Forum

Merci pour votre réponse.

Nous sommes déjà passés par l'étape médecin traitant. Avis : nécessité d'ouvrir les dossiers de demande d'hébergement en EHPAD immédiatement.

J'ai rendez-vous avec ma femme demain mercredi avec le neurologue qui avait initialement posé le diagnostic il y a bientôt trois ans. J'espère de ce rendez-vous qu'il proposera un traitement qui puisse me permettre de retarder le placement de ma femme en EHPAD.

Pour information, son état se dégrade à une vitesse vertigineuse, la dégradation est sensible d'une semaine à l'autre. Pour donner une idée, ses états délirants sont passés de quelques moments fugitifs fin décembre, à 80% de son temps de veille aujourd'hui. Ceci ajouté au fait que depuis maintenant 15 jours elle passe la moitié de son temps au moins de ses phases délirantes à s'imaginer que je la trompe, que je suis un homosexuel qui adore faire des fellations et que je me masturbe en public... C'est très difficile à vivre pour moi et insupportable pour elle car elle est convaincue de ce qu'elle dit. En plus son mépris, sa morgue et sa haine à mon endroit son tellement violents que je commence même à craindre pour ma sécurité.

Je fais tout ce que je peux, mais honnêtement je ne vois pas comment je vais faire pour éviter la chime ou l'EHPAD.

Merci encore pour votre réponse. Je vais tenir compte de votre avis au même titre que ceux des professionnels qui nous entourent sur place.

Nous allons déjà voir ce que dit le neurologue qui a posé le premier le diagnostic et que nous voyons demain.

J'espère que vous avez raison et que la pharmacologie, pour ne plus dire la "chimie" ça n'a pas l'air de vous plaire 🙂 permettra de maintenir ma femme à domicile quelques temps.

J'ai envoyé à notre neurologue un mail ce matin, avec son accord naturellement, pour lui décrire de façon exhaustive les symptômes de ma femme et ne pas avoir à le faire en sa présence.

Je vous en fais une copie ci-dessous : ce document est plus complet que mon post initial et peut-être aurez vous d'autres remarques à formuler.

Merci encore !

Résultat rendez-vous neurologue :

Etape 1 : Lamotrigine 25 -> 50 -> 75 -> 100 mg par étape de 15 jours. On fait un point dans un mois.

Si ça ne marche pas, étape 2 : antipsychotiques.

Et si ça ne marche toujours pas eh bien... il reste les urgences...

Deux remarques.

Je ne crois pas qu'elle ait pris très au sérieux le gravité de la situation, telle que je lui ai décrite par mail (dont vous avez une copie ci-dessus).

Il me semble que ce sont les délires de ma femme qui provoquent ses variations d'humeur et pas l'inverse. Je lui ai fait la remarque, mais elle pense qu'il faut quand même tenter la Lamotrigine d'abord. Dont acte.

Un dernier point. Elle nous a reçus tous les deux en même temps et questionnait pour l'essentiel ma femme, qui, toujours dans le déni, n'a cessé de lui mentir. J'ai été obligé d'intervenir quand c'était vraiment trop important, pour qu'elle ait des informations fiables en main. J'ai même fini à la fin de l'entretien par demander à la voir seule, ce qui n'a pas été facile car ma femme ne cessait d'entrer sans prévenir dans le bureau.

Résultat : j'ai été obligé en partie de m'exprimer devant ma femme, ce qui l'a mise en colère alors qu'elle était de bonne humeur en rentrant. Merci du cadeau...

Je ne comprend pas pourquoi elle n'a pas prévu qu'au moins une partie - voire la totalité de l'entretien se passe séparément avec chacun de nous.

Bonjour,

Je me trouve à, peu près dans la même situation que vous. Les différences sont que mon épouse a 79 ans, qu’elle souffre de pathologies diverses (épilepsie, diabète, ablation totale de l’hypophyse et problème cognitifs proches de ceux d’Alzheimer, sans être diagnostiquée Alzheimer). Cela dure depuis 2008. J’ai 83 ans, et je suis de plus en plus éreinté par cette situation. Elle a perdu toute autonomie et jusqu’au printemps 2022, j’assumais tout sans assistance particulière. Comment souvent, le médecin traitant ou l’entourage suggéraient le placement en EHPAD. Je ne pouvais m’y résoudre et elle-même, dans ses moments de lucidité s’y déclarait résolument opposée. Et lorsque le patient y est opposé, de nombreux EHPAD refusent son placement, s’il reste un membre de sa famille capable de s’en occuper. Le maintient à domicile est donc la seule solution.

Pour que cette solution reste viable pour moi et pour ma santé, j’ai pris la décision de recruter une assistante de vie que je rémunère sur mes propres deniers. Certes, il faut avoir les moyens, mais on peut bénéficier d’aides sous certaines conditions : des conditions de ressources et des certificats médicaux attestant la perte d’autonomie. Ces aides peuvent provenir de plusieurs source : les impôts, le département et la Caisse d’Allocation Familiales. Au bout du compte cela revient moins  cher que les coûts d’hébergement en  EHPAD

Vous pouvez obtenir un crédit d’impôt pour la moitié des frais d’une aide à domicile jusqu’à 6.000 euros par an + 750 euros par personne du foyer âgé de plus de 65 ans.

Vous pouvez demander L’APA (Aide Personnalisée d’Autonomie) au département qui fixe un montant d’aide qui dépend d’une étude de vos besoins en assistance. Le crédit d’impôt sera diminué du montant de cette aide.

Vous pouvez faire les démarches pour obtenir une déclaration d’invalidité) au mois égale à 80 % qui vous permet d’obtenir une AAH (Allocation Adulte Handicapé) dont le montant dépend des ressources du couple. Le taux de handicap à 80 % augmente le montant maximum du crédit d’impôt à 10.000 euros par an.

Ces aides cumulées vous permettent de souffler et de financer une partie  les dépenses liées au maintien à domicile.

Bon courage.

Merci Claude pour ces informations. Pour ce qui est des aspects financiers, les arcanes administratives sont tellement compliquées que, de toute façon, je reprendrai contact avec l'assistante sociale qui s'est occupée de nous au départ (ou la personne qui lui aura succédé...).

Quoi qu'il en soit, je ne compte pas trop sur les aides publiques. On verra bien ce qu'ils sont capables de faire pour nous. Sans ces aides, j'ai déjà fait quelques simulations, notre budget restera à peu près à l'équilibre : grosso modo, nous arrivons aujourd'hui à mettre de côté chaque mois ce que nous coûterait en moyenne un EHPAD dans la région où nous vivons.

Quant aux aides à domicile, je suis jeune (63 ans) et en bonne santé, je peux assurer les tâches du quotidien en totalité. Ce n'est pas un souci. Ce qui pose problème c'est les relations avec ma femme et l'ambiance à la maison. Si on n'arrive pas à réguler ses sautes d'humeur, ses délires et son agressivité, je ne tiendrai pas indéfiniment.

Ce conseil m'avait été donné par  France Parkinson: Demander le plus tôt possible la carte d'invalidité. Attention le dossier doit passer devant une commission, et les réunions peuvent être espacées de plusieurs mois. Vous pouvez  bénéficier d'une demie part supplémentaire pour vos impôts sur le revenu. Ne vous laisser pas impressionner par les 14 pages du formulaire. Chaque département dispose d'un CLIC ou structure équivalente. Leurs agents aident volontiers 

@Boucher-Bohnert

Merci pour votre réponse. Qu'entendez-vous par carte d'invalidité ? Ma femme a été déclarée en invalidité 2 par le médecin coordinateur de la sécurité sociale quelques mois après le diagnostic et nous bénéficions de la demi-part supplémentaire, ainsi que d'une pension et d'une prévoyance qui permettent à ma femme de toucher 100% de son salaire. Y a-t-il quelque chose d'autre que je puisse faire de ce point de vue ?

@Isabelle Charret

Merci pour ces explications et recommandations. J'ai trois amis très proches, deux enfants solides de mon premier mariage et surtout une petite sœur avec laquelle je suis comme les deux doigts de la main, qui est à la fois brillante et particulièrement psychologue. Je discute très fréquemment avec tous ces proches qui sont au courant quasiment au jour le jour des évolutions de notre situation ce qui me permet de partager assez largement difficultés et interrogations.

En ce qui me concerne, j'ai une capacité à encaisser la pression et les difficultés suffisante - pour l'instant en tout cas, mais aussi beaucoup de patience. Je suis passé par des épreuves personnelles de difficulté comparable dans ma vie sans en être affecté durablement au-dela du raisonnable. J'ai entre autres formations des diplômes en psychologie et cela m'a donné l'habitude d'user fréquemment de l'introspection.

J'ai également eu à faire face tout au long de ma vie à des situations professionnelles d'extrême pression à plusieurs reprises, ayant dirigé jusqu'à plus de 10.000 personnes dans des contextes violents de fermeture de sites industriels et/ou de plans sociaux, avec la presse, les syndicats, les politiques et la population en mode agressif, tout en continuant à gérer le personnel, les équilibres financiers, les clients et les fournisseurs. Il en faudrait beaucoup pour que je craque et je suis actuellement bien en dessous du niveau de stress et/ou d'angoisse que j'ai déjà du affronter bien souvent, même si le contexte n'a rien à voir.

Pas d'inquiétude à avoir me concernant, je pense. Je connais assez bien mes limites, tout en sachant qu'on peut se faire des illusions à ce sujet. Et si je ne ressens pas le besoin pour l'instant de voir un psychologue, je n'aurais aucun débat à faire appel à l'un d'entre eux, si j'ai un doute quant à mon propre équilibre ou si ceux qui me connaissent par cœur pensent que ça devient nécessaire.

J'ai la chance d'avoir ce caractère (parmi mes nombreux défauts rassurez-vous !), d'avoir du sang froid, d'avoir le sang froid même et de réagir aux difficultés en me mettant automatiquement en mode action sans me torturer sur l'avenir. Je ferai tout ce que je peux pour ma femme, pour qu'elle soit apaisée et dans sa maison, sans fléchir, et pour moi le seul moment qui sera vraiment très difficile à passer sera de décider de la placer en EHPAD, car là ce sera une décision tellement intime, où je devrai juger justement de mes limites et de son bien-être, que personne ne me sera d'aucun secours. C'est d'ailleurs ce que je voulais exprimer dans mon post initial 🙂

Bonjour Moyocoya

Je vois que vous avez retrouvé un peu de moral. Probablement du fait d'en parler. Vous avez 63 ans et cela me rappelle ma propre situation. J'avais 64 ans quand mon épouse a connu ses premières difficultés. J'ai bien compris que vos problèmes ne sont pas d'ordre matériel. Je vous souhaite que le traitement  médicamenteux que vous allez entreprendre atténue les symptômes de votre épouse et modifie son comportement. Je sais que le plus difficile est de supporter la violence , parfois les insultes et le manque de reconnaissance de la part de la personne que l'on aime et à qui on se dévoue sans compter. C'est une situation à laquelle on est rarement préparé, même après une vier professionnelle pleine d'expériences difficiles, et riche de situations  qui "trempent" le caractère. Il y a de nouveaux apprentissages à faire. Pour tenir, il faut se dire que ses sautes d'humeur, cette agressivité n'entament en rien l'amour qu'elle vous porte et la confiance qu'elle a en vous. Elle oublie son comportement quelques temps plus tard et aucun ressentiment n'est définitivement ancré en elle. Il est possible qu'avec les médicaments, ses crises de délire s'espacent dans le temps, mais sans jamais disparaître. Ne pas se sentir coupable ou responsable et faire "le dos rond". C'est la seule façon de tenir le coup.

Merci pour votre post Claude.

Je suis d'accord avec tout ce que vous dites. C'est un univers complètement nouveau avec de nouvelles règles à apprendre. La difficulté particulière que j'ai eue depuis deux mois est la vitesse vertigineuse avec laquelle ma femme s'est dégradée. Je n'avais pas le temps de m'adapter qu'elle redescendait quatre marche de plus.

J'espère en effet qu'un traitement va pouvoir régler les problèmes les plus aigus, en particulier son agressivité et ses phases de dépression, sinon je ne vais pas tenir plus de quelques mois j'imagine. On verra bien. Tout ce que je vais arriver à organiser pour l'occuper aidera également.

La ligne rouge que je ne pourrai pas dépasser sera celle de la mise en danger de ma propre santé. Si j'avais 85 ans la question ne se poserait pas, mais j'en ai 63 et mes enfants, dont la mère est loin d'ici et en-dessous de tout, ont encore besoin d'avoir un père.

Bonjour Moyocoya

Lorsque je lis votre situation je me retrouve complètement avec celle de mère à la différence qu'elle est âgée de 87 ans . Elle a été diagnostiquée Alzheimer en février 2023 (mais il y avait déjà des symptômes mais vu son âge , cela avait été mis sur le compte de la vieillesse ). Jusqu'en février 2024 son état s'est lentement dégradé jusqu'à cette date où mon père a du se rendre a l'hôpital plusieurs jours de suite . Cela a déclenché une grosse crise de démence et les pompiers l'ont emmene aux urgences . Là elle a été prise en charge par le service de gérontologie et la gériatre nous a très bien renseignée. Mais depuis ce jour son état s'est dégradé de plus en plus vite . Mon père étant âgé de 88 ans nous avons tout d'abord mis en place le passage d'une infirmière pour la prise de la tension et les gouttes dans les yeux . L'handicape supplémentaire de ma mère s'est qu'elle ne voit plus d'un oeil et l'autre très faiblement . Ensuite une aide a domicile pour le menage car bien sûr elle ne peut plus rien faire . Au fil du temps il a fallu rajouter l'aide pour la toilette et l'habillage . Nous avons aussi des aides qui viennent tenir compagnie à ma mère 2 heures par jour afin que mon père puisse souffler . Car comme votre épouse ma mère est dans un délire quasi permanente , des histoires sans queue ni tête, les mots qui ne sont pas ceux qu'elle veut dire, la recherche des mots , des hallucinations ( elle voit des gens ou des animaux en permanence chez elle ), des crises d'angoisse (elle veut rentrer chez elle  voir ses grands parents et quand on essaie de lui dire que ce n'est pas possible elle se met à pleurer et dit qu'elle veut se suicider) , de l'agressivité envers mon père qui vu son âge a du mal à avoir de la patience quand pendant toute une journée il n'entend que ses histoires délirantes surtout qu'elle le cherche en permanence . Comme pour vous elle croit que mon père a une maîtresse , va la quitter , a d'autre enfants ... Dès qu'il sort de la piece il faut qu'elle le suive . 

Nous soutenons au maximum mon père qui continue à gérer ma mère le soir ( habillage , coucher ...). Il s'occupe des repas car c'est sa passion et comme il dit "c'est sa  soupape ".

Concernant les médicaments ma mère est sous : seresta ( anxiolitique )  Risperdal (antipsychotique) Mianserine (antidépresseur ). On ne peut pas dire que les effets soient flagrants . Mais si elles ne les prenaient pas qui peut dire dans quel état elle serait ....peut être pire. 

Pour l'instant elle n'a pas encore de trouble du sommeil, n'est pas incontinente , elle mange de la nourriture en petit morceaux car elle ne mâche plus beaucoup , elle marche mais cela devient douloureux au bout d'une demi heure (le médecin a dit que c'était les médicaments qui raidissent  les muscles ), elle somnole et ou déambule dans la maison , déplace les choses , range beaucoup de chose dans le frigidaire ( chaussure, torchons etc....).

Elle ne reconnaît plus personne (enfant , petits enfants etc..l ) Moi qui passe régulièrement , je suis une copine , elle me vouvoie, me demande tout le temps si mes parents sont d'accord pour que je vienne etc....

Mon père nous parle parfois de la mettre en EHPAD car il est très fatigué  mais dès que l'on essaie d'aborder le sujet plus concrètement il dit qu'il n 'est pas prêt et qu'il aurait l'impression de l'abandonner .

J'espère que le traitement de votre épouse aura un effet positif . Je vous souhaite du courage .