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Bonjour,

Je me permets d'écrire sur forum car je suis aidante et un peu perdue. Je ne sais pas vers qui ou quoi me tourner pour pouvoir combler la solitude de ma mère.

Je m'explique: ma mère (veuve) est atteinte de la maladie de Parkinson diagnostiquée à 52 ans (elle en a aujourd'hui 68), elle vit seule dans un appartement. Son état de santé se dégrade doucement avec l'avancée de la maladie mais elle est encore autonome. Avec le risque de chute lié au freezing dû à Parkinson, elle ne sort plus seule de chez elle mais elle marche encore très bien. J'ai mis de l'assistance à domicile: 2 fois 2 heures de ménage et 2 fois 2 heures d'aide à domicile (courses, promenade, jeux) par semaine et je passe également tous les samedis chez elle. La prise médiamenteuse étant assez lourde, des infirmiers passent matin et soir afin de lui préparer ses boites de médicaments et s'assurer qu'elle prend correctement ses médicaments. Je m'occupe de tout le volet administratif et de son planning journalier. Je fais également le lien avec les médecins. J'emmène ma mère en week end et en vacances quand cela est possible et tant qu'elle est en mesure d'encore voyager.

Anxiété et dépression vont souvent de pair avec la maladie de Parkinson, elle est donc également traitée pour ces aspects là.

Ma mère était une personne très sociale tant dans son environnement professionnel que personnel. Mais depuis qu'elle est veuve (il y a bientôt 7 ans maintenant) et que sa maladie progresse, son groupe d'"amis" la laisse tomber tout en n'assumant pas complètement cela. Je vois bien qu'il continue de faire et vivre comme si rien n'avait changé sans essayer de s'adapter de temps à autre à sa condition ni faire quelques concessions. Ils ont même été jusqu'à lui mentir (soit disant parce qu il ne voulait pas la blesser). Je suis réellement décue de leur attitude, je ne leur demande pas de bouleverser leur vie mais seulement de temps à autre de faire un compromis pour garder le lien. Je peux comprendre que voir ma mère se dégrader les renvoit à leur propre vie / mort mais à aucun moment ils ne se mettent à sa place en se disant que si les rôles étaient inversés ils serait heureux d'être soutenus et entourés. 

Pendant longtemps j'ai cru qu'ils allaient se rendre compte de cela mais je me suis seulement voilée la face et je pense qu'il est temps maintenant de tourner la page et arrêter d'espérer un changement. Ceci est très dur à encaisser car ce sont des gens que je connais depuis ma plus tendre enfance et que je considèrais comme famille.

Il est vrai qu'il y a un an ma mère a eu un épisode un peu compliquée à cause d'une prise trop régulière d'anxyolitique qui a eu sur elle un effet sédatif, la rendait parfois incohérente et aggravait ses chutes. Nous avons pu identifier la cause et avons entrepris de la sevrer. Elle est nettement mieux maintenant même si bien évidemment cela ne règle pas tout. J'ai l'impression que ces amis n'ont retenu que cela et c'est à partir de là qu'ils ont pris la poudre d'escampette tout en lui téléphonant et en venant la voir très sporadiquement (pour se donner bonne conscience ...). A aucun moment ils ne se sont renseignés sur la maladie Parkinson (enfin en tout cas c'est l'impression qu'ils donnent), d'autant plus qu'une des amies a perdu son mari de la maladie d'Alzheimer (il avait 20 ans de plus qu'elle) et donc elle fait des amalgames entre les deux maladies.

Ceci est d'autant plus dur que certains d'entre eux ont eu des soucis de santé également, et que mes parents s 'en sont toujours préoccupés et fait des concessions pour que tout le monde s'y retrouve.

Parfois ils me donnent même l'impression/ le sentiment que je m'occupe mal de ma mère et que "je ne me rend pas compte de la situation" mais comment peuvent ils juger car ils ne gèrent rien de ce que je gère. 

Je vois bien que ma mère souffre de cette solitude car malgré les différentes aides à domicile et mes visites, les semaines peuvent être longues. Les sociétés d'aide à domicile ont des soucis de recrutement donc les horaires sont souvent raccourcis. je cherche donc quelqu'un qui pourrait venir entre 2 et 4h par semaine soit pour faire une promenade, jouer à des jeux pour stimuler ses fonctions cognitives ou aller avec elle à des activités mais je ne sais pas vers qui ou quoi me tourner (personnes de confiance).

Je viens moi même avec ma fille tous les samedis et parfois plus dans la semaine, mais je dois également m'occuper de mon travail et de ma famille. Je viens moi même de passer par une période très compliquée et pour laquelle j'ai encore du mal à m'en sortir: sorte de burn out professionnel et personnel.

Je suis donc preneuse de toutes informations / conseils que vous pourriez me donner.