Bonjour Remiage,
Merci de nous avoir fait confiance en nous confiant votre immense tristesse relative à l’évolution de la maladie de votre maman en EHPAD.
Elle a une vraie maladie neurologique qui touche, entre autres pertes, la reconnaissance des personnes, plus exactement l’identification des visages : on appelle cela la prosopagnosie. C’est extrêmement déstabilisant pour les proches. En plus d’autres modifications souvent pénibles, celle (dans ce cas) qui en est atteinte finit par devenir une étrangère pour ceux qui la connaissaient « avant ».
Ce qui interpelle, malgré tout, c’est que vous avez écrit que vous ne pouvez plus aller voir votre maman. Vous n’avez pas écrit « je ne veux » plus, et vous avez écrit « maman ».
Vous ne pouvez plus car c’est pénible, mais c’est votre maman.
Soyez certain, et de nombreuses études scientifiques l’attestent, c’est que votre maman n’est pas dans le coma profond, aréactive à tout. Elle est en incapacité de mettre un nom, des mots, de savoir exécuter des gestes, de se souvenir, cela vous le savez. MAIS, l’être humain qu’elle a été, les relations que vous avez tissées affectivement perdurent en dépit de l’impossibilité à les évoquer.
Les mémoires émotionnelles, affectives perdurent.
Des exemples : Des malades d’Alzheimer à un stade sévère, peuvent réagir à des morceaux de musique, des chansons, des prières, des sons de la nature ; ils peuvent réagir à une voix, à la façon dont ils sont touchés, à la tendresse, à la présence.
Il y a de nombreux moyens d’entrer en relation avec eux et c’est une vérité, on ne s’illusionne pas.
Que ce soit surprenant au premier abord est compréhensible ; encore plus surprenant est que votre maman a besoin de vous et de votre sœur dans le brouillard dans lequel elle est. Quand on vient au monde, on est dans un doux brouillard, on communique différemment, et il se trouve des humains, nos parents ou autres, pour prendre soin de nous.
Dans un monde dévoré par l’inhumain, on peut encore se relier à des êtres modifiés par la maladie. C’est, comme le disent de nombreux philosophes, ce qui nous rend aussi, humain ;
Et puis, d’expérience, c’est difficile pour les équipes soignantes, de ne pas pouvoir rencontrer les proches, échanger un peu.
Vous êtes en état de choc, meurtri mais cette réponse peut vous aider à y voir plus clair.
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