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Bonjour à tous,
Je vous consulte aujourd'hui au sujet de mon papa qui a du intégrer un service USLD depuis fin mars 2024 pour raison médicale : maladie neurodégénérative diagnostiquée en 2022 (diagnostic peu clair, trouble Parkinsonien atypique ou démence cortico-basale ou maladie à corps de Lewy) + une maladie bipolaire présente depuis plus de 20 ans. Son état s'est dégradé en 2022.
C'était ma mère qui s'occupait de mon père avant son entrée en ehpad mais cela devenait trop compliqué à gérer. Il a été hospitalisée plusieurs fois en 2 ans et la dernière hospitalisation était liée à une tentative de suicide. Les médecins nous ont déconseillé un retour à domicile même avec des aides à domicile ou un accueil de jour. Nous avons donc cherché un établissement adapté mais ce ne fut pas simple car du fait de ses troubles psychiatriques, beaucoup d'établissements ne pouvait pas le prendre en charge. Nous avons eu une place au sein d'un USLD. Malheureusement au bout de quelques mois, on nous a expliqué que l'établissement n'était pas adapté car mon père déambule beaucoup (contrairement aux autres patients bcp en fauteuils et alités) et qu'il n'était pas assez occupé dans cet établissement. Il a réussi à faire une tentative de fugue qui s'est bien terminée heureusement. Ils nous orienté vers un autre USLD qui soit disant était plus adapté. La différence est que ce nouvel USLD possède des digicodes, les résidents ne peuvent donc pas sortir comme ils le souhaitent. Il n'y a en revanche pas plus d'activités voir c'est moins que le précédent établissement (1 seule personne gère l'animation de 150 résidents dispachés au sein d'un ehpad et de l'usld). La population est aussi âgée et alités qu'auparavant, mon père n'a donc pas bcp de contacts socials. Il s'ennuie bcp. Il n'a pas conscience de ses troubles et répète très souvent qu'il veut rentrer chez lui.
J'ai le sentiment que mon papa n'est pas stimulé et qu'il régresse par rapport à son domicile. Ma mère n'accepte également pas bien la situation. Elle est très affectée et traverse une grosse dépression, elle ne pourrait pas le reprendre à la maison.
J'aimerais pouvoir trouver un établissement adapté mais je ne sais pas si cela existe et lors d'une visite on ne peut pas se rendre compte de tout cela, il faut parfois tester.
J'envisage de prévoir un point avec l'équipe soignante pour comprendre la prise en charge que je ne trouve pas adpatée à mon papa. De plus, il devrait faire de la kiné + orthophonie pour sa maladie neurodégénérative (prescription du neurologue). Pas d'orphéonistes disponibles + kiné surchargé dans l'établissement, mon père marche il n'est donc pas prioritaire vs les personnes en fauteuil roulant...
Le médecin du 1ere usld ne recommandait pas une UVP car mon père n'était pas agressif. Aujourd'hui, je ne sais pas ce qu'il en est. Il est très difficile de communiquer avec les soignants qui n'ont jamais le temps...
Je ne souhaite pas changer mon père d'établissement tout de suite car cela le perturberait encore un plus. Mais si cela s'avère nécessaire, il faudra l'envisager. Je ne sais juste pas comment faire des recherches adaptées. L'annuaire disponible sur service public reste très générale et il faudrait avoir des avis de médecins (qui n'ont pas le temps).
PS : petit détail important, ma mère habite en ile de France et mon père est dans un établissement dans le 92 porche du domicile de ma mère. Je ne suis pas sur place, j'habite en alsace. A moyen terme, j'envisage peut-être de rapprocher mon père de mon domicile et que ma mère s'installe aussi dans la région. Pour le moment ce n'est pas envisageable, car cela fait trop de changement pour ma mère qui n'est en capacité de gérer ce changement du fait de sa dépression.
Je suis ouverte à vos conseils set témoignages de familles ayant connu des situations similaires. Comment faire quand le profil du résident ne colle pas à la moyenne des autres? et quand les médecins et l'équipe soignante n'ont pas le temps.
Merci et bon courage à tous
Virginie
