Aurelie8004

Aurelie8004

10 avril 2023 20:59

Parent atteint de Parkinson  

Bonjour,

Mon père est atteint de la maladie de Parkinson, il a été diagnostiqué il y a presque 4 ans (fin 2019). Il est lui-même proche aidant de ma mère (dépression + cancer) et a plus l'habitude de prendre soin des autres que de lui-même.. Malgré les conseils et idées d activités (sport, kiné...) que ma soeur et moi pouvons lui donner, il ne suit rien de tout cela. Il aime marcher mais se limite à une petite randonnée dans la semaine dans un club. Il aurait besoin de plus pour se changer les idées et pour faire plus d'activité physique. Je pense qu'il est dans une phase de déni de la maladie (n'étant pour l'instant pas trop invalidante). Le problème comme on le sait c'est que pour retarder le plus les effets de cette maladie il faut anticiper et mettre en place des bonnes routines avant que ce ne soit trop tard. Comment devrions-nous l'encourager à faire plus de sport, voir un kiné, voir peut etre un psy, et tout autre conseil pertinent ? Comment lui donner envie de prendre soin de lui ? Comment lui faire prendre conscience de l'importance de ces conseils et bonnes habitudes ? Je suppose que nous devrions adapter notre communication mais je ne vois pas vraiment comment faire, car on ne pas faire les choses à sa place...

Merci pour vos conseils.

Réponses
1 message de membre 1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 12 avril 2023 14:26

Parent atteint de Parkinson  

Bonjour Aurélie,

 

Vous décrivez exactement la relation très particulière qui se crée entre la personne qui aide et celle qu’elle soutient, et qui est depuis peu nommée DYADE.

  • La DYADE est, par definition, un groupe de deux éléments solidaires, indissociables pour exister (personnes, processus).
  • Le DUO est une mise en commun, une liaison étroite (musique, relation amoureuse) dans un but poursuivi à deux.

 

Dans la dyade aidant/aidé la responsabilité face à une personne fragilisée par la maladie ou/et l’âge prend sa source dans la perception de la vulnérabilité de cette dernière : c’est un état de fait ressenti comme obligatoire, indiscutable, humain.

 

Cette relation d’aide est dite asymétrique puisque l’aidant assume de fait beaucoup plus de choses ou la totalité des actes dans la vie quotidienne.

 

Dans le même temps, il se crée une réciprocité inévitable mais pas toujours évidente et avouée. L’aidé offre à l’aidant d’être un acteur bienveillant, d’avoir une raison de vivre, de ne pas être seul, d’être valorisé, de redonner ce qu’on a reçu, de recevoir une affection inattendue.

 

Votre analyse est sous tendue par du bon sens et de la générosité vis-à-vis de votre papa : à première vue, elle est indiscutable. Mais elle mérite d’être modulée :

 

  • En plus de ce qui est décrit de la dyade relationnelle, il faut rajouter que votre papa a toujours eu un élan vers les autres, n’hésitant pas à se mettre au deuxième plan. C’est difficile de changer ça (éducation, bénéfices à se percevoir indispensable : c’est si rare de donner sans compter actuellement !). Vous pouvez cependant partager avec lui le mode relationnel dans lequel il est tout en le valorisant énormément : il le mérite. Mais, une belle façon de faire bouger un peu le curseur est d’évoquer avec lui la pérennité de cette relation : il la met en péril en s’oubliant lui-même et la dyade sombrera corps et biens si lui, l’élément porteur, ne rajoute pas un peu de soin à lui-même.
  • Il ne faut pas dramatiser pour son Parkinson : évolution assez lente et activité physique modérée. C’est déjà pas mal. Oui, la prise en charge idéale est multi factorielle (neuro – bilans réguliers, médicaments adaptés-, psychologie si dépression et mal vécu du handicap généré, exercice physique), mais elle ne doit pas submerger une personne malade pour qui cette maladie de Parkinson est déjà une calamité. Il faut y aller doucement !

 

Le Park étant une maladie du mouvement, votre maman étant dépressive et le couple aidant/aidé très soudé, il semblerait très approprié de les faire pratiquer :

 

Jeux de balle à deux, lancer d’anneaux

Circuits d’obstacles au domicile ou en extérieur

Qigong

Yoga sur chaise

Exercices de cohérence cardiaque

Marche lente en concentration

 

Et pourquoi pas ? Danses ensemble …

 

Vous redoutez l’avenir, mais votre papa saura s’adapter en fonction de l’évolution de sa maladie. On dit que s’occuper des autres est un rempart contre bien des maux ! Le temps viendra où les cartes seront redistribuées: pour l'instant, petites choses aux résultats insoupçonnés!

 

Valorisez ce qu’il fait !

Bien à vous

 

 

Références

 

Franchir des obstacles : Jeux de parcours d’obstacles (haies et plots)

Yoga chaise et qigong : Applications sur YouTube

Cohérence cardiaque : Respirotec ou respirelax

Marche lente en concentration : marche méditative en pleine conscience Google et YouTube

 

theo

18 janvier 2024 19:27

Parent atteint de Parkinson  

Bonjour 

moi aussi j’ai été diagnostiquée il t a un peu plus que un an de la maladie de Parkinson 

très dur au début de admettre ou de accepter 

je faisais plus de sport du tout avant cela 

je me suis forcé à trouver un vélo épileptique au départ 

je fais une heure par jour bien sûr faut se motiver et pas toujours facile mais je me suis dit que si je me fais rien maintenant dans deux ou trois ans c’est peut être trop tard 

et maintenant je commence à faire une heure de marche par jour 

et ça commence à me plaire je marche tout seul et je rêve 

voilà en gros je sais pas si ça peut vous aider 

cordialement 

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Theo

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