sûrement pas là .

des personnes ont déjà dans ce cas et comment sont elles aujourd’hui merci pour vos témoignages 

Réponses
1 message de membre 1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 23 juillet 2024 12:39

Hydrocéphalie à pression normale  

Bonjour Vane,

 

La triade qui permet d’évoquer l’hydrocéphalie à pression normale (HPN) est:

 

Apparition de troubles cognitifs

Troubles de la marche avec une posture en arrière occasionnant des chutes

Incontinence urinaire

C’est un diagnostic d’exclusion après que les autres hypothèses aient été envisagées. S’il y a erreur de diagnostic c’est à discuter avec le neurologue qui expliquera peut-être les raisons qui l’ont fait pencher pour une maladie d’Alzheimer.

 

Oui, il est clair que votre maman n’a pu voir son état clinique que s’aggraver comme vous le décrivez.

 

Les ponctions ont une bonne efficacité surtout lors des premières.

L’amélioration est souvent spectaculaire sur les troubles de la marche et les problèmes d’équilibre. Les patients récupèrent souvent en s’aidant de la sécurité d’un déambulateur (ce qu’utilisent d’ailleurs des personnes sans aucune pathologie !).

L’incontinence est difficile à améliorer.

Les troubles cognitifs ne vont pas s’aggraver. Concernant ces derniers, comme la maladie n’a rien à voir avec la maladie d’Alzheimer, la participation du patient est appréciable et aide à la stabilisation d’une part et à la mise en place de stratégies de compensation efficaces d’autre part. Cependant, le manque d’initiative, une certaine démotivation et des troubles de mémoire récente peuvent vraiment être stimulés et entourés.

 

A t’on parlé pour elle d’une possibilité de dérivation (valve ou shunt) ?

 

Voilà une prise en charge spécialisée qui s’annonce rapidement. Une confiance doit vraiment s’installer afin que la rééducation, les aides à mettre en place, la surveillance soient strictement planifiées.

On améliore mais on ne guérit pas de cette maladie et l’âge avançant télescope ses conséquences avec la pathologie neurologique.

 

Bien à vous

Sophia Bisstouane

24 juillet 2024 19:13

Hydrocéphalie à pression normale  

Bonjour Vane78,

Ma mère, âgée de 80 ans, est également atteinte d'une hydrocéphalie à pression normale. Elle avait de plus en plus de mal à marcher, elle était extrêmement confuse et elle tombait très souvent. Son état se dégravait très rapidement.

Après plusieurs ponctions lombaires, le neurochirurgien lui a proposé une intervention chirurgicale. Nous en avons beaucoup discuté en famille. Elle a finalement été opérée (dérivation ventriculo-péritonéale) en juin 2024. Quelques jours après l'opération, elle marchait déjà mieux et je l'ai senti moins confuse.

Bien sûr, tout n'est pas arrangé et il y a encore d'autres troubles qui étaient déjà présents et que l'hydrocéphalie vient aggraver mais cette opération a considérablement amélioré son état de santé et sa qualité de vie.

Je vous souhaite de bien vivre cette période compliquée. 

En tant qu'aidante familiale depuis plus de 10 ans, je propose un accompagnement aux aidants familiaux et aux proches aidants si cela vous intéresse, voici mon site : proposer me services pour accompagner les aidants : <a href=" supprimer le lien " target="_blank" rel="noopener">Site web accompagnement aidant par aidante familiale

Bien à vous

Sophia

 

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