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Bonjour, notre mère est entrée dans L’UVA d’un EHPAD en Septembre 2018. Elle a aujourd’hui 92 ans.
Pendant le confinement elle s’est beaucoup affaiblie, s’est amaigrie et suite à une chute qui a occasionné une fracture de l’épaule , elle n’a plus remarché malgré la rééducation , et est en fauteuil roulant depuis. Je ne peux m’empécher d’y voir la conséquence à ce moment là d’un début de glissement. Depuis l’évolution de la maladie fait son œuvre, l’ensemble de ses facultés s’est dégradé, ses membres se sont raidis et nécessitent une stimulation par le kiné 2X dans la semaine, elle n’a quasi plus de langage et peu de langage articulé, elle est à présent entièrement dépendante. Elle continue cependant de manger avec aide et stimulation de bon appétit et malgré une attitude globale de retrait , elle est toujours capable d’avoir des interactions de regard et parfois des sourires. Dans l’UVA elle bénéficie de l’entourage de tout un petit groupe de résidents qui interagissent entre eux et aussi avec ma mère. Pour dire que ma mère reste un être de sensibilité et de sensorialité perméable à son environnement. Et que plus l’on passe du temps avec elle, plus elle se révèle éveillée et attentive.
Il y a 1 an ½ nous avions déjà été convoquées avec la médecin coordinatrice, la cadre de santé et la directrice de l’EHPAD qui demandaient une réorientation de notre mère dans une unité classique car elle ne correspondait plus au projet d’établissement de l’unité Alzheimer (ne bénéficiant plus de façon optimale des stimulations et ne risquant plus de fuguer). Pour quel autre projet ? Malheureusement aucun et une prise en charge et un environnement surtout bien en deça de ce qu’elle rencontre dans l’unité Alzheimer aussi bien en terme de confort (chambres rénovées dans l’UVA) mais surtout lieu de vie et vivant (quand dans les autres unités les résidents très dépendants sont quasi uniquement dans leur chambres).
Malgré notre refus et nos argumentaires, nous n’avions obtenu qu’un délai pour ce changement, mais depuis, à la faveur de changements institutionnels (départ de la médecin coordinateur non remplacée à ce jour, départ à la retraite de la cadre de santé et changement de direction), il n’en avait plus été question.
Depui hier… où la nouvelle direction et le nouveau cadre de santé remette cette question d une réorientation évoquée en terme de projet thérapeutique pour notre mère.
Je ne comprends pas que l’on puisse infliger à des personnes très agées et diminuées un tel changement de leur cadre de vie , de tout ce qui faisait leurs derniers repères, pour ce qui sera une prise en charge minimaliste, au nom d’un projet d’établissement faisant fi tout à coup de toutes les régles de continuité des soins , et de bienveillance, au risque de provoquer le glissement et la précipitation d une fin de vie.
Qui plus est cette décision peut elle se faire sans la présence dun médecin coordonnateur et sans notre accord ?
Merci de m’éclairer sur les recours possibles, ou autres arguments à avancer pour maintenir notre Maman dans son cadre de vie habituel, là où nous en sommes convaincues, elle y est pour le mieux.
Cordialement
