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Bonjour,
Ma femme a été diagnostiquée Alzheimer il y a deux ans et demi, à l'âge de 58 ans. Elle est en invalidité 2, ne travaille plus, et je suis le seul aidant, la famille des deux côtés habitant trop loin pour pouvoir être présente.
Les capacités cognitives de ma femme se sont dégradées très rapidement. Quand je regarde les différentes classifications des stades d'Alzheimer sur le net, je dirais qu'elle doit être quelque part autour de 60% de son évolution. En tout cas elle n'est plus autonome et demande une attention constante.
Je suis psychologue de formation et, même si je n'ai jamais exercé, j'ai une certaine culture sur le sujet qui m'a permis d'accepter immédiatement la situation et d'agir en conséquence. Depuis le départ, j'ai fait le choix suivant : tout faire pour éviter de la ramener à sa maladie, que ce soit par la parole ou par les actes, et préserver le plus possible un environnement normal. Je cherche tout simplement à ce que ma femme soit la plus heureuse possible.
D'un point de vue médical, et en accord avec ma femme, nous avons décidé de ne pas chercher absolument à lui faire subir des traitements médicaux, des accompagnements psychologiques, ou des programmes de recherche. Je l'ai soutenue dans cette volonté car chaque contact avec des spécialistes de cette maladie était toujours dévastateur pour elle et je ne voyais par l'intérêt de nous acharner alors qu'on sait que l'évolution est de toute façon inévitable. Les seuls soins qu'elle reçoit donc pour l'instant sont deux séances d'orthophonie par semaine.
Je tiens régulièrement nos familles respectives au courant de son évolution. Jusqu'à présent, rien de particulier de ce côté-là, mais dernièrement sa sœur a répondu à un de mes mails sur le thème " tu ne crois pas qu'il serait temps qu'elle participe à des activités dédiées ou passe du temps dans un établissement spécialisé ?" Ce n'était pas la première fois qu'elle venait sur ce terrain, et je lui avais déjà répondu, mais là j'ai senti une certaine insistance. Il y a toujours eu chez ma belle-soeur et ma belle-mère un parfum de "faut tout essayer, tout le temps et jusqu'au bout" qui va à l'encontre de ce que ma femme et moi avons décidé. Un peu les conseilleurs ne sont pas les payeurs si je peux me permettre, car ils n'ont aucune idée de ce qui se passe au quotidien.
Bien sûr, je n'avais pas attendu ma belle-soeur pour proposer à ma femme de diversifier un peu ses activités et de ne pas se contenter de deux séances d'orthophonie par semaine. Mais elle a toujours refusé. Je crois qu'il y a une forme de déni pour partie, certes, mais aussi tout simplement le fait qu'elle est bien chez elle, bien avec son mari, et qu'elle n'en demande pas plus. Elle se sent protégée et ne veut pas s'exposer. Par ailleurs, tous les professionnels que j'ai questionnés à ce sujet m'ont toujours dit : ce qui est bien pour elle, c'est ce qu'elle souhaite. Et comme ça correspond à ce que je pense, je n'ai pas changé de stratégie.
Ce qui m'ennuie et la raison de ce post, c'est que je sens monter une petite musique du genre "fait-il ce qu'il faut ?". Bon... D'une part je suis assez solide et j'ai suffisamment confiance en moi pour résister à ce genre de pression, d'autre part étant le seul et unique aidant au milieu d'une famille où personne ne peut rien faire, je me sens évidemment assez à l'aise pour répondre.
Pour autant, la confiance en soi doit s'appuyer sur la capacité à se remettre en cause... Ainsi, en dehors du circuit habituel généralistes / orthophonistes / neurologues, qui ont l'air de penser que je suis sur la bonne voie, un commentaire de professionnels sur le sujet serait le bienvenu pour alimenter ma réflexion, à la fois sur ma posture avec ma femme, mais aussi sur mes relations avec sa famille.
Merci par avance pour le temps que vous consacrerez à le lecture de ce post et éventuellement à y répondre.
