RITA44

RITA44

19 septembre 2021 8:37

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour

Si je viens vers vous aujourd'hui c'est pour ma maman, âgée de 74 ans. Dans la démence de lewy je retrouve des symptômes qui ressemblent aux siens.
Mais je comprends que le diagnostic est difficile.
Voilà, ma maman a débuté par une crise de nerf dûe à une frustration. Quelques jours après je remarque une certaine désorientation dans le temps, des difficultés à trouver le mot. De jour en jour son état se dégrade. Nous avons compris après qu'elle ne se fesait plus à manger, mais mangeait énormément de fruits, compote etc..et parfois même comme une boulimique (frustrée qu'on lui dise de ne pas manger une 3ème dessert après un repas). Elle ne dormait plus non plus. Elle se plaignait beaucoup du dos et mal aux jambes...Son était était tel qu'elle à dû d'être hospitalisée au bout d'une semaine. Elle a fait de la rétention urinaire, et avait aussi de la constipation. Elle va mieux mais semble avoir encore des confusions et semble oublier des choses. Elle croit dur comme fer à des choses qu'elle n'a absolument pas vécu, et même irréaliste type démence (elle est venu par exemple en hélicoptère à l’hôpital ). Pour le moment, et comme elle est aussi bipolaire, ils mettent ça sur le dos peut-être des médicaments. Je ne sais quoi en penser car elle n'a jamais été comme ça. Elle n'est ni déprimé, ni euphorique, comme elle pouvait l'être lors de crise. Là ça nous semble pour nous enfants différent. Est-il possible qu'il y ait une entrée aussi aiguë dans la maladie. Je précise qu'elle vit seule et peut-être que nous n'aurions pas vu certains signes précurseurs...
Sur cela je souhaite savoir vers qui me tourner pour pouvoir avancer sur son état. Quels sont les examens pour voir ce type de maladie ?

Merci pour vos conseils.

 

Réponses
8 messages de membres 3 messages d'experts
julien74

julien74

19 septembre 2021 10:57

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour Rita, je comprends vos interrogations et pense que vous allez avoir des réponses sur le plan médical. 

Ceci dit, je pense qu'il faut déjà veiller aux fondamentaux pour nos proches: hydratation, liens sociaux, sommeil, alimentation, mobilisation... et cet ordre n'a pas été anodin dans mon expérience d'aidant. 

Isabelle Charret Médecin gériatre 20 septembre 2021 8:11

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour Rita,

 

Vous avez raison d’être interpellée par les symptômes de votre maman.

Première réponse : on n’entre pas aussi brutalement dans la maladie à corps de Lewy et les signes cliniques sont si spécifiques que le diagnostic en est facilité. Avant les hallucinations ou constructions d’idées aberrantes, les symptômes moteurs, les chutes, le ralentissement prédominent.

 

Qu’a t’il pu se passer ?

Tout événement clinique (ici une hospitalisation avec une rétention d’urine, une constipation sévère) peut déstabiliser toute personne qui vieillit et qui, dans le cas de votre maman avec sa maladie bipolaire, est fragile. Lorsqu’on a souffert toute sa vie d’une telle pathologie, des modifications cognitives et du comportement surviennent envieillissant mais c’est rarement aussi brutal. Au fil du temps, tout rentre dans l’ordre. Mais tout « choc » comme l’hôpital, une mauvaise nouvelle, un déménagement, peuvent vraiment révéler une maladie cognitive comme la maladie d’Alzheimer ou autres maladies neuro dégénératives cognitives (maladie frontale etc). Tout ce qui était compensé par la personne malade s’effondre d’un coup et se révèle au grand jour.

Vous voyez qu’il faut s’en inquiéter, mais observer l’évolution sur deux semaines environ.

Ce n’est pas dire qu’il ne faut pas rechercher quelque-chose afin que la personne malade et son entourage se sente plus confortable et qu’une action clinique puisse être engagée. Effectivement, tellement de médicaments donnent des états de confusion que le médecin doit absolument regarder ce qu’elle prend. Qu’a t-on introduit récemment ? Un antalgique ? Un antibiotique ? Un médicament contre l’incontinence ? (Ces classes de médicaments causent fréquemment des délires) ; qu’a t-on modifié dans ses médicaments ?

Depuis son retour de l’hôpital est-elle bien hydratée ? Non constipée ? Anxieuse ?

 

Préoccupation sérieuse et observation sont les maîtres mots.

Si les symptômes s’aggravent sans raison évidente, alors, un bilan médical vaste et cognitif sera indispensable.

 

Oui, votre questionnement est absolument légitime et il faut que les soignants ne le négligent pas. Du point de vue de la gériatrie, votre maman est encore jeune !

Bien à vous

 

RITA44

RITA44

21 septembre 2021 7:38

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Je vous remercie beaucoup pour tous vos conseils, et oui nous surveillons de près notre maman.
Je l'ai appelé ce midi, mais à 17h30 elle m'a rappelé et avait oublié mon appel de ce midi. Je ne sais pas quoi penser... C'est vrai que l'on fait plus attention depuis son malaise. Peut-être n'aurions nous pas remarqué avant, car quand on la voit on parle de chose et d'autres, nos familles, nos vies.... mais après.. elle vit seule donc personne très très proche pour remarquer si elle y a des soucis plus particuliers....

Bien à vous et merci encore !! On a besoin de lumières nous proches et vos témoignages et compétences bienveillants sont très utiles.

NGUYEN VAN PHONG Marie Hélène

31 décembre 2021 18:58

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour Rita 

Tournez vous tout d'abord vers un bon neurologue (il est nécessaire de trouver un médecin avec lequel le courant passe avec votre maman, de manière a ce qu'elle ne se braque pas) plusieurs, si vous le jugez nécessaire,  et faite le point sur la façon dont vous pourriez être aidée, thérapeutes bien, sur mais aussi auxiliaire de vie voire garde de. nuit ou personnels soignants passant 2 ou 3 fois par nuit ce qui est moins onéreux

Je suppose que tout cela est déjà fait mais renseignez vous bien sur les aides dont vous pourriez bénéficier et les mesures a prendre pour l'avenir. Malheureusement, les formalités sont fort longues.

Je suis sure je ne vous apprends rien mais ce genre de maladie est déroutante et évolue bien souvent très vite. Je comprends tous vos questionnements et ne peux que vous souhaitez beaucoup de courage.

Bien à vous

fiti harmoni

17 janvier 2022 7:57

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour,

Dites-moi ce que j'ai oublié dans cet article sur le dépistage de la gériatrique s'il vous plait :

https://www.ma-sante-blog.com/syndromes-geriatriques-comment-les-depister/

RITA44

RITA44

7 mars 2022 9:23

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour à tous

Je reviens vers vous car ma maman est allée une journée en gériatrie pour voir si il y avait un souci ça fait un mois. Mis à part nous dire qu'il y avait un début de perte de mémoire rien de plus. On vous revoit dans 6 mois...

Ni moi ni le médecin traitant avons reçu de CR.

Le problème c'est que nous souhaitons un diagnostic même si nous savons que ça ne change pas grand chose.

Elle va en accueil de jour 2 fois par semaine. Mais au quotidien pas facile car elle ne sait jamais ce qu'elle a fait la veille, ni le jour que nous sommes (avons acheté une horloge avec la date).

Bref, vers qui je dois me tourner, elle a jamais fait d IRM... Merci de votre attention

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 8 mars 2022 11:43

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour,

 

Pour une prise en charge adaptée et pour se mettre dans un axe d’accompagnement, un diagnostic est fondamental. Cela peut être difficile de poser un diagnostic surtout au début. Il arrive qu’on évoque deux diagnostics possibles, ou qu’on doive attendre un peu avant de se prononcer avant d’être certain, mais on est déjà en chemin vers un diagnostic.

 

Il semble que l’épisode aigu est terminé (crise de nerfs dans un contexte de rétention d’urine, constipation), mais que votre maman a toujours des manifestations cliniques sérieuses (graves pertes de mémoire, désorientation). Ce qui a été fait sur le plan gériatrique est un bon début mais incomplet. Or, votre maman est jeune, il faut savoir où elle et vous, allez. Poser un diagnostic encadre la prise en charge (à l’heure actuelle, vous pouvez tout imaginer) et oriente vers des centres, des associations spécialisées.

 

 A l’heure actuelle, une imagerie (IRM) est indispensable : une diminution de la taille des hippocampes orientera vers une maladie d’Alzheimer, une atrophie des lobes frontaux vers une démence frontale. Et, pourra aussi révéler des zones atrophiées, des séquelles vasculaires, ou, sans vous affoler pour autant, mettre en évidence une tumeur ( qui peut être bénigne). C’est très précieux, incontournable.

Vous ne dites pas si elle a eu un bilan biologique standard dans un bilan de troubles cognitifs (fonctionnement de la thyroïde, carences en vitamines, recherche de certaines maladies). A t‘on ajusté son traitement ? (Inadapté, surdosage, sous dosage). Elle entre peut-être dans une phase de vieillissement de sa maladie bipolaire : le psychiatre est-il intervenu ? On est loin du compte…

Quand au compte-rendu, à supposer qu’on ne le reçoive pas dans les deux jours, on peut espérer le recevoir dans un délai de 2/3 semaines : que votre médecin l’exige et vous en fasse part.

 

Comment voulez vous avancer ? La recommandation d’accueil de jour est parfaite mais ne fait pas avancer dans l’exploration diagnostique. Donc votre questionnement est parfaitement légitime. Si vous n’êtes pas entendue, il faut chercher ailleurs : c’est terrible de devoir se battre pour de telles choses, mais hélas ! C’est souvent le cas.

Et au final, ce sera moins grave que vous ne le pensez, en l’absence de diagnostic !

Bon courage, en soutien,

RITA44

RITA44

8 mars 2022 13:23

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour

Merci de votre réponse. Elle a bien reçu son psychiatre et n'a pas changé son traitement en disant qu'elle n'avait pas un traitement lourd et que ça n'explique pas ses pertes de mémoire. Madame il faut accepter de vieillir ! 

Sinon elle a eu un scanner au moment de son hospitalisation mais pas d IRM. Son médecin traitant lui a prescrit un scanner (on se demande si c'est vraiment nécessaire puisque le dernier a 7 mois). Je lui ai parlé de voir une neurologue il a dit pas encore.... 

Au niveau des prises de sang tout est correct. Bref et si on a une impression de tourner en rond désagréable !! 

C'est vrai qu'on a l'impression de chercher la petite bête tout le temps mais on souhaite mettre les moyens pour qu'elle vieillisse le mieux possible et ralentir si possible une évolution défavorable.

Merci de toutes vos réponses, c'est vraiment précieux !

 

RITA44

RITA44

8 mars 2022 13:27

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Ah j'oubliais ce qu'elle fait de plus en plus c'est trépigner des pieds. Assise ou debout sur place et elle fait de l'hypotension osthostatique.. Elle n'a jamais eu ce problème auparavant. Elle se recouche très souvent dans la journée et se plaint d'être fatiguée... Elle ne fait pratiquement plus de cuisine... Et ne s'occupe plus de ses papiers, tout ce qui est d'ordre administratif... Évidemment elle ne conduit plus.. bref ... Voilà.. merci encore

Isabelle Charret Médecin gériatre 10 mars 2022 17:50

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

Bonjour,

L'IRM est vraiment l'examen de référence, et effectivement, on ne répète pas des scanners si souvent ( peut-être pour une raison précise?).

Il n'est jamais trop tard pour une prise en charge, car après c'est trop tard. Il ne s'agit pas de s'acharner dans des examens inutiles mais faire une démarche diagnostique complète. Si le médecin n'y voit pas très clair, ce qui nous arrive à tous, il faut référer, orienter. Le vieillissement est une composante importante mais vieux ( âgé) et malade sont deux facettes différentes.

L'hypotension orthostatique est peut-être due à un médicament ? En ce cas, des mi-bas de contention confortables sont indiqués. 

Le trépignement est fréquemment en rapport avec des mouvements stéréotypés dans les troubles cognitifs: une bonne promenade lui fera passer!

Encore bon courage,

charlybravo

2 février 2024 22:25

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY  

bonjour   

Je  me  permets   d'intervenir   car  en  lisant    les témoignages   ceci  aurait  quelques   incidences   donc  avec  le  cas   de     ma     mère   mais   n'en suis    pas  sure  car  le    soucis  énorme   que  j'ai   avec   elle  étant  le r fus  total  de  consultations  médicales   et  donc  de  soins   avec déni  de  son état      .
comme  la  maman de  Rita  , la  mienne   ne fait  plus  rien ,  chez  elle  avec  laquelle   je vis   tous   les   jours  et sur    24 h    elle  ne s'occupe  plus  de  ses  papiers  , de sa  maison  d'elle  meme    ,  elle se  couche  vers  les   1h  du  matin    , me réveille  en  me demandant de fermer  la  lumière  si  je   me  lève       !  et  donc  redescends      l'étage    elle   ne  mange   que   sur série   soit tantot  pain de  mie et  rilettes   ou série   gateaux  secs  et     yaourt     soit  pour la  journée  2 pack  de 8       ou 16  yaourt
Coté  attitude  elle  est  renfermée  totalement  sur  elle   meme    ,  ne fait  plus attention  a l'exterieur   , amasse  papiers   sur   la  salle de  séjour  et  par moment    donc   d'ou  l'interrogation    un état   de conscience  s'apparentant   a  celui   qu'elle  fut  avant   soit prenant  décision  et   gérant      seulement     avec  un déclin  cognitif   cela  peut    être  a  risque   
Elle   n'est  donc   vu  par  aucun médecin  depuis   2019   date   du dplongeon     dans  cet  état
Ceci m'a  valu   suite  a  une  infection   urinaire   me  contraignant  de force  a  l'envoyer   aux  urgences   a  23 h
 une  mise  en  examen   par  un  psy de  france    Alzheimer    ! pour  ma  part  pensant  recevoir  des  informations   sur  tel  ou  tel   comportement a  avoir avec  elle  car  le  comportement    change  et   ceci est  très  déstabilisant    ,  surtout  lorsque  vous  est  totalement  seul  a   vous  occuper  et a juger  de  l'état  de  votre  parent     !  comment   être  objectif      !  surtout  vu  le medecin des  urgences    qui lui avait  fait  
une  négociation   pour qu'elle  prenne    l'antibiotique   monodose     ! soit  piquure    ou  prendre  le verre  sur l'étagère   de  son  box
la  psy    m'a  presque  mise  en  maltraitance   car   ma  mère  ne voulant  pas  consulter  aucun  suivi  en sortie  d'urgences   n'a  été  fait   depuis  elle  est   restée    ainsi    ,     une  change  qu'aucune  septicémie   ne  se fait
depuis    2022   déclarée    que  pensser  de  tout ceci     
ceci    m'a  valu   par  la  suit  ayant  écrit  a   mon frère   lequel  ne  bouge  pas  ne fait  rien  n'écrit  pas    mais  se    permet  de   juger  et  venir   l'année  dernière    me  casser  la  figure   ,   évoquant  que souvent dans ce  cas   c'est  le  placement  d'office   medical      ceci  m'a  valu  de faire  constat  que  l'on  a  aucun droit 
votre  famille   peut venir   vous  casser  la   figure      !    le dépot de  plainte    n'a  rien donné     aucune  aide   je  me  dois  donc  de  voir et  faire  par  moi  meme     et  on  me demande  de  la garder  au  domicile    !
 sans    information sur   son état   ,  sans  quoi faire   si cela   va   mal      mis  a  part  le   18  ou 112    ! ou  le  15  avec   une évacuation  donc   vers  un  SAS
 et  avec  le  seul  bon   mot  a  chaque  fois      BON  COURAGE  A  VOUS   !!!!
 surtout a  présent  avec  soucis de  santé   me  mettant   blocage  sur  mon activité  pro  par  le  taux  plein  pour  la retraite devant attendre   2027 avec  des   troubles  neuromusculaire   !  c'est  moi   qui   part  en  corps d e  lewy  surement     !     si   mon  état  s'agrave  donc    contrainte  d'hospitalisation     !    on fait  quoi    ????  
ou  si  je  ne  peux  plus  bouger    car   plus de  lombaire  et  cervicales       devrais  je  effectuer  demande de   placement ce  pour   moi  et  mettre  mon  chat   en  spa     !   car  maman  ne  peut  s'en  occuper   ne   se  souvient   plus  si donner  a  manger  ou  pas   si dedans  ou dehors     !  tout  ceci  me  tue  a  petit   feu     !
 mais je  dois tenir    la   garder a  domicile       ! et  ne  peut  pas   non   plus  la  mettre  sous  curatelle  
car mon frère     viendra     ! et  rien  rien  n'est  possible  en  protection    a  moi de  trouver  la  solution    !
 de   plus  maman  si  pas d'accord  peut     être   elle  aussi  violente   impossible de l'aider  a  s'habiller  se  laver  cela  fait  plus de   3 ans   qu'elle  ne se   lave  pas    ,    elle  ne  veut  pas   porter   de  protection  urinaire  et utilise les serviette  de   toilette  de la  salle  de  bain  contrainte et  forcée  de  m'acheter  des serviettes  pour   me  laver    !  elle se  couche  donc  et se  léve  avec   son pantalon   pyjama   et  sa  polaire   , et  reste  ainsi 
en fermant   toutes  les portes  de la  maison  pour la  chaleur   car  pas de  chauffage     ! sauf   petrole  
 si je   fais  ménage  et  essaie  de  ranger   ses  papier  et  effet   de  passer  l'aspirateur   
 JE  NE  PEUX  PAS       !!   ménage    et gestion  maison  impossible     !   est  la  maladie  de  lewy    ou   ai  je   une  maman devenu  tatie  danielle      !  
 tout  ceci est      difficile    et   devient  avec  le  temps   ingérable      il  me faudra   faire   appels   aux  services  sociaux   et  je  ne   m'en  remettrais     jamais     !   car   cela  la  tuera  d'être  placée   en  ephad
j'en  suis   ici     !      a  suivre  donc        soit   c'est  comme  un  monsieur  que  j'ai  connu  lequel s'est  jeté    de  son  balcon   n'en  pouvant  plus de cet  état    de  démence     de  sa  femme   lui faisant  aussi  perdre  la  tête  c'est  le  risque    j'ai fais   deux  syncopes  cet  été       ! depuis  pas   bien    ,    ou  soit  comme   jacques  brel
dans  l'enmmerdeur    ,  soit  me  pendre  avec   une  corde  sur  une  porte    non  porteuse     !   (lol)
Bien  a  vous       !

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