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Bonjour,

Votre question est touchante car elle mentionne l’affection bien présente malgré la lourdeur de l’accompagnement de votre épouse. Et cette affection est réciproque !

Il est rare que l’affection soit mentionnée si délicatement, mais avec évidence.

Beaucoup d’aidants sont tellement démunis, épuisés, que la fatigue, le désarroi, le devoir à tout prix même déraisonnable, l’effondrement arrivent avant de mentionner l’affectif : et pourtant, pour s’occuper comme ils le font d’un proche, il en faut de l’humanité et… de l’affection (même non nommée) !

Ce qui illustre qu’à force de complications, ce sentiment structurant qu’est l’affection peut être engloutie dans un quotidien difficile à gérer d’autant plus que l’âge avançant fragilise.

C’est en tant que médecin ayant accueilli en milieu hospitalier et en EHPAD que cette réponse vous est adressée :

Une institutionnalisation est séparation du « tout » d’avant (lieu, habitudes, alimentation, rituels, repères et entourage). Elle s’impose dans des cas devenus ingérables au domicile, du fait des symptômes de la personne malade ou parce que son aidant est en incapacité d’y faire face (maladie, hospitalisation, isolement).

La relation affective entre vous est motrice mais insuffisante pour contrebalancer tout le quotidien. Listez tout ce qui devient dur, évaluez ce que vous pouvez prendre en charge, et déterminez vos limites.

Voyez ensuite comment vous pouvez passer la main pour certains aspects de votre quotidien car il le faut impérativement, pour préserver une présence l’un à l’autre.

Deux solutions :

• Des moments assez longs d’aide : Centre d’accueil de jour une journée ou deux par semaine, présence de quelqu’un dédié à une activité *, personne dédiée à des soins demandant du temps (toilette, habillage ou préparation à la soirée), soulagement des activités ménagères, week-ends de « baluchonnage » pendant lesquels vous partez vous reposer.
• Des séjours à deux pendant lesquels une prise en charge du malade est assurée pendant que l’aidant visite ou se repose…

Une institutionnalisation brutale pourrait être source d’ennuis taraudants chez l’un et l’autre au premier rang desquels la culpabilité, puis, la critique, la désolation face à certaines prises en charge.. Cependant, vous pouvez organiser des séjours de répit dans des EHPAD pour une ou deux semaines.

Dans tous les cas, il faut impérativement que vous fassiez quelque-chose pour vous seul en étant certain de ne pas être encore à moitié en présence avec l’autre alors que vous vous en éloignez momentanément pour mieux vous retrouver

Franchement, pas mal de solutions existent et le forum est fait pour cela

Vous allez construire un beau projet !

Bien à vous,

Activités avec la personne malade: Allo Louis, les amis d'Hubert

Baluchonnage https://baluchonfrance.com/

Accueil de jour (CAJ) en fonction de la région

Merci de cette réponse détaillée.

Au fond, la seule question qui mérite d’être posée est :

« Suis-je prêt à laisser tomber une grande partie de ce qui fait l’accompagnement d'aujourd’hui car c’est devenu impossible et que j’arrive au bout en ayant fait le maximum »

Cette maladie évolutive nécessitera, à un moment donné, de passer la main : perte de la marche, rétractions douloureuses, limitation de l’alimentation au vu des énormes risques de fausses routes (les infections pulmonaires emportent les malades dans des conditions dramatiques bien plus vite qu’une limitation alimentaire) : la liste est longue…Et même si c’est un crève-cœur certains malades ne peuvent être qu’en institution…Peut-être que ce ne sera pas le cas de votre épouse. Les gros troubles du comportement sont les premiers responsables du non maintien au domicile.

Avant d’en arriver là, il est peut-être logique de diminuer au domicile certaines choses ? :

• Quel est le réel apport de l’accueil de jour ? s’il n’y a qu’un problème de surveillance aux repas, elle peut manger des aliments à grignoter préparés chez vous (biscuits à la cuillère doux, morceaux de courgette cuits - fondants-), sucer des yaourts ou des compotes liquides. Elle mangerait ainsi plus au petit déjeuner et le soir.
• De tout ce qu’on lui propose qu’aime t’elle plus que tout ? Bénéficie t’elle de tout ? (le corporel ? la stimulation cognitive ?)
• A t’elle besoin d’une stimulation importante que la dame de compagnie ne peut plus lui offrir ? Une présence, une écoute musicale, un massage des mains etc peuvent être suffisants. La présence de qualité infirme la quantité d’activités.
• Les soins d’hygiène sont ils à augmenter par rapport à un autre « poste d’accompagnement » ?

Voyez comment vous pouvez réaménager les choses.

Un commentaire certain : Non, vous ne gagnerez pas aux repas en institution : on risque fort de vous demander une assistance car on supposera que vous avez du temps et du savoir faire…A ce propos, avez vous lu les articles sur le « Finger food » ou « manger main » ? Cela soulage bien les aidants.

Il est dommage que vous n’ayez pas trouvé une ambiance intéressante lors du séjour de répit que vous avez vécu. Ils ne sont pas tous ainsi.

Les hommes ont très présents sur les forums. Il s’agit souvent de fils ayant accompagné un membre de la famille, des époux aussi ( plus rares en raison de la démographie –espérance de vie-)

Voilà quelques pistes qui peuvent vous soutenir...Le lien est déjà essentiel

Bien à vous