Bonjour Patrick,

Essayons de vous rassurer au mieux : ce ne sera pas d’une simplicité évidente, mais essayons au moins de vous faire voir les choses avec un certain recul.

Vous avez été très choqué à juste titre par l’absence de dialogue constructif avec le médecin du service (c’est EHAPD, pas HAD), par son comportement peu respectueux (énoncer devant une malade un avenir calamiteux…). Alors, vous réagissez légitimement : vous allez voir les textes de loi etc et … vous cherchez de l’aide (excellente chose !). Précisons que votre maman devra sortir du service de médecine aiguË et qu’un SSR transitoire de 15 Jours pourrait vous permettre de structurer son avenir. Voyons comment.

Votre maman a une pathologie invalidante et douloureuse, très douloureuse. Une seule chose est sûre : elle doit être soulagée par un ou plusieurs traitements, ces traitements doivent être revus aussi longtemps que nécessaire et leurs effets secondaires identifiés et soignés si possible. On peut dire que votre maman a une pathologie chronique sévère dont le traitement nécessite une surveillance, et qu’elle a besoin d’aide professionnelle compétente. Ce n’est pas le pire des cas puisqu’elle est entourée, et qu’elle comprend bien ce qui lui arrive (pas de maladie cognitive).

Comment faire ? Très simple !

Les besoins de votre maman sont :

Des aides : OK au domicile

Un suivi thérapeutique :

• Facile sur le plan du traitement car lorsqu’on y est formé, ce n’est pas le pire traitement à suivre.
• Difficile sur la question par qui ? qui amène à la question du lieu de la structure.
  • Par des gens formés à la gestion de la douleur :
    • EHPAD ? Vous lisez ce qui s’y passe, hélas ! Pénurie de médecins coordonnateurs, insuffisance de formation de certains de ces derniers, impossibilité frustrante et pénible pour eux de prescrire, présence très épisodique, livraison des médicaments aléatoire (WE). De plus, lorsqu’on suit un malade douloureux, il faut l’observer, noter la douleur etc. Il est fort improbable que cela puisse être réalisé en EHPAD (actuellement ou pas). Ou alors elle va passer son temps entre l’EHPAD et l’Hôpital.
    • HAD ? Là aussi, il faut que le médecin traitant soit le pilier de la surveillance afin de coordonner état du malade, médecin HAD, intervenants HAD et pharmacie. C’est un dispositif lourd qui nécessite un véritable engagement et encore une fois, au vu de la situation sanitaire c’est compliqué. L’HAD marche très bien en post opératoire, pour des gestes infirmiers spécifiques (sondes, chimio etc)
    • RESTE : une équipe mobile douleur soins palliatifs (seul le volet douleur vous concerne ici). Ces équipes mobiles vont au domicile, évaluent, recommandent. Ce sont d’excellents professionnels. Bien sûr il faut qu’il y ait bonne coopération, mais ce serait le meilleur conseil à vous donner. Le médecin doit vous aider à trouver.
    • Reste qu’un bon médecin traitant devrait savoir gérer votre maman à condition de ne pas être appelé plusieurs fois par jour, tous les jours car il manquera de temps pour le reste de ses patients.
    • Si vraiment votre maman a besoin de soins permanents ce sont les unités de soins de longue durée qui s’imposeront. Mais c’est la vie hospitalière souvent dure et pas très drôle. Le médecin doit vous aider à trouver.

Vous le voyez, la réponse n’est pas le droit, c’est le bon sens, sans conflit une fois que les fâcheries seront mises de côté. Sinon, cela sera préjudiciable à votre maman et à vous tous.

Souhaitons une collaboration constructive entre vous tous , pour elle et vous,

Bonjour Patrick,

Oui, vous essayez d'être constructif et êtes le représentant de votre maman afin qu'elle soit au mieux: c'est indubitable! Et c'est un rôle , un engagement qui se doit d'être respecté quelles que soient les circonstances actuelles: c'est juste un peu plus compliqué. Mais justement, la gériatrie aigüe a l'obligation d'un turn over de folie en raison de Durées Moyennes de Séjour (DMS) de plus en plus courtes alors que les patients sont de plus en plus lourds. Il faut voir les choses ainsi : "l'état clinique aigu est géré, on part et on se met ailleurs , qui donne le temps de structurer le Retour à Domicile qui, s'il est possible et raisonnable est un projet en lui-même.

Pourriez vous dire au médecin que vous ne revendiquez pas, vous essayez d'aller dans le sens d'un retour à domicile de votre maman avec des aides; que vous savez que son temps est terminé pour l'unité de gériatrie aigüe et que vous voulez au moins essayer cette voie? Le SSR apparait comme une solution plus apaisée à cette situation. Certes, les patients ne restent plus des mois comme il ya 10 ans, mais c'est plus acceptable et ça donne le temps de se pencher sur l'organisation d'avenir. Vous avez raison d'insister en ce sens et c'est rassurant que le médecin traitant vous y aide.

C'est compliqué de vous orienter vers des équipes douleur car ne les connaissant pas personnellement, on ne peut connaitre leurs points forts, leurs faiblesses aussi. Le 95 c'est grand... Seuls les professionnels peuvent vous conseiller car ayant déjà fait appel à elles.Il suffirait d'une bonne évaluation de départ qui pourrait se faire en SSR, puis d'un suivi régulier ainsi qu'un lien en cas de coup dur afin de lui éviter des hospitalisations répétées en aigu ( dans des services qui auront du moins ces deux mois à venir moins de lits d'accueil- été + Covid).

Mais à bien y regarder, qui dit que votre maman aura besoin d'un réajustement constant des doses d'Actiskénan ? Ce n'est pas un traitement compliqué, elle peut avoir des interdoses en cas de douleurs fortes certains jours. Ne négligeons pas son bien-être en terme de soins d'hygiène, de détente, d'environnement paisible et confiant ( musique, huiles odorantes, présences...)

La bonne route devrait être trouvée bientôt!

Bien à vous

Nous sommes là pour ça mais merci de le souligner...

Cela semble se structurer de belle façon

Puissiez vous trouver une équipe attentive, ouverte avec laquelle vous , votre maman coopérerez avec sérénité: co- construire est la clé de la réussite.

Bon dimanche !