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Bonjour,
mon conjoint a été diagnostiqué pour un lymphome cérébral (avec œdème) en 2022 avec de graves troubles cognitifs et moteurs le conduisant en neuro-réanimation pendant 10 jours (il avait perdu la marche, parole, station debout puis assise, impossibilité de s'alimenter, hypovigilance, ...). Il a eu de très lourds traitements contre son lymphome (avec auto greffe cellule souche) et aujourd'hui, il est en rémission.
Pourtant, malgré les imageries et tests neuro "normaux" d'après les médecins, je vis un enfer au quotidien : il est comme un enfant à qui il faut tout dire, tout répéter, il est hyperactif avec de gros problèmes d'attention, concentration, mémoire, des actions au quotidien manquant de "bon sens", des règles de vie sociale parfois à expliquer, à répéter encore et toujours... il s'agite dans tous les sens, il oublie ce qu'il doit faire, il fait toujours les mêmes erreurs en s'étonnant souvent du résultat (pourtant prévisible), il me sollicite sans cesse pour tout et n'importe quoi. Et son hygiène de vie laisse à désirer, je dois être derrière lui.
Hier, en voiture, il a fait une manœuvre improbable et la voiture s'est retrouvée dans un petit fossé alors que je l'avais prévenu mais il n'écoute pas. Je suis vigilante à chaque instant mais tout le monde me dit que tout va bien.
Il semble savoir très bien tenir un rôle devant les médecins, devant les personnes extérieures qui le trouvent "tête en l'air" et "drôle".
De plus, nous sommes éloignés de nos familles et des amis donc je suis la seule à voir comment il agit au quotidien.
J'ai envoyé des mails à ces médecins mais tout va bien puisque les imageries et les tests neuro sont "normaux".
Mais je le connais depuis très longtemps et je sais que quelque chose ne va pas mais je suis la seule à le voir, à le vivre... c'est d'ailleurs moi qui me suis battue pour sa prise en charge en 2022 puisque l'on me disait que c'était un pb psy et non neuro.
Je suis seule, impuissante, j'ai encore envoyé un mail à son médecin référent (oncologue) aujourd'hui mais je sais que ça ne changera rien...
