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Bonjour,

La maladie de Parkinson est une maladie terrible car elle incarcère le malade dans des limitations motrices graves, alors que ce dernier en est conscient. La qualité de vie en est dramatiquement affectée.

La prise en charge est globale, au premier plan médical avec un suivi spécialisé précis, en ajustant les doses de traitements, mais également paramédical avec un grand rôle joué par les kinésithérapeutes, les psychomotriciens, sans oublier les psychologues. En effet, la substance qui n’est plus secrétée par le cerveau (la Dopamine), agit également sur l’humeur et induit un état dépressif (aggravé par la perte d’autonomie dont le malade se rend compte.

Il est utile de rappeler ces points de gravité afin de vous conseiller au mieux : vous avez raison, votre papa est jeune et il faut se mobiliser.

• Contacter et adhérer à France Parkinson est vraiment nécessaire. Ce réseau est exemplaire dans les conseils, les liens, l’écoute.
• Il est impératif que votre papa soit suivi dans un centre spécialisé. Les traitements et indication des médecins de ces centres ou services de neurologie seront relayés par votre médecin traitant.

Les traitements sont difficiles à ajuster (horaires de prise, effets secondaires) et nécessitent une attention toute particulière.

• Pourquoi chute t’il autant ? Traitement inadapté ? Médicaments qui font chuter (certains antidépresseurs), Faiblesse musculaire sévère car il ne mange pas suffisamment (protéines) ou ne fait pas assez fonctionner ses muscles ? A t’il peur ? Souffre t’il d’une tension basse (comme beaucoup de malades parkinsoniens) : toutes ces causes se règlent.
• A t’il appris à se relever des chutes ou à se mettre en position confortable avant qu’on le relève ?
• Il existe des centres de cure thermale ou séjours spécialisés : il ne s’agit en aucun cas de reléguer cet homme mais au contraire de lui offrir le meilleur : dans ces centres les activités sont incroyables et certains malades refont du sport adapté, et les signes disparaissent un instant
• Les activités de diversion de l’attention aident beaucoup à focaliser l’attention et à diminuer certaines manifestations cliniques.
• N’oubliez pas de socialiser votre papa : réunions amicales, centre de journée de temps en temps.

Et vous, l’entourage ? Êtes vous conseillés, soutenus ?

Lorsqu’on parle de maladie globale, c’est que le Parkinson implique tout l’entourage…

Difficile de vous conseiller de loin, mais ces pistes sont déjà un début

Accompagnement exigeant, lourd, mais passionnant

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