Bonjour,je suis nouveau sur le forum,
Je viens chercher quelques renseignements et quelques conseils pour ma mère qui souffre de la maladie a corps de lewy.
Lorrain
11 octobre 2024 11:14Bonjour,je suis nouveau sur le forum,
Je viens chercher quelques renseignements et quelques conseils pour ma mère qui souffre de la maladie a corps de lewy.
Laure Castel
11 octobre 2024 12:23bonjour et bienvenue sur Aidons les nôtres.
En attendant la réponse d'un de nos experts, je vous adresse cette liste d'articles qui traitent de la maladie à corps de Lewy, si vous ne les avez pas déjà lus : https://www.aidonslesnotres.fr/?s=lewy
Laure, Modératrice
Bonjour,
Au delà des articles du site que vous avez probablement déjà un peu parcourus, vous souhaitez avoir quelques premiers conseils.
Voici quelques clés concrètes pour l’aidant familial:
- réfléchissez au concept de prendre de la hauteur, du recul face à la maladie touchant votre mère. Il faut se méfier d’une trop grande implication car même si elle est légitime et bien compréhensible, elle peut épuiser alors même qu’elle a besoin de vous. Des séjours de repos brefs mais répétés seront les bienvenus.
- il est, dans la mesure du possible, conseillé de rester calme et dans la bienveillance ( ce qui n’est pas facile quand on est fatigué), par exemple dans les réponses données ou les directives annoncées, de manière à éviter tout pic de souffrance morale pouvant majorer ou contribuer à une dépression ( fréquente dans cette maladie ). De manière générale, un environnement le plus serein et le plus doux possible est conseillé pour le proche, tout comme une stimulation adaptée ( exemple pour l’aide à la sortie car la marche est précieuse : « toi qui adore les bateaux, on va aller voir si l’aménagement du port se passe comme annoncé dans le journal »)
- de même, il est conseillé de le féliciter pour telle ou telle action, de le valoriser ( exemple : « tu as sorti les couverts pour le repas, c’est précieux que tu sois là pour m’aider ») de même que s’émerveiller et s’étonner avec lui.
- il est sage d’anticiper les situations d’insécurité : erreurs médicamenteuses, perte de l’appétit, chute par trop grande rapidité d’un demi-tour ou en se précipitant pour répondre au téléphone, insécurité financière par dépenses injustifiées,…
- de toute façon et pour conclure cette toute première approche, il est recommandé de ne pas rester seul, de s’approprier les conseils personnalisés du Médecin traitant, du Neurologue, de ne pas hésiter à envisager un soutien psychologique avec un espace d’écoute alors bien utile pour le proche et son aidant familial, sans oublier les associations de malades.
J’espère vous avoir un peu répondu.
Lorrain
24 octobre 2024 16:15Merci pour vos messages et vos conseils, c'est gentil a vous,la maladie a l'air complexe et totalement changeante d'un patient a l'autre.
Malgres son jeune âge (69ans)nous avons malheureusement du placer notre mère en EHPAD au vu de l'évolution rapide de la maladie.
Ses troubles cognitifs sont très importants ,elle semble nous reconnaître car elle sourit lorsque nous arrivons mais elle est incapable de citer notre nom,le lieu où elle réside , l'année où simplement d'échanger avec nous
Des phases d'agressivité avec les autres résidents ou le personnel soignant et une fluctuation importante de son humeur.
Au niveau motricité ce n'est guère mieux elle n'arrive plus à marcher.
Je vais créer une nouvelle discussion pour échanger sur les problèmes que je rencontre .
Merci a vous
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